Mijn verhaal
Tot een jaar geleden was ik nog 'onzichtbaar ziek'. Toen bepaalde ik nog zelf hoe fit ik er uit zag en hoeveel ik kon doen op een dag. Hoe ziek ik me naderhand voelde, dat zag niemand. Maar sinds een jaar zijn de rollen omgedraaid. Nu bepaalt mijn ziekte wat ik nog kan en dat is niet veel meer dan liggen, dapper glimlachen en ademhalen..
Tot een jaar geleden was ik nog 'onzichtbaar ziek'. Toen bepaalde ik nog zelf hoe fit ik er uit zag en hoeveel ik kon doen op een dag. Hoe ziek ik me naderhand voelde, dat zag niemand. Maar sinds een jaar zijn de rollen omgedraaid. Nu bepaalt mijn ziekte wat ik nog kan en dat is niet veel meer dan liggen, dapper glimlachen en ademhalen..
Oktober 2005
Het begint allemaal met een ongeval in 2005, op de Deltaweg, inmiddels ruim 9 jaar geleden. Vanaf dat moment gaat het mis met mijn lijf. Volgens de artsen heb ik alleen een hersenschudding en waarschijnlijk een whiplash, maar er lijkt al snel veel meer veel meer aan de hand. Ik heb veel klachten die ik voorheen nooit had en ik dring aan op uitgebreider onderzoek, maar ik word gerustgesteld (lees: afgewimpeld) met: "Het is vast stress, doe maar rustig aan, het komt vanzelf weer goed". Dit is mijn eerste ervaring met onbegrip en met de inmiddels welbekende clichés 'het zal wel meevallen' en 'je mankeert niks' of 'leer er mee leven'.
Het begint allemaal met een ongeval in 2005, op de Deltaweg, inmiddels ruim 9 jaar geleden. Vanaf dat moment gaat het mis met mijn lijf. Volgens de artsen heb ik alleen een hersenschudding en waarschijnlijk een whiplash, maar er lijkt al snel veel meer veel meer aan de hand. Ik heb veel klachten die ik voorheen nooit had en ik dring aan op uitgebreider onderzoek, maar ik word gerustgesteld (lees: afgewimpeld) met: "Het is vast stress, doe maar rustig aan, het komt vanzelf weer goed". Dit is mijn eerste ervaring met onbegrip en met de inmiddels welbekende clichés 'het zal wel meevallen' en 'je mankeert niks' of 'leer er mee leven'.
8 jaar lang ben ik heel snel moe en voel ik me vaak ziek na inspanning. Ik krijg steeds meer klachten, maar ik krijg steeds te horen dat ik niks mankeer, dus ga ik door en door en door, want ik mankeer toch niks?! Ik blijf werken, sporten, het huishouden doen en sociale contacten onderhouden (ook al heb ik er de energie niet voor), want.. iedereen kan het toch?
Uiteindelijk worden er wel een aantal diagnoses gesteld, waaronder endometriose (een hormonale aandoening), astma en tachycardie ('onschuldige' hartklachten). Het zoú de meeste klachten kunnen verklaren, maar ik heb vaak dagen of weken en soms zelfs maanden nodig om te herstellen van een leuk feestje of een weekendje weg. Hoe goed ik ook slaap en hoe lang ik ook vakantie ga, ik blijf maar moe. Ik weet gewoon zeker dat er meer aan de hand is! Ik probeer allerlei therapieën, minder werken, meer ontspannen, meer bewegen, vaker naar buiten en gezonder eten, maar ondanks al mijn pogingen om me beter te voelen, voel ik dat mijn lichaam steeds verder verzwakt raakt. Ik probeer de huisarts uit te leggen dat het meer is dan alleen maar moe zijn, want moe zijn dekt de lading allang niet meer. Wat ik voel is vele malen ernstiger. Mijn accu is volledig leeg en laadt ook niet meer op. Hij lijkt het te begrijpen, maar weet ook niet goed wat het zou kunnen zijn, want mijn bloedwaardes zijn in orde. Ik krijg een verwijzing mee voor neurologisch onderzoek en ik wacht gespannen een oproep af. Ik voel dat mijn lijf het niet lang meer vol ga houden.
