zondag 25 februari 2018

Is het ME, CVS, Fibromyalgie, Lyme of toch MSIDS?



"Ik heb geen Lyme"

Dit is een zinnetje dat ik nog veel te vaak tegenkom onder chronisch zieken, vooral onder ME-patiënten, maar dan heb ik goed en tegelijk ook slecht nieuws... Het is absoluut ónmogelijk om te stellen dat iemand met lichamelijke en/of psychische klachten géén Lyme heeft.

Waarom wordt dit dan nog zo vaak gezegd?

Omdat de meeste artsen ons niet vertellen en vaak zelf niet eens wéten dat een testuitslag niet doorslaggevend mag zijn bij het stellen van de diagnose Lyme.

Lymetesten kunnen om heel veel redenen een vals negatieve uitslag geven. Om de diagnose Lyme te bevestigen of 'uit te sluiten' (tussen aanhalingstekens, want dit kan nooit voor 100%) is in de eerste plaats klinisch onderzoek nodig. En dan bedoel ik niet een standaard bloedonderzoek bij de huisarts, maar grondig onderzoek bij een Lymespecialist die zich niet laat beperken door achterhaalde Nederlandse richtlijnen, maar veel verder kijkt dan dat.

ME
Als er één ziekte is die een gevolg kán zijn van een Lyme-infectie, maar op basis van negatieve bloedtesten niet als Lyme wordt erkend, is het wel ME. Ik ben zelf herstellende van ernstige ME door een jarenlange Lymebehandeling te ondergaan, zonder bewijs te hebben voor een Lymeinfectie.


"Ik ben herstellende van ernstige ME door een jarenlange Lymebehandeling te ondergaan, zonder bewijs te hebben voor een Lymeinfectie." 


Eigenlijk was het geen Lymebehandeling, maar een veel complexere aanpak; gericht op het elimineren van alle mogelijke infecties (bacteriën, schimmels, virussen én parasieten), herstel van darmen en het immuunsysteem, het afvoeren van gifstoffen, het aanvullen van - vaak onaantoonbare - tekorten, het herstellen van hormonale disbalans, enz, enz. Mét resultaat. (Ik zal binnenkort weer eens een update plaatsen.)

En ik heb nog altijd geen enkele positieve bloedtest noch een ander doorslaggevend bewijs, zoals een tekenbeet met een rode kring, dat bevestigt dat ik ooit Lyme heb opgelopen. Ik kreeg de Lymediagnose op basis van klinisch onderzoek, maar dit was in een privé kliniek, dus officieel heb ik nog steeds ME, of CVS zoals de huisarts het noemt, of SOLK zoals de UWV arts het blijft noemen, of behoefte aan aandacht zoals de psycholoog het durfde te bestempelen.

De Lymediagnose werd wel bevestigd door een bio-energetisch onderzoek, een test die niet erkend wordt, maar voor mij wel exact weergaf welke infecties er op dat moment actief waren, zodat ik wist wat me te doen stond.

Lyme
De diagnose Lyme biedt helaas geen garantie op genezing. Dat komt omdat Lyme veel meer is dan alleen een besmetting met een bacterie. Deze ene bacterie vermenigvuldigt zich tot een zwaar bewapend en zeer moeilijk te bestrijden leger, dat zich vermomt, verstopt en het immuunsysteem weet te omzeilen. De Lymebacterie komt zelden alleen, want op het moment van besmetting komen meerdere soorten infecties mee, elk met desastreuze gevolgen voor het lichaam. Dit vraagt om een grootse aanpak. 

Een Lyme (en/of co-) infectie brengt álle systemen in het lichaam in onbalans, geeft in het hele lichaam de meest uiteenlopende klachten en is in staat het lichaam volledig lam te leggen. Het bestrijden van de infectie zorgt niet automatisch dat het hele lichaam weer normaal gaat functioneren. Dit is een beetje te vergelijken met een volledig ontspoorde trein, na een aanval op de machinist door een zwerm agressieve insecten.



