[English below]
Ik weet inmiddels hoe het is om naar adem te happen door ondraaglijke pijn, ik heb een soms gekmakend gegil in mijn oren, lig regelmatig te kronkelen van de onophoudelijke spierkramp, ben al heel wat keren van uitputting naar de wc gekropen, omdat lopen (met de rollator) geen optie meer was en ik te zwak was om vanaf het bed in de rolstoel te komen.
Ik heb huilend voor het toilet op de grond gelegen en zelfs al kotsend in mijn broek gescheten, omdat ik door het kruipen en overgeven de kracht niet meer had om mezelf op de pot te hijsen.
Vooral misselijk zijn, écht misselijk zijn, met name dat moment vlàk voor het overgeven, dat vind ik nog het naarst. Tel hier nog hevige migraine, hartkloppingen en diarree bij op en je hebt de allerergste herxaanval (vergiftigingsverschijnselen bij de behandeling van Lyme) ever. En dan noem ik alleen nog maar de meest akelige symptomen, want dag in dag uit - grotendeels in het donker met vreselijke pijnen in bed liggen begint al normaal te worden.
En als het aan de Nederlandse overheid en zorginstanties ligt, bestaat er geen chronische variant van Lyme en is hier niks aan te doen?!
Er zijn veel vrienden die zeggen: "Ik wou dat ik je kon helpen." of "Als ik iets voor je kan doen, dan moet je het zeggen."
En als het aan de Nederlandse overheid en zorginstanties ligt, bestaat er geen chronische variant van Lyme en is hier niks aan te doen?!
Er zijn veel vrienden die zeggen: "Ik wou dat ik je kon helpen." of "Als ik iets voor je kan doen, dan moet je het zeggen."
Die wil ik nog eens wijzen op de lymechallenge met mijn hulpvraag, want dit schandaal aan het licht brengen is - op jullie liefde en begrip na - het enige wat jullie voor me kunnen doen en wat op langere termijn groot verschil kan uitmaken.
Een hele kleine moeite, met hopelijk grootse gevolgen; meer bekendheid, meer onderzoek, betere zorg, meer erkenning en meer kans op genezing voor duizenden Lymepatiënten die thuis liggen te creperen van pijn en ellende.
Wil je me nog steeds helpen? Doe dan mee.
Be a hope spreader. Be a change maker.
Cry for recognition
Translation by Huib Kraaijeveld, On Lyme Foundation.
Because of Lyme I know how it is like to gasp for breath because of so much unbearable pain, to hear a constant screaming sound in my ears, to have spasms because of intestinal cramps, to have to crawl to the toilet - since walking was no longer an option.
I have been on the ground crying in front of the toilet bowl. I have even shit in my pants, while vomitting, simply because I did not have the strength left to lift myself up on the toilet seat. Vomitting in particulair, especially the moment just before it comes, as been the most awful of all Lyme symptoms. Add some others like migraines, palpitations and diarrhea and you have the best description of the worst herxheimer reactions (due to poisoning) ever. Now I just mention the most horrid symptoms of chronic Lyme. And if it is up to the Dutch government and health authorities, there is no chronic Lyme disease and has nothing to do here ?!
There are friends who say, "I wish I could help you." or "If I can do something for you, then you have to say." Perhaps these people have missed the lyme challenge with my request for help. To reveal this scandal reveal is - apart from love and understanding - the only thing you can do for me and what can make a big difference in the long term.
A very small effort, hopefully with great effects; more awareness, more research, better care, more recognition and more chance of cure for thousands of Lyme disease patients who are at home to perish in pain and misery.
Would you still help me? Then join.
Be a hope spreader. Be a change maker.
Be a hope spreader. Be a change maker.
Cry for recognition
Translation by Huib Kraaijeveld, On Lyme Foundation.
Because of Lyme I know how it is like to gasp for breath because of so much unbearable pain, to hear a constant screaming sound in my ears, to have spasms because of intestinal cramps, to have to crawl to the toilet - since walking was no longer an option.
I have been on the ground crying in front of the toilet bowl. I have even shit in my pants, while vomitting, simply because I did not have the strength left to lift myself up on the toilet seat. Vomitting in particulair, especially the moment just before it comes, as been the most awful of all Lyme symptoms. Add some others like migraines, palpitations and diarrhea and you have the best description of the worst herxheimer reactions (due to poisoning) ever. Now I just mention the most horrid symptoms of chronic Lyme. And if it is up to the Dutch government and health authorities, there is no chronic Lyme disease and has nothing to do here ?!
There are friends who say, "I wish I could help you." or "If I can do something for you, then you have to say." Perhaps these people have missed the lyme challenge with my request for help. To reveal this scandal reveal is - apart from love and understanding - the only thing you can do for me and what can make a big difference in the long term.
A very small effort, hopefully with great effects; more awareness, more research, better care, more recognition and more chance of cure for thousands of Lyme disease patients who are at home to perish in pain and misery.
Would you still help me? Then join.
Be a hope spreader. Be a change maker.
Geen opmerkingen :
Een reactie posten