zaterdag 28 maart 2015

Richtlijnen SEID

SEID is de nieuwe naam voor zowel ME als CVS en staat voor System Exertion Intolerance Disease, Systemische Inspanningstolerantie Ziekte.

Een patiënt moet 3 kernsymptomen vertonen:
Een ingrijpend verslechterd dagelijks functioneren dat steeds gepaard gaat met intense vermoeidheid en minstens zes maanden aanhoudt.
Een verergering van de symptomen bij minimale fysieke, cognitieve en/of emotionele inspanningen.
Slaap heeft geen herstellend en ‘verfrissend’ effect.

Daarbij is ook minimaal één van de volgende 2 kenmerken verplicht:
Cognitieve problemen.
Orthostatische intolerantie (een verergering van symptomen zodra de patiënt gaat staan, die verminderen als de patiënt weer gaat liggen).

De diagnose wordt dus gesteld op basis van 4 symptomen/klachten en er is geen medisch onderzoek meer nodig. Sterker nog, je hoeft met deze klachten niet eens meer naar de huisarts of het ziekenhuis, je mag de diagnose bij jezelf vaststellen.
Dit geeft voor mij weer hoe serieus deze aandoening wordt genomen (not).

Er zijn (nog) geen subgroepen, dus onder SEID vallen nu alle mogelijke vormen van CVS en ME, van patiënten die nog fulltime kunnen werken tot mensen die fulltime op bed liggen en van patiënten die SEID hebben door een andere aandoening. Het is dus een veel breder begrip geworden.

De naam was altijd al een probleem, want Chronische Vermoeidheid zou slechts 1 van de vele symptomen benoemen en voor ME, Myalgische Encephalomyelitis (ontstekingen in de hersenen en ruggenmerg) waren zogenaamd te weinig bewijzen. SEID benoemt net als CVS ook maar 1 symptoom, namelijk inspanningsintolerantie, maar het dekt de lading al iets beter dan 'vermoeidheid'.

Mijns inziens wordt er echter zonder medisch onderzoek volledig voorbij gegaan aan onderliggende oorzaken en mogelijke behandeling i.p.v. symptoombestrijding of gedragstherapie.

Bij mij werd door de ME-specialist bijvoorbeeld een persisterende Pfeiffer infectie gevonden. Als je dat niet behandelt, ga je je niet bepaald fitter voelen. Ook bleek ik afwijkende hormoonwaardes te hebben, waaronder een behoorlijk cortisoltekort, een candida in mijn bloed, een overdaad aan verkeerde bacteriën in mijn darmen en mijn bloed, abnormaal veel gifstoffen, ontstekingswaarden waar je u tegen zegt, enz., enz. Elk van deze problemen is al genoeg reden om doodmoe te zijn!

Uiteindelijk blijk ik ook meerdere chronische zoönotische infecties te hebben, wat mogelijk de oorzaak is van àlle tekorten, symptomen en vage syndromen. Dit zorgt ervoor dat er ineens toch behandeling mogelijk is, wat weer nieuwe hoop geeft voor de toekomst.
Maar ik moest er wel stad en land voor afreizen en mijn spaarrekening voor plunderen, voor dit allemaal geconstateerd werd.

Ik zie ook positieve dingen hoor, in deze nieuwe SEID benadering. De vaststelling dat inspanning een negatieve invloed heeft op het leven en het lichaam van de patiënt is niet nieuw, maar de erkenning dat het niet altijd een psychische oorzaak hoeft te hebben, maar een fysiologische oorzaak kan hebben bijvoorbeeld een disfunctionerend immuunsysteem of bijv. een infectie met het Epstein Barr virus (=Pfeiffer/klierkoorts), dat is zeker een vooruitgang.

Alleen zou het wel zo fijn zijn als er nu ook nog een behandelplan komt, gericht op de mogelijke fysieke oorzaken.

Ik hoop dat artsen nu eindelijk eens stoppen met hun gedragstherapie en kortzichtigheid en in actie komen om de gifstoffen op te ruimen, om het immuunsysteem weer op gang te krijgen, intoleranties terug te dringen en infecties uit te schakelen.

Maar ik heb zo mijn twijfels of deze aanpak tot de nieuwe richtlijnen behoort...

***

Lees meer over SEID via http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1340.html


Geen opmerkingen :

Een reactie posten


 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.

Ontvang een email bij elk nieuw artikel