The ugly truth about ME

Dit is een fotoreportage van mijn gevecht tegen Lyme en meerdere co-infecties. Beelden die normaal gesproken (bijna) niemand te zien krijgt, maar die wel de realiteit blootleggen.

Een harde waarheid die wordt verzwegen, genegeerd, onderschat en belachelijk wordt gemaakt door artsen, overheid, zorgverzekeraars en uitkeringsinstanties. 

Een strijd die op slechte momenten voornamelijk in stille afzondering, achter gesloten deuren en in donkere ruimtes wordt gestreden.

[English below]

Dit is mijn bijdrage aan het project Maskers Af.

#MaskersAf is een initiatief van 

Sofie & haar blog 'Tussen Dromen en Leven'

in samenwerking met 'Lyme België/Belgique Protest'

Ik voel me vreselijk ziek door vergiftigingsverschijnselen en PEM; heftige klachten door de minste inspanning of beweging, zoals tandenpoetsen of naar de wc.

Ik kan op de goede momenten alleen lief en rustig gezelschap verdragen.

Ik kan geen licht verdragen en alleen maar liggen. (2014-2017) Zitten, staan en lopen lukt een paar keer per dag, hooguit een paar minuten.

Ik kan geen geluiden verdragen. Elk geluid doet vreselijk zeer en veroorzaakt een PTSS reactie.

Ook 's nachts voel ik me vreselijk beroerd. 

Ik heb zoveel pijn dat ik het af en toe huilend uitschreeuw in mijn kussen!

Weer maar een onderzoek. En weer geen vergoeding door de zorgverzekeraar.

Ik wil me verstoppen voor wat er gebeurt, maar dat lukt niet.

Ik slik de hele dag door medicatie en handenvol supplementen. 

In elke dag probeer ik iets positiefs te zoeken, maar wat is het zwaar... Ik wil weer léven, niet óverleven.

Ik ben meestal te zwak om te bewegen of op mijn andere zij te draaien. Als ik op mijn rug lig, moet ik mijn hoofd ondersteunen met kussentjes, zodat het niet opzij valt. Alle kracht is uit mijn lijf verdwenen. Zelfs tandenpoetsen is te zwaar.

Ik heb een rolstoel, maar gebruik het liefst de rollator om naar de wc te gaan, zittend als trappelstoel. Dat kost de minste kracht.

Ik ben heel de dag door misselijk van de medicatie en ondraaglijke pijn, ik wil niemand zien. 

 2x per dag neem ik een ontgiftend voetenbad met bentonietklei en dat werkt!
 

Ik probeer af en toe te lopen, soms lukt dat een paar seconden.

Dag in dag uit migraine, dus als ik beneden lig moet de zonnebril op. Als het me niet lukt om beneden te komen, lig ik voortdurend in het donker.

Wanneer de hoofdpijn echt ondraaglijk wordt, neem ik een ontgiftend masker van bentonietklei. Dat verlicht iets, maar een masker maken en later weer verwijderen put ook enorm uit.

De tweewekelijkse b12 injectie in mijn bil door de thuiszorg geeft steeds een kleine oppepper.
 

Ik ben voortdurend uitgeput en slaap dag en nacht.

Nog maar wat medicatie (GcMAF). Deze injecties zet ik zelf.

Ik herken mezelf niet meer. Ik maak steeds selfies, omdat het misschien wel de laatste is, zo voelt het... Ook mijn 'testament' werk ik steeds bij, inclusief gekke grapjes, want ik wil wel dat er gelachen wordt bij mijn afscheid en dat mijn leven wordt gevierd.

Toch 'hoor' ik steeds: Niet bang zijn, het komt goed!
Daar hou ik me aan vast. 

Ik probeer de slechte momenten maar gewoon te doorstaan en kijk uit naar betere tijden. Tijden waarin het onbegrip en de onkunde van artsen niet meer voor te stellen is en je niet meer aan je lot wordt overgelaten, maar adequate zorg krijgt. Daar strijd ik voor, met mijn laatste beetje kracht!

© moezijniszooo.blogspot.nl 

P l e a s e   s h a r e 

A photo gallery of my fight against Late Stage Lyme, ME and Fibromyalgia (MSIDS). Images rarely seen, but which expose the reality.

A hard truth that is concealed, ignored, underestimated and ridiculed by government and health authorities.

A fight that is mainly fought in silence, behind closed doors and in dark places.

#ME

#LymeDisease

#TheUglyTruth

#LymeAwareness 
#MEawareness

#DeNaakteWaarheid

#ChronischeLyme

#MaskersAf

#NoMask

Lees ook mijn Noodkreet