December 2013
En dan, na al die jaren van uitputting en onzekerheid, stopt mijn lijf er inderdaad mee. Eerst onder het autorijden van het werk naar huis. Ik kan mijn been niet meer optillen om van pedaal te wisselen en moet met beide handen mijn been verzetten. Een dag later kan ik ook bijna niet schakelen, omdat ik geen kracht meer kan zetten met mijn arm. Ik wil nog wel naar het werk (ik ben toch niet ziek!?), maar ik ga steeds moeizamer lopen en uiteindelijk laat ik mezelf brengen naar het werk, omdat autorijden echt te gevaarlijk wordt. Die dag werk ik, tot ik mijn arm niet meer kan gebruiken. Hij doet vreselijk zeer, hangt helemaal slap en ik krijg hem niet meer opgetild. De huisarts regelt dat ik met spoed terecht kan bij de neuroloog op de spoedeisende hulp. Geen uitval, zegt de neuroloog na een aantal testjes, maar uitputting.
En dan, na al die jaren van uitputting en onzekerheid, stopt mijn lijf er inderdaad mee. Eerst onder het autorijden van het werk naar huis. Ik kan mijn been niet meer optillen om van pedaal te wisselen en moet met beide handen mijn been verzetten. Een dag later kan ik ook bijna niet schakelen, omdat ik geen kracht meer kan zetten met mijn arm. Ik wil nog wel naar het werk (ik ben toch niet ziek!?), maar ik ga steeds moeizamer lopen en uiteindelijk laat ik mezelf brengen naar het werk, omdat autorijden echt te gevaarlijk wordt. Die dag werk ik, tot ik mijn arm niet meer kan gebruiken. Hij doet vreselijk zeer, hangt helemaal slap en ik krijg hem niet meer opgetild. De huisarts regelt dat ik met spoed terecht kan bij de neuroloog op de spoedeisende hulp. Geen uitval, zegt de neuroloog na een aantal testjes, maar uitputting.
Het normaal proberen te leven met een ziek lichaam heeft zijn tol geëist. Ik sta 's ochtends doodmoe op en heb dan hooguit 10 minuten de kracht om iets te doen, bijvoorbeeld douchen of te ontbijten voor ik weer moet gaan liggen, omdat alle kracht en energie alweer verbruikt is. Zelfs een kleine inspanning als tandenpoetsen kost me meer energie dan ik op voorraad heb. Er volgen onderzoeken, nieuwe verwijzingen en nog meer onderzoeken en ondertussen gaat mijn gezondheid met pieken en dalen langzaam maar zeker achteruit. Er komt niks afwijkends uit de onderzoeken en de artsen weten niet goed wat ze met me aan moeten. "Mogelijk psychisch", krijg ik steeds te horen. "Waarschijnlijk ook een gevolg van de whiplash door het ongeval". "Mogelijk Fibromyalgie (spier- en bindweefsel reuma)". "Hoogstwaarschijnlijk ME of CVS". En dan negeer ik maar even de opmerkingen dat ik misschien wel (onbewust) aandacht probeer te trekken of dat de vermoeidheid komt doordat ik teveel rust, daar word je namelijk ook moe van..
Myalgische Encefalomyelitis
Ik krijg het advies om me elders in het land te laten onderzoeken op ME of CVS en ik ga eerst zelf op onderzoek uit.
CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) blijkt een gevalletje 'we weten niet precies wat er aan de hand is, maar we geven het toch een naam'.
ME (Myalgische Encefalomyelitis) blijkt een ernstige, ongeneeslijke en invaliderende immuunziekte te zijn met ontstekingen in de hersenen. De ziekte is verwant aan o.a. MS, ALS, Aids, Polio, Parkinson en Alzheimer, met vergelijkbare klachten en symptomen. Er zijn wel 65 symptomen en ik herken mezelf direct in het hele verhaal. Vooral de inspanningsintolerantie; het ziek worden na elke inspanning is typerend voor ME.
