woensdag 18 januari 2017

Er komt een Lymepatiënt bij de dokter..

Ik had vandaag een gesprek met de huisarts, omdat ik een verwijzing wilde voor revalidatie. Om onbekende redenen had ik een dubbel consult gekregen van de assistente, dus ik wachtte gewoon maar af wat de huisarts zelf nog met mij wilde bespreken. 


De huisarts heeft in het verleden al eens aangegeven dat hij niet goed weet wat hij met mijn situatie aan moet en dat was nu duidelijk ook weer het geval. Nadat ik had gevraagd om een verwijzing voor revalidatie en hij dat meteen ging regelen, bleef het heel lang stil terwijl hij door de documenten van beide Lymeartsen artsen scrolde. Hij klikte van alles open en weer dicht en zei niks. Ik bleef ook stil. 

3 jaar geleden kreeg ik de diagnose Myalgische Encefalopatie (neurologische aandoening met ontstekingen en spierklachten waarvan de oorzaak nog niet gevonden is) en 2 jaar geleden kreeg ik de diagnose 'meerdere chronische zoönotische infecties' (overdragen van dier op mens) met duidelijke infectiewaardes in het bloed. 
Voila, oorzaak bekend van 10 jaar lang steeds verder aftakelen. Maar terwijl ik in Belgie verder zocht, bleef de huisarts al die tijd haken bij zijn conclusie 'onverklaarbare klachten' en 'helaas niks aan te doen'.

De afgelopen horrorjaren hoorde of zag ik hem niet en toen ik een keer een medisch paspoort opvroeg voor op reis, stond er geen enkele aandoening in vermeld. Toch had ik al die tijd alle doktersverslagen uit België naar hem doorgestuurd en keurde hij al die jaren de recepten voor antibiotica goed, al was dat soms met tegenzin vanwege de abnormale doseringen.  

En nu, na al die jaren niet betrokken te zijn geweest en na een lange ongemakkelijke stilte, besloot de huisarts dan eindelijk de grote vraag te stellen: "Is er iemand die weet wat de oorzaak van jouw klachten is? Is er een bepaald label genoemd?"

"Ja", antwoordde ik, "chronische Lyme". 

Ik zag aan zijn gezicht dat er een hele hoop door hem heen ging, maar hij zei niks, dus ik ging nog even verder en zei: "De bloedtesten waren negatief voor Borrelia, maar er zijn wel andere infecties gevonden die bij Lyme horen. Ook wijzen de ontstekings- en infectiewaardes in het bloed op een chronische Lymeinfectie." 

"Tja, de wetenschap is helaas nog niet zo ver dat we Lyme kunnen bewijzen", zei hij. "De bloedtesten zijn helaas niet betrouwbaar genoeg". "Klopt", zei ik, "maar er zijn al wel wetenschappelijke onderzoeken die aantonen dat er ook zónder positieve test een diagnose gesteld mag worden. Zelfs het RIVM zegt dit." Dit leek hem te verbazen, want zijn wenkbrauwen gingen omhoog, maar hij zei niks. Ik vervolgde: "De ILADS richtlijnen zijn gebaseerd op honderden wetenschappelijke onderzoeken. Bij mij is de diagnose gesteld aan de hand van die richtlijnen. Daarbij wordt vooral gekeken naar het ziektebeeld en bloedwaarden."

"Maar dát is juist zo lastig", zei hij, "dat je bij Lyme geen duidelijk ziektebeeld hebt waardoor je meteen weet: dat is Lyme!".
"Nou, ik kan het u zo vertellen", zei ik. "Ik ken duizenden lotgenoten met de diagnose Lyme en die hebben allemaal spierpijnen, gewrichtsklachten, zenuwpijnen, hartklachten, immuunklachten, neurologische klachten en chronische vermoeidheid. In eerste instantie lijken de klachten niet aan elkaar gelinkt, maar als je ze allemaal bij elkaar optelt is het een heel duidelijk verhaal!"

"Tja, voor een specialist misschien", zei hij, "maar niet voor mij. Want dat betekent dat je bij een negatieve test toch verder moet zoeken en dat is een ongelooflijke klus, waarbij je in het dossier en in allerlei onderzoeken moet duiken en veel moet uitzoeken. Daar is helaas geen tijd voor."

Wauw...

