Toen ik laatst de voordeur open deed en de vaste pakketbezorger vriendelijk lachend aankeek, zei hij: "Zo te zien ben je weer bijna de oude." Ik zei: "Ik lig vandaag heel de dag al op bed, omdat ik te ziek ben om iets te doen. Mijn functioneringsvermogen is de laatste maanden slechts 30% van de 100. Dus ik voel me nog niet bepaald de oude..." Dat vond hij wel heftig; 30%. "Dat is weinig, dat zie je niet aan de buitenkant!", zei hij begripvol. En dat klopt. Als je snel kijkt... Mijn lach zegt namelijk niks over mijn Karnofsky-score, maar wel iets over mijn persoonlijkheid!
De Karnofsky-score wordt gebruikt om op een schaal van 0 tot 100% aan te geven hoe hoog het functioneringsvermogen is van een patiënt.
Deze scorelijst wordt volgens Wikipedia voornamelijk bij kanker- en dialysepatiënten gebruikt, maar bij mij wordt de lijst ook gebruikt door twee specialisten. Ik geef mijn score steeds door aan de keuringsarts (die eerst geen idee had wat het was), waardoor hij meteen inzicht heeft in de situatie.
Het hoogste percentage staat voor totaal geen beperkingen en de laagste score staat voor volledig bedgebonden zijn. Jouw score komt ongeveer neer op hoeveel procent van de dag jij nog redelijk normaal actief kunt zijn. Je kunt dit zelf vaststellen.
Kun je bijvoorbeeld 50% van de tijd dat je wakker bent actief bezig zijn en breng je de rest van de tijd verplicht op bed of bank door, omdat je zo ziek bent of je lichaam geen inspanning meer aan kan, dan heb je een functioneringsvermogen van 50%.
Karnovsky-score
- 90-100%
- 70-80%
- 50-60%
de tijd dat de persoon wakker is, is deze zeer vermoeid of uitgeput.
- 30-40%
- 10-20%
© Wikipedia
Ter illustratie: Met griep heb je een functioneringsvermogen van ongeveer 50 tot 70%.
Mijn score
In deze grafiek zie je mijn gemiddelde functioneringsvermogen van het afgelopen jaar.
Eind vorig jaar, bij het bespreken van mijn behandelplan voor Lyme, tekende de specialist een grafiekje dat er ongeveer hetzelfde uitzag: Hij verwachtte een langzaam stijgende lijn, soms een tijdje geen verbetering en dan weer wat vooruitgang. "Hou ook rekening met een terugval", zei hij.
Het lijkt dus wel te verlopen volgens plan, ook al voelt het alsof ik al veel te lang stil sta, wanneer ik mijn huidige score vergelijk met de score in mei. Ook lijk ik achteruit te gaan, wanneer ik de lijn vanaf augustus volg.
Maar waar ik me vooral op wil focussen is de stijgende lijn sinds januari. Op het plezier dat ik had in juli en de kleine wandelingen die ik maakte. Dat waren vast en zeker voorbodes voor dat wat nog komen gaat. :)
Nina
tja, nina iets vooruit toch met een maandje een piek erna weer minder. kan het zijn dat je toen teveel gedaan hebt? in elk geval toch wat beter dan in het begin van het jaar.
BeantwoordenVerwijderenik zit op het laagste. therapie doet niets, ja vaak zieker. ja wat is de voorbode? per dag leven. verder zal het zich wel wijzen. ik gun je van harte dat de lijn weer stijgt. veel liefs x
Hai lieverd. Ik weet dat ik in die periode heel voorzichtig was en extra goed luisterde naar mijn lichaam. Ik deed meer, maar dat kon ook echt zonder dat ik er meer klachten door kreeg! Dus ik denk niet dat ik mezelf overbelast heb, anders zou ik dat wel gevoeld hebben. Ik weet het precies wanneer ik te ver ga. Het ene moment wandelde ik een klein stukje, wat al 4 weken goed ging elke dag, het volgende moment begon ik me ineens zieker te voelen en verzwakte ik heel snel. Van overbelasting herstel ik altijd weer, maar die spierzwakte en uitputting is gebleven. Ik ben blij dat ik ervan genoten toen het kon. :)
VerwijderenHet lijkt eerder gelinkt aan antibiotica of een combinatie van middelen. In die maanden slikte ik een combinatie die specifiek de darminfecties aanpakte. De darmflora is flink verbeterd door die kuur, maar het energielevel is halverwege de kuur toch weer gedaald. Zal ergens wel een oorzaak hebben.
Vreselijk dat jij maar blijft hangen op 10-20%! :(
Als ik zie hoe langzaam het bij mij gaat, jij bent al zoveel langer ziek, zonder dat er iemand ingreep.. Iets wat jarenlang steeds verder is afgebrokkeld, bouw je niet zomaar even op.
VerwijderenDeze Karnofsky-score, waar/hoe doe je die? Of lees ik er overheen?
BeantwoordenVerwijderenJe bent niet de enige die het vraagt, dus het is blijkbaar niet helemaal duidelijk, maar je kunt het gewoon voor jezelf bepalen aan de hand van het overzicht met percentages en bijbehorende functioneringsvermogen.
VerwijderenJe weet zelf het beste hoe jouw dag eruit ziet, hoeveel procent van de dag je normaal kunt functioneren en hoeveel procent van de dag je echt moet rusten. Het percentage van de dag dat je redelijk normaal actief kunt zijn is jouw functioneringsvermogen.
Kun je bijvoorbeeld 50% van de tijd dat je wakker bent actief bezig zijn en breng je de rest van de tijd verplicht op bed of bank door, omdat je zo ziek bent of je lichaam geen inspanning meer aan kan, dan heb je een functioneringsvermogen van 50%.
VerwijderenIk heb deze uitleg nog toegevoegd aan het artikel, hopelijk is het wat duidelijker nu?