En zo zijn er velen, zónder ook maar 1 zorgverlener die in actie komt en geen enkel ziekenhuis waar je terecht kunt, omdat je temperatuur zo ver daalt, je hartslag absurd hoog stijgt, je niet meer in staat bent om normaal adem te halen, je verlammingsverschijnselen hebt, de spasmes of spierkrampen niet meer stoppen en de ontstekingswaarden zó hoog zijn dat je niet meer weet waar je het moet zoeken van de pijn.
Je staat er #@$% helemaal alleen voor met Lyme of ME. Zonder begrip, zonder medeleven, zonder artsen, zonder behandeling, zonder vergoeding, zonder uitkering of enige andere tegemoetkoming van de overheid en... zónder geïnstrueerde luisterlijn.
Een fucking luisterlijn nota bene!?!? Voor wie, voor de Coronapatiënten die het zwaar hebben??
Neeeee, voor mensen die zich eenzaam voelen, angstig zijn en zich zorgen maken DOOR DE MAATREGELEN! Voor de gezónde mensen #@$%!
Ik kan dit niet eens schrijven zonder te vloeken en dat is voor het eerst sinds die kuttijd in een donkere slaapkamer.
En weet je? Ik ben er uit na 12 jaar ellende, waarvan 4 in quarantaine. Ik kan weer léven, al is het soms nog 'voor spek en bonen' en ik kan weer werken, al is het parttime. Niet dankzij de fantastische zorg. Niet dankzij buitengewoon goede maatregelen vanuit de overheid, niet vanwege behandelingen die je vanzelfsprekend vergoed krijgt (not) en al helemaal niet vanwege de psychische ondersteuning.
Nee, als je er al uitkomt, is dit omdat patiënten en hun partners of familieleden hun spaarrekening plunderen of fundraisingacties opzetten om privéklinieken, vaak in het buitenland, te kunnen bezoeken in de hoop daar beter geholpen te worden dan hier.
Omdat we leren wat de geneeskracht van onkruid is, bij gebrek aan effectieve medicatie. Omdat we merken dat de pijn afneemt als we klei doorslikken, een slang in onze reet stoppen, urine drinken, enz., uit pure wanhoop en onmacht, omdat er geen professionele behandelingen zijn.
We leren álles over voeding, over organen ondersteunen, over gifstoffen afvoeren, over ontstekingen remmen en infecties bestrijden met middelen die we bij de groenteboer kunnen kopen of in de tuin kunnen plukken, omdat het de arts ontbreekt aan kennis en hij dit zo wil houden.
En dit doen we grotendeels alléén, omdat we te ziek zijn om gezelschap te kunnen verdragen, omdat de artsen het niet serieus nemen dus familie en vrienden ook vaak niet, omdat er niemand vanuit de overheid of de RIVM op de hoogte wordt gesteld HOE ernstig de ziekte is en HOE zwaar de patiënten het hebben.
Deze hele Corona situatie is heus zwaar voor iedereen die de Koning noemde, voor mensen die hun bedrijf kwijt raken, hun ouders niet meer kunnen bezoeken, sociale activiteiten moeten missen, maar ook voor de zorgverleners die overuren draaien om iedereen te kunnen helpen. Maar een luisterlijn voor gezonde mensen die last hebben van het eenzaamheidsvirus door de maatregelen?
Kom op zeg, laat me niet hysterisch huilend lachen. Bedenk gewoon wat je allemaal nog wél kan en denk dan aan al die mensen die al 5, 10 of 20 jaar 'in quarantaine' leven, waar niemand naar omkijkt, die vaak geen andere uitweg meer zien dan op een dag opgelucht uit hun helse leven te stappen of na jaren onbehandeld ziek zijn 'eindelijk' overlijden aan orgaanfalen, net als bij Corona.
Ga eens bedenken wat je voor DIE mensen kunt betekenen ipv zielig zitten zijn omdat je je sociale leven "al twee weken" mist.
Asjeblieft zeg.
En als je er anders over denkt, reageer dan maar gewoon niet zolang je de hierboven geschetste situatie niet kent of niet van dichtbij heb meegemaakt, want je hebt geen idee... Met het allergrootste inlevingsvermogen heb je nog altijd geen flauw idee van het leed bij een chronische ziekte zoals Lyme en ME.
Nina
Moezijniszooo.blogspot.nl
Lees hier de volledige toespraak van de koning over de coronacrisis
Zo Nina, ik dacht precies hetzelfde toen ik die toespraak zag. Ik heb alleen totaal niet de energie om boos te worden. Je verwoordt het allemaal heel goed. Ik ben heel blij voor je dat het zoveel beter met je gaat.Ik hoop dat dat voor mij in de toekomst ook nog mag gaan gebeuren. Groetjes Esther
BeantwoordenVerwijderenBlijf daar in geloven Esther, als het voor mij mogelijk is kan het voor anderen ook. ♡
VerwijderenHoi Nina, ik ben het helemaal met je eens, maar dan ook HELEMAAL.En nee, ik heb geen Lyme of ME. Ik heb nietzichtbaar Niet Aangeboren Hersenletsel door een hersenbloeding in de hersenstam(22 jaar geleden).Door ernstige overprikkeling, ernstige chronische vermoeidheid en chronische hoofdpijn leef ik ook al jaaaaaaaren een huisgebonden, geísoleerd bestaan. Deze huidige situatie is voor mij niet anders mét of zonder corona. Toegegeven dat ik desondanks binnenshuis tot meer in staat ben dan een ME of Lyme patient. Voor mij is een situatie van alleen modderen en m'n eigen wiel uitvinden, het afscheid nemen destijds van een "normaal"leven met alles wat daarbij hoort zoals je hierboven treffend beschrijft heel herkenbaar. Voor mensen met zichtbaar NAH zijn er wél specialisten want aantoonbaar en overduidelijk zichtbaar. Met een niet zichtbaar NAH kom je echter in een grijs niemandsland waar zelfs de specialisten je niet kunnen helpen, zeker als je een holistische benadering voorstaat en geen allopatische medicijnen in je lijf wil. Ook dat is een eenzame en moeizame weg zonder bel/hulplijnen.
