Meer over mij en ME

2014

Mijn naam is Nina, ik ben 34 jaar en woon in Zeeland.

Chronische vermoeidheid

Op deze blog deel ik mijn ervaring met ernstige vermoeidsheidsklachten. Hiermee hoop ik meer begrip en erkenning te creëren voor iedereen met chronische uitputting, door welke aandoening dan ook.

ME
Ik ben zelf geveld door de neurologische immuunziekte ME (=ontstekingen in de hersenen) door Chronische Lyme, met zo'n 60 akelige symptomen, waaronder progressieve spierzwakte en ernstig energietekort.

Op deze blog en op Facebook strijd ik samen met heel veel anderen voor meer erkenning voor ME en Chronische Lyme.

ME is een ernstige, ongeneeslijke en invaliderende ziekte die verwant is aan o.a. MS, ALS, Aids, Parkinson en Alzheimer. Het is een post-virale aandoening en begint dus met een infectie. In heel veel gevallen is dit een Lyme / Borrelia infectie, zo ook bij mij.
Lees meer over ME »

Erkenning
Ook al is de aandoening ruim 45 jaar geleden al door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als neurologische ziekte, in Nederland en België wordt ME niet erkend als fysieke, maar als psychische aandoening. Hierdoor is er veel onbegrip en worden de meeste (vaak torenhoge) zorgkosten niet vergoedt, waardoor veel ME patiënten de dure onderzoeken en behandelingen niet kunnen betalen. Recht op thuiszorg heb je zelden met de diagnose ME. Ook is er in de meeste gevallen een fulltime arbeidsplicht, ondanks de ernst van de aandoening, de inspanningsintolerantie en de vele handicaps die een normaal leven onmogelijk maken.

Omdat er in het hele land maar een handjevol medici is die de aandoening serieus neemt en deze ook biomedisch wil behandelen, stuiten alle ME patiënten op onbegrip, zowel in de medische wereld als op school, op het werk en binnen familie- en vriendenkring. Ook de bovengenoemde medici worden flink tegengewerkt, regelmatig beboet en soms zelfs geschorst vanwege de biomedische behandeling.

Met name zorgverzekeraars en uitkeringsinstanties lijken er baat bij te hebben om uit alle macht te blijven ontkennen dat ME een ernstige fysieke aandoening is. Ze erkennen ook de naam ME niet, maar gebruiken de naam van het symptoom CVS (chronisch vermoeidheids syndroom) om de klachten aan te duiden, terwijl chronische vermoeidheid alleen iets zegt over de verstoorde energieproductie i.p.v. over de oorzaak en bij heel veel verschillende psychische en fysieke aandoeningen voor kan komen.

Momenteel (2014) heeft de Tweede Kamer een petitie in behandeling, waarbij artsen, wetenschappers, professoren en patiënten voor de zoveelste keer pleiten voor officiële erkenning.

De ziekte van Lyme is wel een erkende ziekte, maar dat Lyme chronische kan worden, wordt in Nederland niet erkend. De bewijzen hiervoor worden simpelweg van tafel geveegd door de meeste artsen, door gebrek aan kennis over deze aandoening. Gelukkig zijn er nog artsen die wél de nodige kennis in huis hebben, deze artsen worden 'omstreden' genoemd, maar zijn de enige die hulp kunnen bieden. De rest komt niet verder dan gedragstherapie.

Ik probeer, zolang ik nog kan typen, mijn steentje bij te dragen en meer begrip en aandacht te creëren voor deze ellendige ziektes.

Help ook mee, door dit verhaal of 1 van mijn blogs te delen op Social Media.

Alvast bedankt voor je hulp!

Liefs,
Nina


Lees hier hoe het allemaal begon.

3 opmerkingen :

  1. Ha Nina, mooi en helder omschreven waarom je blogt en wat ME en Lyme inhouden. Veel sterkte en dank dat je awareness wilt creëren! Liefs, Berdien

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Nina (Moe zijn is zooo..)1 april 2015 om 00:44

    Ha! De auteur van het indrukwekkende verhaal in de Telegraaf! Wat een schrijftalent! Ik heb je blog gedeeld, maar dat had je waarschijnlijk al gezien, omdat je hier terecht bent gekomen?

    BeantwoordenVerwijderen
  3. hallo Nina,

    hopelijk hebben jij en alle anderen die te maken hebben met Lyme/ME/vermoeidheidsklachten etc iets aan onderstaande weblinks:

    http://www.zonnevlecht.nl/behandeling/therapie/ziekte-van-lyme.html
    http://www.zonnevlecht.nl/behandeling/therapie/gezondheid-check-up.html
    http://www.zonnevlecht.nl/behandeling/therapie/bioresonantie.html

    ik ga zelf binnekort ook bij dit instituut langs voor een check-up en me te laten onderzoeken op mogelijk Lyme.

    BeantwoordenVerwijderen


 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.

Ontvang een email bij elk nieuw artikel