Ik krijg het advies om me elders in het land te laten onderzoeken op ME of CVS en ik ga eerst zelf op onderzoek uit.
CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) blijkt een gevalletje 'we weten niet precies wat er aan de hand is, maar we geven het toch een naam'.
ME (Myalgische Encefalomyelitis) blijkt een ernstige, ongeneeslijke en invaliderende immuunziekte te zijn met ontstekingen in de hersenen. De ziekte is verwant aan o.a. MS, ALS, Aids, Polio, Parkinson en Alzheimer, met vergelijkbare klachten en symptomen. Er zijn wel 65 symptomen en ik herken mezelf direct in het hele verhaal. Vooral de inspanningsintolerantie; het ziek worden na elke inspanning is typerend voor ME.
Het is een post-virale neurologische aandoening, dat betekent dat het heel onschuldig begint met een infectie (virus, bacterie, schimmel), maar eindigt met ontstekingen in de hersenen, doordat de infectie niet goed wordt aangepakt/opgeruimd door het immuunsysteem. Dit komt mogelijk door genetische aanleg en/of een verstoorde darmfunctie, daar moet nog meer onderzoek naar worden gedaan. De infectie krijgt de kans om de bloedbaan te verlaten en verschanst zich in een van de vele lichaamscellen. Binnenin zo'n cel richt het 'beestje' schade aan, waardoor de cel ontstoken raakt. De functie van de cel verandert en de energieproductie neemt steeds verder af. De aanvoer van voedingsstoffen en de afvoer van afvalstoffen raakt verstoord, waardoor er zowel tekorten als ophopingen ontstaan. Ook al leef je heel gezond en heb je bij laboratoriumonderzoeken alle bouwstoffen op orde in je bloed, op celniveau is er een ernstig tekort aan voedingsstoffen en er is een schadelijk overschot aan gifstoffen, waardoor je lichaam niet goed kan functioneren en er klachten ontstaan.
De hersenen raken ontstoken, waarbij er functies uit kunnen vallen in het lichaam en er zenuwpijnen ontstaan. Je wordt steeds zieker, je organen en hersenen gaan steeds minder goed functioneren en behalve een slecht functionerend immuunsysteem ontstaat er ook hormoononbalans, een ernstig tekort aan voedingsstoffen en zuurstof op celniveau, verstoring in organen plus een ophoping van afvalstoffen, waardoor het lichaam steeds verder vergiftigd raakt.
En hoe meer schade er wordt aangericht, hoe vager het ziektebeeld lijkt te worden voor een arts die niet gespecialiseerd is in ME, omdat er sprake lijkt van heel veel aandoeningen tegelijkertijd, terwijl de uitslagen van bloedonderzoeken deze aandoeningen tegenspreken. De klachten krijgen het stempel 'onverklaarbaar' en dat maakt de diagnose al snel 'psychisch'.
En hoe meer schade er wordt aangericht, hoe vager het ziektebeeld lijkt te worden voor een arts die niet gespecialiseerd is in ME, omdat er sprake lijkt van heel veel aandoeningen tegelijkertijd, terwijl de uitslagen van bloedonderzoeken deze aandoeningen tegenspreken. De klachten krijgen het stempel 'onverklaarbaar' en dat maakt de diagnose al snel 'psychisch'.
Ik merk dat de meningen van artsen erg verdeeld zijn over de oorzaak van ME, want terwijl de internist mij vertelt dat het een fysieke aandoening is, met fysieke problemen die moeten worden behandeld, vertelt de huisarts dat er weinig aan te doen is en probeert de psycholoog mij er van te overtuigen dat het psychisch is en met gedragstherapie is te behandelen. Je kunt gewoon weer alles doen hoor, zegt ze, als je maar wílt.
Vreemd, zoveel verdeeldheid en onkunde, want de aandoening is ruim 45 jaar geleden al door de Wereld Gezondheids Organisatie erkend als neurologische ziekte. Maar in Nederland (en o.a. ook in België) wordt ME vooral gezien als 'lichamelijke klachten met psychische oorzaak'. Ook wordt vaak (vooral door zorgverzekeraars en uitkeringsinstanties) de naam CVS gebruikt i.p.v. de naam ME, omdat CVS alleen iets zegt over de vermoeidheid ipv over de ernst van de aandoening of over de oorzaak. De term CVS bagatelliseert niet alleen, maar wekt ook veel onbegrip op in de omgeving van de patiënt.