Ontspoorde trein
Als elke wagon voor een systeem in het lichaam staat en alle wagons liggen omver, dan kun je de trein met insectenverdelger behandelen (infecties aanpakken), maar daarmee krijg je de wagons nog niet terug op de rails. Het is heel veel complexer dan dat. Ook blijft er een hoop zooi achter die eerst zal moeten worden opgeruimd. Bij iedereen is de mate van 'ontsporing', de bijbehorende schade en dus ook het plan van aanpak verschillend. 

Bij de 1 staan de meeste wagons nog recht overeind en is er alleen een grote chaos (nog in staat om te werken, maar wel veel klachten), terwijl bij de ander álles omver ligt en elke wagon zwaar beschadigd is geraakt (ernstig invalide en volledig huis-/bedgebonden). 

Om de treinvergelijking nog maar even vast te houden... Je kunt één wagon terug op de rails zetten (bijvoorbeeld tekorten aanvullen), maar daarmee rijdt de trein nog niet (actief zijn). Nog láng niet. Je zult 1 voor 1 alle wagons terug op de rails moeten zetten (voeding aanpassen, gifstoffen afvoeren, organen ondersteunen, vaker rusten, stress reduceren, infecties bestrijden, slaappatroon aanpassen, prikkels en straling vermijden, enz, enz), zonder te verwachten dat je al kunt gaan rijden voordat ál het herstelwerk is gedaan en de rommel is opgeruimd.

Nee, gezond eten is niet de oplossing. Nee, positief denken is niet de oplossing. Nee, conditie verbeteren is niet de oplossing. Maar de juiste combinatie in de juiste volgorde leidt uiteindelijk wel tot beweging in de richting van een oplossing.

Over beweging gesproken... Ik werd jaren geleden alleen maar zieker door beweging. Rijden met omgevallen wagons is dat. Onmogelijk zwaar en het verergert de schade alleen maar.
Nadat ik jarenlang (!) eerst alle wagons op de rit heb gezet, probeerde ik het opnieuw en behalve uitputting en pijn als reactie, zette bewegen op een hometrainer in de buitenlucht ook iets anders in beweging. Er kwam energieproductie op gang! De doorbloeding verbeterde, het zuurstoftransport naar de cellen nam toe, mijn afvoer van afvalstoffen verbeterde en dit alles bevorderde het herstelproces langzaam maar zeker. De trein kwam op gang!
Je kunt pas gaan bewegen, als het lichaam daar klaar voor is, als de herstelwerkzaamheden klaar zijn. Het is daarbij ook belangrijk dat de locomotief met de neus de juiste kant op de rails staat (positieve instelling - darmen en neurotransmitters op orde), want anders kom je nog steeds niet vooruit.

Het is een hele puzzel om - zonder adequate hulp, want die ontbreekt helaas in de reguliere zorg - te achterhalen welke systemen precies ontspoort zijn en wat er voor nodig is om ze weer overeind te krijgen, te repareren en uiteindelijk weer optimaal te laten functioneren. En zelfs als alles - veelal op eigen kosten - weer gerepareerd en gereinigd terug op de rails staat, kan er nog steeds een blokkade zijn op de rails, waardoor verder rijden onmogelijk is. Ik zei het al, het is complex!


"Nee, gezond eten is niet de oplossing. 
Nee, positief denken is niet de oplossing. 
Nee, conditie verbeteren is niet de oplossing. 
Maar de juiste combinatie in de juiste volgorde leidt uiteindelijk wel tot beweging in de richting van een oplossing."


Geef het beestje een naam
Al tientallen jaren wordt er gediscussieerd over de juiste benaming voor 'een ontspoorde trein'. Psychiaters noemen het een ontspoorde gedachtengang en geloven dat dit door therapie om te buigen is. Onderzoekers tonen aan dat het probleem biomedisch is, te complex om samen te vatten in een allesomvattende naam.
Lymepatienten die ooit de diagnose ME of CVS kregen, maar later Lyme bleken te hebben, vinden dat het ziektebeeld Lyme moet heten. ME-patienten geloven vaak niet in Lyme, want "de test was negatief".

