zondag 31 juli 2016

Aan mijn vrienden, familie en kennissen

Tekst door Inge Hechtermans,
geïnspireerd op een Amerikaanse tekst.


Ik heb chronische Lyme. Je hebt me er mogelijk al over horen praten tot vervelens toe. De enige reden waarom ik dit doe, is om erkenning en herkenning te creëren. Om uit te leggen aan naasten van Lymepatiënten waarom wij niet kunnen doen wat we vroeger deden.


"Niemand, buiten diegene die er van dichtbij mee geconfronteerd worden of er zelf aan lijden zal dit begrijpen."



Deze ziekte heeft een effect op mij gehad zoals ik me nooit had kunnen voorstellen. Niemand, buiten diegenen die er van dichtbij mee geconfronteerd worden of er zelf aan lijden, zal dit begrijpen. Je zal me misschien willen vertellen dat je ooit zelf een teek vond, ziek werd, antibiotica kreeg en dat je nu weer 100% de oude bent. Sommigen onder ons hebben niet zo veel geluk.

Vele Lymepatiënten zagen zelfs nog nooit een teek van dichtbij. Velen hebben nooit de overduidelijke uitslag gehad (EM).
Velen werden op een bepaald punt in hun leven geïnfecteerd maar leefden hun leven alsof er niets aan de hand was, jaren aan een stuk. Totdat zij zich van de ene op de andere dag verschrikkelijk ziek voelden, al dan niet naar aanleiding van een operatie, bevalling, ongeluk, of een blootstelling aan extreme stress.

Daar is hij dan: LYME.
Het kan jaren duren voor hij zijn afgrijselijke kanten laat zien. De sluipmoordenaar. De wolf in schaapskleren.

Deze ziekte is erg complex. Hij kan zich alleen manifesteren of vrienden met zich meebrengen. De zogenaamde: co-infecties, die allemaal even moeilijk te diagnosticeren zijn.

Er gaat zich waarschijnlijk een onnoemelijk lange lijst van medische specialisten, professors, ziekenhuizen en universitaire hospitalen vooraf aan een degelijke diagnose en de start van een mogelijke behandeling.
Ondertussen krijgen we de meest uiteenlopende diagnoses zoals depressie, luiheid, Lupus, MS, chronisch vermoeidheidssyndroom, Fibromyalgie, ALS, enzo verder...
Deze diagnoses worden dan na enige tijd weer ingetrokken omwille van andere manifesterende symptomen, afwijkende bloeduitslagen, MRI's, PET-scans...

Dat proces is niet alleen frustrerend maar daarnaast ook vernederend en onwaarschijnlijk duur. De onderzoeken vragen enorm veel energie van een al zieke persoon en voegt extra stressfactoren toe die de symptomen op hun beurt weer kunnen versterken. Het immuunsysteem stort namelijk volledig in.
Voeg dit alles weer toe aan een foutieve, niet effectieve of geen behandeling en dan hebben we dus een verschrikkelijke situatie.


"Vele relaties worden aan banden gelegd, of gaan er gewoonweg aan kapot."


Velen onder ons hebben hun werkuren moeten inkrimpen of zijn volledig werkonbekwaam.
Velen onder ons hebben moeite met het vinden van steun bij vrienden of familie. Ik kan gelukkig rekenen op een hele mooie sterke familie/vrienden en gezin.
Het is ontzettend moeilijk om je gevoel voor normaliteit te bewaren, je huis te onderhouden en je levensstijl volledig aan te passen.
Vele relaties worden aan banden gelegd, of gaan er gewoonweg aan kapot. Je vrienden bellen je niet meer, of nodigen je niet meer uit.

“Je kan gewoonlijk toch niet of durft zelfs dezelfde dag nog een afspraak af te zeggen”. Men kan met andere woorden niet meer op jou rekenen. Maar vergeet niet: wij kunnen zelfs niet rekenen op onszelf...

Dat komt er allemaal bij, terwijl we alle aspecten van de ziekte van Lyme doorstaan.

Elke Lymepatiënt kan te maken krijgen met andere symptomen. We spreken hier over een multi-systeem aandoening. Niets blijft dus gespaard. De symptomen gaan van extreme vermoeidheid, tot ondraaglijke pijn waarvan men flauwvalt of het uitschreeuwt, maar daarnaast ook andere dingen zoals migraine, tinnitus, verwarring, dementie, spasmes en spierschokken.
Verder zijn er ook nog neurologische aspecten en psychiatrische aandoening die voortkomen door de infectie met de bacterie.

De bacterie is intelligent. Hij slaat er in zich te begraven diep in je cellen en weefsel zodat het zich kan verstoppen tegen antibiotica. De bacterie kan zichzelf omringen met een schild, ook om antibiotica te weren. En om er nog een schepje bovenop te doen wordt je nog eens ontzettend ziek van de behandeling ook. De herx-heimerreactie.

"Wij betalen de prijs achteraf."

Wij zien er niet altijd ziek uit, maar we zijn het wel. Je kan ons tegenkomen in de supermarkt, of op pad met vrienden. Wat jullie niet zien, is dat dat een ontzettend goede dag is waarvan we voor één keer willen genieten. Geloof me; wij betalen de prijs achteraf. Ons kleine uitstapje naar de winkel of deelnemen aan het sociale leven zorgt ervoor dat we in staat van 'bedgebondenheid' komen voor verschillende dagen tot weken na die opflakkering van wie we waren.

We zijn niet lui, gek en maken geen misbruik (van anderen).
We doen niet anders dan onderzoeken, opzoeken, bronnen vergelijken,... en jullie bombarderen met informatie omdat we willen dat jullie het begrijpen.

We komen op voor ons zelf en promoten de erkenning voor Lyme. Als wij het niet doen... Wie dan wel ?

Er zijn miljoenen geïnfecteerden en er zullen er nog miljoenen bij komen. Deze ziekte zal niet gewoon plots verdwijnen. Het kan doorgegeven worden aan je ongeboren kind, je partner, door bloedtransfusies etcetera...

Het bestaat én het is een epidemie. Jij kàn de volgende zijn.

Als je een geliefde, vriend of kennis hebt met Lyme, wees ondersteunend, en help op welke manier je kunt. We kunnen dit niet alleen.

Oprechte groeten,
Lymestrijders van over de hele wereld



Deel deze brief en laat de wereld weten wat Lyme inhoudt.

Tekst door Inge Hechtermans

Geen opmerkingen :

Een reactie posten


 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.

Ontvang een email bij elk nieuw artikel