BeantwoordenVerwijderenIk wens je goede moed en alle goeds.
Wat erg toch, dit onbegrip voor onzichtbare aandoeningen, zelfs als ze wel worden aangetoond. Bij ME en Lyme ontstaat er (waarschijnlijk) ook hersenletsel, maar dit is vaak niet aantoonbaar, hooguit door wat witte stipjes op een MRI die ze dan niet kunnen verklaren.
VerwijderenIk ga nu iets nieuws uitproberen wat er ook om bekend staat hersenschade te herstellen. Ik ben heel benieuwd wat dit voor mij gaat doen!
Ik had me opgegeven via de nieuwsbrief van de KRO om gebeld te worden. Ik werd gisteren door iemand gebeld, dat vond ik heel bijzonder, je vertelt ineens van alles over je leven, over een paar dagen belt ze weer. Het geeft me het gevoel er meer bij te horen, en zij had ook weer wat aan mijn verhaal, zo werkt dat toch. dat je er bij hoort, en ik heb geprobeerd toch vooral over positieve dingen te praten, maar ook meer verteld dan ik aan mensen dichterbij soms doe over mijn verleden. Dat lijkt me later ook fijn om naar terug te kijken, iets wat ontstaat in en uit deze tijd. Ik ben ook wel blij dat de lucht zuiverder wordt want dat is ook goed voor ons, ik heb gelukkig wel een tuintje , zou best af en toe daar iemand anders ook van willen laten genieten, dat zit er natuurlijk niet in. Ook heb ik twee katten, als je alleen zit en ook geen huisdier hebt lijkt me het nog veel moeilijker. Later werd ik via die KRO nieuwsbrief oproep nog twee keer gebeld. Dat vond ik teveel, een gesprek kost ook veel energie. Er zijn blijkbaar dus veel mensen die graag iemand bellen ! Misschien een leuke tip. Je hoeft in dit geval alleen maar een hokje aan te vinken. Ik weet pas sinds drie weken officieel dat ik lyme heb, maar loop er al jaren mee met vallen en opstaan en diagnoses die er naast zaten. Het is wel vreemd dat het zo parallel loopt met de Corona vind ik. Ik ben nu ook aan het "modderen" geslagen maar deed dat al jaren, mijn achtergrond is natuurgeneeskundige, nu met een officiele diagnose heel blij en dankbaar voor. Ik heb ook het geluk dat ik al lang bij een homoeopatische/antroposofische huisarts zat. Heb ook een homoeopatische kuur gekregen. Ik kijk zelf weinig tv, in de ochtend Nu.nl checken zodat ik weet wat er aan de hand is vind ik genoeg, later zie ik wel. Ik heb mezelf heel lang van té hoogsensitief beschuldigd en lang gedacht dat er echt dingen mis met me waren, of er een verband is met mijn depressie tijdens mijn zwangerschap weet ik niet, maar soms denk ik aan de fysieke symptomen die ik toen ook had maar niet over sprak, en ook geen energie voor had. Daardoor ook sociaal steeds meer geisoleerd geraakt. Door deze crisis heb ik ineens beter contact met mijn buren, ik hoef maar een briefje in de bus te doen en ze doen boodschappen voor me. Omdat mijn nek scheef staat (torticollis) kan autorijden en fietsen al drie jaar niet meer. lopen met de fiets wel en alles kan tegenwoordig aan huis worden bezorgd . (behalve twee weken geleden, toen iedereen aan het hamsteren ging. Ik probeer nu bij een biologische boer die groente en fruit aan huis bezorgd (in Eindhoven) weer iedere week een pakket te laten bezorgen. En ik hoop ik dat als de lyme verminderd met oefeningen mijn nek weer recht wordt. Wat wel even zal duren natuurlijk. Ik heb nergens kunnen vinden dat torticollis door lyme kan ontstaan.Maar bij lyme is alles mogelijk begrijp ik steeds meer. Dat was mijn bijdrage, sterkte iedereen met het dealen van de situatie!
BeantwoordenVerwijderen"Ik heb mezelf heel lang van té hoogsensitief beschuldigd en lang gedacht dat er echt dingen mis met me waren"
VerwijderenErg is dat eigenlijk hè, dat had ik ook lange tijd, maar we zouden meer op onze intuïtie moeten vertrouwen ipv aan onszelf twijfelen en anderen eerder geloven dan onszelf. ♡