De naam ME, Myalgische Encefalomyelitis staat voor een met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking van ruggenmerg (myelitis) en/of hersenen (encefalitis). Er is dus al een hoop bekend over de behoorlijk ernstige gevolgen van de ontsporing, maar te weinig over de oorzaak. Daar is naam én de aanpak ook naar, waardoor er een behoorlijk uitzichtloze situatie ontstaat: Er is geen oplossing, alleen symptoombestrijding.

De naam Lyme is lekker kort en heel erg duidelijk voor de buitenwereld, maar de infectie is lastig aantoonbaar en de diagnose levert je (zeker zonder bewijs) in de medische wereld weinig begrip en zorg op. Bovendien zegt het alleen iets over een mógelijke oorzaak van de treinontsporing, maar niet over andere opties, de gevolgen en de complexiteit daarvan. 

Noot: 
Behalve het ziektebeeld ME zijn er nóg honderden aandoeningen die een gevolg kunnen zijn van een ooit opgelopen, on(juist)behandelde Lymeinfectie.
Van fibromyalgie tot neuropathie, van reuma tot depressie, van Parkinson tot Alzheimer, van autisme tot PDS, van Bells Palsy tot Endometriose, zelfs van MS tot ALS en alles er tussenin.
Net als bij ME worden deze aandoeningen door weinig artsen (en patiënten) aan persisterende infecties gelinkt en daardoor vaak levenslang met symptoombestrijding behandeld of helemaal niét behandeld in het kader 'er is helaas niets aan te doen'... of nog erger; mis(be)handeld in de vorm van gedrags- en inspanningstherapie, die het ziektebeeld in de meeste gevallen verergert. 

"Er zijn honderden aandoeningen die een gevolg kunnen zijn van een ooit opgelopen, on(juist)behandelde Lymeinfectie."

De toevoeging 'chronisch' bij veel aandoeningen zegt niks over de oorzaak of het gevolg, maar alleen iets over de duur van het ziekteproces. Chronisch betekent 'langdurig / aanhoudend / voortdurend' en gaat niet perse over de kansen op herstel, zoals veel mensen denken. Chronisch betekent dus niet 'definitief'.
Een enkeling gebruikt bij Lyme de toevoeging 'hardnekkig, wat aangeeft dat genezing lastig is, maar niét onmogelijk. 
Ik geef zelf nog liever de voorkeur aan 'persisterend' wat betekent dat de infecties zowel hardnekkig zijn als langdurig, maar ook blijvend en steeds weer terugkerend. Ik geloof niet in definitief herstel en weer ongestraft kunnen doen wat ik altijd deed. Er zijn teveel bewijzen dat infecties nooit volledig verdwijnen en dat er een aantal genetische factoren meespelen. Zodra ik teveel stress heb, te vaak ongezond eet, te zware inspanning heb en te vaak over mijn grenzen ga, keren oude klachten weer terug.
Ik ben ervan overtuigd dat je ook ná herstel levenslang zal moeten focussen op voeding, ondersteuning van alle systemen, gedoseerde beweging, ontgifting, stressreductie en voldoende rust plus infectiebestrijding. De omstandigheden dwingen mij om mijn lichaam maximaal te ondersteunen en onnodige ballast (stress en negativiteit, met bijbehorende personen en situaties) op tijd te lossen of helemaal te vermijden. Soms ben ik dankbaar dat het ziek zijn me geleerd heeft om optimaal te zorgen voor mijn lijf. Tegelijk vind ik het ook best beschamend dat ik een ziekte nodig heb om de juiste keuzes te maken.