Geen tijd???

"Daarmee staat een ongelooflijke grote groep patiënten in de kou", gaf ik aan.
"Er is inderdaad altijd een groep patiënten de dupe van tijdgebrek", gaf hij toe. "Vooral de zorg voor de ouderen is een heel zwaar juk op mijn schouders, waardoor ik al 60 uur per week werk. Dan moet je prioriteiten stellen."

Wauw...

Dus een jonge vrouw die fulltime op bed ligt en zichzelf niet meer kan verzorgen heeft geen prioriteit?

Ik vroeg hem: "Is het dan niet erg dat mensen met mijn ziektebeeld alleen nog terecht kunnen in privéklinieken? Dat ze minstens 15.000 euro moeten uitgeven aan zorgkosten die niet vergoed worden, omdat er binnen de reguliere zorg geen tijd voor hen is? Wie dat geld niet heeft blijft dus de rest van zijn leven op bed liggen?"
"Er zullen ook ongetwijfeld een aantal artsen zijn die dit wel prioriteit geven", antwoordde hij. 

Wauw...

Ongetwijfeld? Een aantal? Op tienduizenden patiënten? 

Ik besloot zijn tijd niet langer te verdoen en rondde af met:
"Gelukkig kan ik het wél betalen en heeft een langdurige behandeling die gericht is op infecties bij mij wél resultaat en dat is voor mij voldoende bewijs dat er in elk geval sprake is van chronische infecties. Dat is voor mij belangrijker dan het feit dat er bij mij geen bewijs is gevonden voor chronische Lyme".

"Dat is zeker zo", zei hij. En daarmee leek ik toch een piepklein beetje erkenning te krijgen. 

Nina
moezijniszooo.blogspot.nl



6 opmerkingen :

  1. Was je dubbele consulttijd op of was je geduld op? Het is godgeklaagd dat (o.a.) mensen met Lyme (> 10.000 slachtoffers) niet worden behandeld omdat NL weigert diagnosemiddelen te aanvaarden?
    Wat doen we in NL? Ouderen "wegbrengen" naar een levenseindekliniek? 10.000 Lymepatiënten links laten liggen? Wat is dit voor een land?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Een land met de beste zorg van heel Europa (of was het van de hele wereld?), zeggen ze...

      Mijn tijd was nog niet om, maar ik was uitgepraat. Ik had genoeg gehoord en hem gezegd wat ik al die jaren al kwijt wilde.

      Verwijderen
  2. Vraag me af hoe lang het duurt voor de beschikbare info bij de reguliere sector in gaat zinken. Doe ajb voorzichtig met revalidatie, dat heeft mij juist de das om gedaan. Xxx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankje Ellis! Dat had ik vóór de Lymebehandeling ook niet kunnen doen hoor, maar inmiddels blijft de PEM uit na lichte inspanning en ben ik steeds beter belastbaar, dus ik ga samen met de fysio langzaam leren mijn spieren op de juiste manier te gebruiken. Nog niet in de sportschool. En zeker niet binnen een CVS concept. ;)

      Verwijderen
  3. Reactie via FB:

    M.i. dubieus om zonder positieve test uit te gaan van Lyme. Waarom dan niet houden bij de infecties die wel gevonden zijn? Alle benoemde klachten passen ook goed in het beeld van ME.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. De diagnose Lyme hoort een klinische diagnose te zijn die niet in eerste instantie afhangt van een Lymetest, maar door het ziektebeeld en bepaalde bloedwaardes wordt bepaald.

      Als de behandeling op de reguliere manier was verlopen, met eventueel een kortdurende antibioticakuur, had ik nu nog steeds fulltime in het donker op bed gelegen. Niet in staat om te lopen, te zitten, prikkels en gezelschap te verdragen, voor mezelf te zorgen, mezelf te wassen, enz.

      Door er van uit te gaan dat het Lyme is en die langdurig te behandelen, ben ik in de afgelopen jaren stukje bij beetje hersteld en heb ik mijn leven inmiddels weer voor minimaal 40% terug. Er is al een jaar lang een stijgende lijn, dus de toekomst biedt weer hoop en nieuwe kansen. Zelfs PEM ken ik amper meer. :D

      That's why... ;)

      Verwijderen


 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.

Ontvang een email bij elk nieuw artikel