Doordat de aandoening niet erkend wordt, worden ook veel zorgkosten niet vergoedt, waardoor veel ME patiënten de juiste onderzoeken en behandelingen niet kunnen betalen en dus blijven rondlopen met zogenaamd 'onverklaarbare' klachten.
Aangezien er in het hele land maar een handjevol medici is die de aandoening serieus neemt en deze ook biomedisch wil behandelen, stuiten ME-patiënten altijd wel ergens op onbegrip. Is het niet in de medische wereld, dan is het wel op school, op het werk, bij de fysiotherapeut of binnen familie- en vriendenkring. De medici die ME wel erkennen worden flink tegengewerkt, regelmatig beboet en soms zelfs geschorst omdat ze niet psychosomatisch, maar biomedisch behandelen.
Zo ook de specialist in België, waar ik naar toe besluit te gaan, na het lezen van veel positieve ervaringen van patiënten. Eind mei heb ik een afspraak. De specialist is zowel psychiater als neuroloog, dus de diagnose en behandeling kan nog alle kanten op.
Aangezien er in het hele land maar een handjevol medici is die de aandoening serieus neemt en deze ook biomedisch wil behandelen, stuiten ME-patiënten altijd wel ergens op onbegrip. Is het niet in de medische wereld, dan is het wel op school, op het werk, bij de fysiotherapeut of binnen familie- en vriendenkring. De medici die ME wel erkennen worden flink tegengewerkt, regelmatig beboet en soms zelfs geschorst omdat ze niet psychosomatisch, maar biomedisch behandelen.
Zo ook de specialist in België, waar ik naar toe besluit te gaan, na het lezen van veel positieve ervaringen van patiënten. Eind mei heb ik een afspraak. De specialist is zowel psychiater als neuroloog, dus de diagnose en behandeling kan nog alle kanten op.
Juni 2014
Ik kom weer in een nieuwe onderzoeksfase terecht, de diagnose ME wordt vastgesteld en ik krijg voor het eerst (eindelijk!) medicatie en supplementen voorgeschreven om aan te sterken. Nu er een diagnose is gesteld, ontdek ik wat ik al had gelezen; dat de verzekering inderdaad wel consulten wil vergoeden, maar geen onderzoeken, medicijnen en behandelingen die niks te maken hebben met een psychologische aanpak. Gelukkig hebben wij wat spaarcentjes, dus we besluiten voorlopig alles zelf te betalen.
Ik kom weer in een nieuwe onderzoeksfase terecht, de diagnose ME wordt vastgesteld en ik krijg voor het eerst (eindelijk!) medicatie en supplementen voorgeschreven om aan te sterken. Nu er een diagnose is gesteld, ontdek ik wat ik al had gelezen; dat de verzekering inderdaad wel consulten wil vergoeden, maar geen onderzoeken, medicijnen en behandelingen die niks te maken hebben met een psychologische aanpak. Gelukkig hebben wij wat spaarcentjes, dus we besluiten voorlopig alles zelf te betalen.
Vanaf dat moment komen er bewijzen boven tafel. Mijn bloed moet er wel voor naar laboratoria in België, Duitsland en Frankrijk, omdat ze daar veel uitgebreider kunnen onderzoeken, maar er blijken dan ineens toch duidelijke afwijkingen te zijn. Van hersenontstekingen tot veel te lage of te hoge hormoonwaardes en een zeer schadelijke hoeveelheid gifstoffen. Eindelijk een bewijs dat ME wel degelijk een fysiek probleem is, eindelijk een verklaring voor mijn klachten!
Er wordt ook een actief Pfeiffervirus aangetroffen, maar nadat deze behandeld is met een kuur, blijf ik nog steeds achteruit gaan, dus er zijn duidelijk meer infecties.