De meeste artsen geven overigens, bij gebrek aan duidelijk bewijs voor ontstekingen of infecties nog steeds voorkeur aan de naam CVS voor de enorme verzameling aan klachten; het Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Het moge helder zijn dat deze benaming de lading totaal niet dekt en echt alleen het achterste omgevallen wagonnetje omschrijft (de energieproductie die op zijn gat ligt) en niet de daadwerkelijke chaos en al helemaal niet de oorzaak. De gevolgen van deze miskenning zijn vaak misselijkmakend, catastrofaal en soms zelfs fataal... 

Zie je het al voor je? Een op zijn kant liggende locomotief aanduwen (adviezen; lieve, strenge, verwijtende, aanmoedigende, dwingende, begripvolle, goedbedoelde en manipulerende maar vooral ongevraagde adviezen... O ja we kennen ze in alle vormen en maten) in de veronderstelling dat de hele trein weer overeind komt en gaat rijden, daarbij de complete chaos en de bijbehorende schade volledig negerend. Ik ben helaas geen striptekenaar, maar wel een plaatjesdenker. ;) Ik zie zo dat dát niet werkt!

De naam SEID is gelukkig bij bijna niemand blijven hangen, dus daar gaan we snel aan voorbij, net als aan de benaming SOLK.

MSIDS
Nu kom ik op de naam waar ik het eigenlijk over wilde hebben, de naam MSIDS; Multiple Systemic Infectious Disease Syndrome. Deze term hoor je veel minder vaak, maar dekt de lading eigenlijk heel goed, vind ik. Het omvat namelijk meerdere mogelijke oorzaken (het hoeft dus niet perse Lyme te zijn) met daarbij de vele gevolgen en biedt tegelijk ook behandelkansen en hoop op herstel. Licht aan het eind van de chronisch verduisterde tunnel!

"De term MSIDS omvat meerdere mogelijke oorzaken met daarbij de vele gevolgen en biedt tegelijk ook behandelkansen en hoop op herstel."

De benaming MSIDS is bedacht door de Amerikaanse arts Richard Horowitz, internationale expert op het gebied van ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, die deze term gebruikt voor ME, om het ​​complex aan oorzaken en symptomen te beschrijven die een langdurig en hardnekkig ziektebeeld kunnen creëren. 

Uitgelokt door de ziekte van Lyme en geassocieerde kruisinfecties, óf door virale, parasitaire of schimmelinfecties, allergieën, toxiciteit en een aangetaste immuunfunctie (en nog heel vele andere) factoren kan er een ziekte ontstaan die per individu uniek is, waarmee de diagnose en behandeling een lastig op te lossen puzzel blijkt.

Het stukje 'Multiple Systemic' geeft aan dat meerdere systemen omver liggen, waardoor je met de meest uiteenlopende klachten bij de huisarts komt, die er al snel geen touw meer aan vast kan knopen, omdat deze het verband volledig mist. Dr. Horowitz focust naast het bestrijden van infecties op ondersteuning van álle organen en systemen in het lichaam, om de trein weer op de rit te krijgen.

Een huisarts ziet een omverliggende wagon als een opzichzelfstaand voertuig en ziet al helemáál geen trein, laat staan een zwerm insecten. Hij zal verwachten dat je met wat duwen en trekken (lees: CGT en GET) wel weer overeind komt en als je dan nog niet in beweging komt, ligt dit aan je eigen inzet.
Herkenbaar??

'Infectious' geeft aan dat er in élk geval sprake is van infecties (nogmaals, dit hoeft geen Lyme te zijn), ook al is het lastig te achterhalen welke infecties dit precies zijn, hoe dit precies is gebeurd, waar en wanneer je besmet bent geraakt en wat precies oorzaak is en wat gevolg. (Wat was er bijvoorbeeld eerder; een disfunctionerend immuunsysteem met infecties als gevolg, of een infectie die het immuunsysteem plat legde?)

