Zeg jij wel eens tegen iemand die griep heeft: Lekker even sporten, dan voel je je zo weer fit!
Of tegen iemand die zijn been gebroken heeft: Genoeg vitamientjes eten, dan ben je zo hersteld!
Of tegen
iemand met een voedselvergiftiging, die heel de dag op de wc zit met een emmer op schoot: Positief blijven hoor, het zonnetje schijnt, de vogeltjes fluiten..
Of tegen iemand die ongeneeslijk ziek is: Het komt vanzelf wel weer goed hoor, als je maar wilt!
Nee toch?? Zoiets doe je niet!
Waarom krijg jij als chronisch vermoeide patiënt deze adviezen dan wel?
Omdat je niet duidelijk bent naar de buitenwereld? Grote kans!
Omdat je je groot probeert te houden? Vast en zeker!
Omdat je pas in durft te storten als je alleen bent? Vul zelf maar in!
Omdat je probeert op hetzelfde level te leven als een gezond persoon?
Omdat je niet duidelijk uitlegt wat je nu precies mankeert?
Omdat je zelf niet eens goed weet wat er mis gaat in je lichaam, laat staan dat je het aan een ander uit kunt leggen?
Omdat iemand ooit op het idee kwam om een volledig disfunctionerend systeem de naam Chronisch Vermoeidheids Syndroom te geven?
Ik denk van alles een beetje. Hierdoor krijgt de omgeving een heel verkeerd beeld van jouw ziek zijn. Tel dit op bij het gebrek aan kennis in de medische wereld en het pakket 'onbegrip' is compleet.
Bij griep, een botbreuk, diarree, overgeven en kanker denkt een gezond mens: Hè jakkes, dat is naar! Of zelfs afschuwelijk! De patiënt krijgt beterschap toegewenst en veel sterkte. Er wordt geadviseerd lekker uit te rusten, met een kruik onder de wol te kruipen en alle tijd te nemen die nodig is om uit te zieken. En dat de patiënt even niet zo vrolijk en gezellig is, dat geeft niks, want het is nu eenmaal niet mogelijk om blij te zijn als je je doodziek voelt. (Vooral voor mannen valt dit niet mee, weten wij vrouwen, maar dat terzijde.. ;) )
Maar wat als die griep maandenlang aanhoudt, de darmklachten niet overgaan en de pijn in je lijf chronisch wordt?
Dan beginnen mensen toch van je te verwachten dat je jezelf vermant (verMANt???) en nu toch gewoon weer eens normaal gaat doen. Het heeft nu wel lang genoeg geduurd, toch? Het wordt nu wel weer eens tijd dat je gaat kijken wat je allemaal wél voor positiefs hebt en dat je ophoudt met dat geklaag. Maar..
Lang genoeg geduurd?? Wat dacht je van de mededeling dat er niks aan te doen is en dat je dit de rest van je leven zult blijven houden? Daar zul jij het mee moeten doen en je omgeving dus ook! Dat vergt een flink rouw-, acceptatie- en verwerkingsproces, ook voor mensen om je heen! En net als bij elk ander rouwproces moet je hierover kunnen praten. Dit heet géén zeuren, dit heet verwerken! Maar om anderen te ontzien, houden we ons stil, kroppen we alles op, belasten we onszelf met nog meer ellende en ontnemen we de ander de kans om de ernst van de situatie te leren accepteren.
Verwachten van een chronisch vermoeide patiënt dat deze geniet van het leven is hetzelfde als; van iemand die kotsmisselijk is, verwachten dat hij lekker gaat genieten van een uitgebreid Mac Donalds menu, mét een toetje na. Als het je al lukt om te genieten, terwijl je je belabberd voelt, is dit een bijzondere prestatie en een gevolg van verwerking, tenzij je doet alsof, je jezelf en anderen voor de gek houdt en alsnog alles uit kotst zodra je ff alleen bent. Figuurlijk dan.
Waarom is oprecht vrolijk en optimistisch zijn zo'n bijzondere prestatie en ben je super stoer en sterk als het je lukt, al is het maar enkele momenten per dag??
Omdat chronisch vermoeid zijn niet hetzelfde is als gezond vermoeid.
Omdat chronisch vermoeid zijn meer, veel meer is dan alleen maar moe zijn.
Omdat chronisch vermoeid zijn altijd gepaard gaat met veel pijn en griepachtige verschijnselen. (En zeg eens eerlijk, wie wordt er nou vrolijk van pijn en griep?)
Omdat chronisch vermoeid zijn ook altijd betekent dat je veel meer mankeert.
Omdat chronisch vermoeid zijn kan betekenen dat de cellen in je lijf waarbinnen energie geproduceerd wordt (de mitochondriën) beschadigd, ontstoken of buiten functie zijn geraakt door bijv. ziekte en/of stress. Intracellulaire inflammatie heet dat.
Omdat er zoveel schadelijke stoffen (vrije radicalen) in het lichaam aanwezig kunnen zijn, dat het DNA, hersencellen en celfuncties worden aangetast. Oxidatieve en nitrosatieve stress heet dat.
Omdat het immuunsysteem zo verstoord kan zijn, dat de energieproductie stopt of ernstig vertraagt, het lichaam niet in staat is om te herstellen van gezonde inspanning, de weerstand vermindert, bindweefsel verslechtert, spieren en organen (hart, longen, nieren, lever, enz.) aangetast raken en er een versneld verouderingsproces optreedt.
Wanneer een gezond mens moe is, is er behalve de voortdurende energieproductie nog zó een grote energievoorraad dat hij nog urenlang zou kunnen rennen als hij zou moeten vluchten. Als chronisch vermoeide patiënt heb je meestal geen voorraad, maar moet je het doen met de energie die op dat moment geproduceerd kan worden door de mitochondriën. Soms ligt de productie 'knock out' en jij dus ook.
Dus om misverstanden en onbegrip te voorkomen, kunnen we misschien eens stoppen met die belachelijke benaming 'chronische vermoeidheid' en gaan uitleggen aan de mensen om ons heen dat we niet zomaar moe zijn, maar uitgeput. Dat we geen vermoeidheidssyndroom hebben, maar een ernstige aandoening, waardoor we (vaak) invalide zijn. Dat we een verstoorde / vertraagde / beschadigde energieproductie hebben, waardoor we constant moe, vaak uitgeput en regelmatig ziek zijn, soms al zonder inspanning.
Uitputting door slecht of niet werkende mitochondriën verdient gewoon meer respect, meer kennis en een betere uitleg! Maak er iets van in je eigen woorden, wees duidelijk, maar stop asjeblieft met de term chronisch vermoeid, zonder daarbij extra tekst en uitleg te geven!
Woorden als ernstig, invaliderend en ongeneeslijk zijn niet overdreven, maar geven een realistisch beeld, in tegenstelling tot het woord vermoeid.
Nina
Geen opmerkingen :
Een reactie posten