Er wordt ook een actief Pfeiffervirus aangetroffen, maar nadat deze behandeld is met een kuur, blijf ik nog steeds achteruit gaan, dus er zijn duidelijk meer infecties.
Lyme
Alle bloedwaardes en symptomen wijzen op een chronische Lyme-infectie, zegt de specialist en ondanks dat de reguliere onderzoeken uitwijzen dat er geen lyme-infectie te vinden is, word ik in november met spoed doorverwezen naar een professor die gespecialiseerd is in ME & Lyme. Hij is er vrijwel zeker van dat er sprake is van een Lyme-infectie en zegt dat het nu van groot belang is dat de bacterie wordt gevonden, plus de bijbehorende co-infecties die een lymebacterie met zich mee draagt. We mogen nu niks over het hoofd zien, zegt hij en die aanpak voelt goed en noodzakelijk.
Alle bloedwaardes en symptomen wijzen op een chronische Lyme-infectie, zegt de specialist en ondanks dat de reguliere onderzoeken uitwijzen dat er geen lyme-infectie te vinden is, word ik in november met spoed doorverwezen naar een professor die gespecialiseerd is in ME & Lyme. Hij is er vrijwel zeker van dat er sprake is van een Lyme-infectie en zegt dat het nu van groot belang is dat de bacterie wordt gevonden, plus de bijbehorende co-infecties die een lymebacterie met zich mee draagt. We mogen nu niks over het hoofd zien, zegt hij en die aanpak voelt goed en noodzakelijk.
In de tweede helft van december verwachten we de uitslagen binnen en hopelijk volgt er dan ook een behandelplan, want inmiddels is mijn lichaam zo ver uitgeput en verzwakt dat ik niet meer zelfstandig kan lopen of rechtop zitten. Ik kan maar een paar seconden staan, op een 'goede' momenten kan ik even zitten en met een beetje geluk kan ik een paar stappen zelfstandig lopen, maar goede momenten zijn erg zeldzaam. Licht en geluid kan ik slecht verdragen, maar ook beweging, praten, nadenken en luisteren veroorzaken zoveel klachten, dat ik me regelmatig in een donkere, stille kamer moet gaan liggen. Van bezoek of een kort telefoongesprek moet ik minstens een dag bijkomen. Een ontbijt of snelle lunch klaarmaken lukt nog net, zittend op een rollator, maar daarna heb ik weer uren nodig om te herstellen van de pijn en inspanning. Iets eenvoudigs als douchen is al maanden niet meer mogelijk en ook aankleden is soms lastig. De klachten wisselen per dag, per uur en zelfs per minuut. Soms kan ik prikkels goed verdragen, maar kan ik door de spierzwakte alleen maar plat liggen en dat kan zomaar weer omdraaien, waardoor ik ineens rechtop kan staan en een paar stappen kan lopen zonder pijn, maar dan wel met een zonnebril op omdat ik het licht niet kan verdragen. Ik vergeet ook steeds meer en praten lukt nog het beste als ik het bij korte zinnen hou. Wonder boven wonder voel ik me mentaal erg sterk en positief en het typen gaat nog redelijk goed, dus ik probeer zoveel mogelijk van me af te schrijven om alles te verwerken.
Ik besluit met mijn schrijfsels meer bekendheid te creëren voor ME en de strijd aan te gaan met al het onbegrip en de onwetendheid op dit gebied. De harde werkelijkheid is namelijk dat de meeste ME-patiënten niet kunnen werken, omdat ze te ziek zijn, maar met de diagnose M of CVS vaak geen recht hebben op een uitkering. Ze kunnen de belangrijkste onderzoeken en behandelingen daardoor niet betalen en hebben zelden recht op thuiszorg, ondanks de ernst van de aandoening en de vele handicaps die inspanning en een normaal leven onmogelijk maken. Dat gaat me aan het hart.
Meer bekendheid voor ME zal niet ineens zorgen voor meer erkenning bij medici, maar toch zeker voor begrip in de directe omgeving van patiënten met ME. En dát maakt voor veel patiënten al een wereld van verschil!
Lieve groet,
Nina
Nina
Geen opmerkingen :
Een reactie posten