Had de machinist misschien - zich volledig onbewust van de mogelijke gevolgen - een raam open laten staan (stress, ongezonde voeding, overdaad aan gifstoffen, milieuvervuiling, enz), was er een foutje in de productie (erfelijke factoren) dat zorgde voor een zwakke plek of heeft een reiziger een infectie mee naar binnen genomen (besmetting via huisdieren, partner, kinderen, zwangerschap)?
Oké, nu stop ik met de treinvergelijking, maar deze overdenking is ook wel een blogpost waard. Lees alvast in dit artikel wat de mogelijke trigger kan zijn geweest.
Terug naar MSIDS.

Het stukje 'Syndrome' betekent dat het om een verzameling van tegelijk voorkomende klinische verschijnselen gaat.
"Soms is de oorzaak niet bekend, maar het geregeld samengaan van deze verschijnselen is dusdanig opvallend, dat men ze groepeert tot een syndroom", aldus Wikipedia.

MSIDS-symptomen kunnen omvatten:
  • Abnormale leverfuncties 
  • Allergieën 
  • Disfunctie van het autonome zenuwstelsel 
  • Endocriene (=hormonale) abnormaliteiten 
  • Milieu-toxiciteit 
  • Enzymtekorten 
  • Functionele geneeskundige afwijkingen in biochemische processen  
  • Gastro-intestinale afwijkingen 
  • Immuundisfunctie 
  • Ontstekingen
  • Mitochondriale disfunctie 
  • Neuropsychologische problemen 
  • Voedingstekorten 
  • POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) 
  • Pijnen 
  • Lichamelijke deconditionering 
  • Slaapproblemen 
  • Dagzweten, nachtelijk zweten, koude rillingen 
  • Kortademigheid met onverklaarde hoest, mogelijk door babesia, een infectie door een malaria-achtige parasiet 
  • enz.


Welke naam jij ook gebruikt voor jouw aandoening, laat het je de hoop op herstel niet ontnemen, maar een aanmoediging zijn om alle mogelijke oorzaken aan te pakken, ook al zijn ze niet meer te achterhalen. Zet een uitzichtloze situatie om in actie, in een plan van aanpak.

Om er achter te komen of MSIDS / chronische Lyme de oorzaak zou kunnen zijn voor jouw ziekteverschijnselen, kun je deze vragenlijst invullen die is ontwikkeld door Dr. Richard Horowitz.

Doolhof
Ik moet er wel bij zeggen dat het lastig is om een arts te vinden die gelooft in deze ziekte, deze vast kan stellen én weet hoe deze aan te pakken. De meeste artsen, ook bekende Lymeartsen - zélfs buiten de reguliere zorgsector, vertrouwen nog teveel op onbetrouwbare bloedtesten bij het stellen van een diagnose en het opstellen van een behandelplan. En als je dan iemand vindt die kan helpen, moet je in de meeste gevallen alles zelf betalen. Hierdoor zijn we als chronisch zieken vooral op onszelf en elkaar aangewezen, zijn we genoodzaakt om zelf kennis op te doen (en deze met elkaar te delen) om zo eigenhandig de trein weer op de rails te krijgen. 

Mijn ervaring is dat dit een bijna onmogelijke opgaaf is, tenzij je een team om je heen weet te verzamelen van artsen, therapeuten en verzorgers die allemaal op verschillend vlak ervaring hebben met het complexe ziektebeeld (en - helaas - ook allemaal een verschillende visie hebben op oorzaak en gevolg), die allemaal puzzelstukjes aanreiken waar je mee aan de slag kunt. 

Aan ons de taak om uitgeput, maar met een sprankje hoop te bepalen waar te beginnen, welk puzzelstukje bruikbaar is of niet en welk stukje nog even moet wachten tot de puzzel al wat verder af is.

Kosteloos
Omdat dit niet voor iedereen financieel haalbaar is, deel ik alle voor mij bruikbare puzzelstukjes op mijn blog en er zijn nog veel meer lotgenoten die dit doen.

Zelf had ik de luxe om een arts in een privékliniek te betalen, maar puzzelstukjes die voor mij écht verschil hebben gemaakt, vond ik online en waren vaak gratis (aarden, straling vermijden, zuurstof, lymfedrainage, aanpassing van voeding) of relatief goedkoop (bentonietklei, citroensap met zuiveringszout, magnesiumvlokken).

Stoppen met cosmetica, suikers en andere ongezonde meuk, leverde meer financiële ruimte op voor gezondere voeding.

De natuur biedt ons ook veel gratis geneesmiddelen (bijvoorbeeld paardebloemen, brandnetels en ontstekingsremmende elektrolyten in zand, tuinaarde, bomen en water). Stop je bijvoorbeeld een teentje zeer geneeskrachtige knoflook in de grond, krijg je er een hele bol voor terug en kontjes van veel groenten groeien gewoon weer aan!

Routebeschrijving
Zie je door alle bomen het bos niet meer? Dat waar jij je het meest door aangesproken voelt is het beste startpunt. Er is geen rechte weg naar de eindbestemming. Heel eerlijk gezegd is het een doolhof, maar dat betekent ook dat je heel veel opties hebt en steeds weer van richting kunt veranderen. 

Deze zoektocht vraagt van ons om ons lichaam lief te hebben, het veel beter te leren kennen, te leren vertrouwen op signalen, deze te leren respecteren, te leren samenwerken met ons lijf en op ons gevoel durven vertrouwen, maar daarbij angst als raadgever uit te sluiten.

Een mix dus van gezond verstand, vertrouwen, intuïtie, zelfrespect, doorzettingsvermogen, optimisme en de bereidheid om eerst nóg verder terug te vallen, de meest ranzige dingen te proberen en alles in ons leven waar we zo aan gehecht waren om te gooien, op te geven en aan te passen, om zo te komen tot (deels) herstel. 

Eenvoudig? Nee.
Zwaar? Absoluut en ook smerig, leerzaam, verdrietig, eenzaam en af en toe verrekt ingewikkeld.
Onmogelijk? Zeker niet. Kijk maar naar mij!

Nina
moezijniszooo.blogspot.nl

4 opmerkingen :

  1. Ik wil je heel graag mijn complimenten geven-voor je gewéldige schrijfstijl..helder duidelijk gedegen...alles werkelijk alles herkenbaar..voeld voor mij-voor het eerst in mijn jarenlange zoektocht-als Er-kenning voor mijn ziekte..Lyme dus��

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik heb de afgelopen uren al 10x een zin aangepast, omdat ik hem zo krom vond, haha! Maar enorm bedankt voor het compliment. Het is ook altijd fijn om te horen dat iemand er iets aan heeft. :)

      Verwijderen
  2. top ! een hele duidelijke uitleg en herkenbaar. wat ontbreekt mi dat iedereen wel een team van zorgverleners zou willen omdat ieder een stukje kan helpen op zijn/haar kennis/ervaring. maar hoeveel mensen kunnen dat betalen? veel mensen zelfs nog niet eens een supp of vit. voor veel mensen is de basis verz. al een rib uit hun lijf. verder wel met je eens, als het kan dat te doen wat het lichaam kan. ranzige dingen vind ik geen punt, terugvallen trek ik niet en begin opstandig te worden. gezond of niet gezond maar te genieten wat ik lekker vind. of ik de terugval daarvan trek? vast niet. wat de terugval ook inhoudt, bv dan maagpijn echt een zieke maag is ook geen pretje. nou ja ik weet het even niet meer. ga het nog eens lezen en wie weet toch met vertrouwen, en goede moed verder. dankje voor je duidelijke uitleg !

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Je hebt gelijk lieverd, ik ga dat nog toevoegen. Jij hebt zoveel redenen om opstandig te zijn, dat het me verbaast dat je dat niet wat vaker bent. ;) Dankjewel voor je reactie!

      Verwijderen


 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.

Ontvang een email bij elk nieuw artikel