Hoe kun jij een chronisch zieke tot steun zijn?

Mensen die door hun aandoening te maken hebben met chronische klachten en uitputting, lopen vaak tegen vooroordelen en onbegrip aan. Daarom is het erg belangrijk dat ze steun krijgen van hun omgeving.

Jij kunt als partner, vriend, familie, collega of klasgenoot de patiënt steunen door de ziekte en de klachten serieus te nemen.

Een aantal dingen waar je rekening mee kunt houden:

• Begrip is iets wat elke patiënt nodig heeft. Heb je weinig inlevingsvermogen en geen ervaring met de klachten, pas dan de optie 'kennis van zaken' toe. Bestudeer de feiten over de aandoening, leer het ziektebeeld en de symptomen (her)kennen, zo kun je toch begrip tonen.

• Als de patiënt aangeeft te moeten rusten of aangeeft alleen te willen zijn, respecteer deze wens dan. Ook al duurt deze herstelperiode langer dan je zou willen. Het lijkt soms egoïstisch, maar het is pure noodzaak en meestal geeft de patiënt dit al veel later aan dan eigenlijk nodig was.

• Als de patiënt zegt ergens fysiek niet toe in staat te zijn, hoe klein de activiteit ook lijkt te zijn, geloof het dan. Ook al zou de patiënt het wel kunnen, hij/zij weet welke prijs achteraf moet worden betaald. Het is heel verstandig hier rekening mee te houden.

• Na elke uitputtende inspanning heeft het lichaam van een chronisch zieke patiënt tijd nodig voor herstel. Herstel duurt vaak langer dan de inspanning zelf. Dit kan uren, dagen of (bij langdurige overbelasting) maanden duren.

• Welke inspanning uitputtend is verschilt per patiënt, de ene patiënt zal direct na het douchen moeten rusten, een andere patiënt voelt pas na enkele uren dat het lichaam uitgeput raakt. 

• Onvoldoende rust kan vervelende lichamelijke en mentale gevolgen hebben voor de patiënt. Deze gevolgen kunnen blijvend en invaliderend zijn. Kijk of je de patiënt kunt ontlasten, zodat hij/zij voldoende kan rusten, waarbij het lichaam kan herstellen.

• Soms lijkt het of de patiënt toch ineens wél in staat lijkt om een hele normale inspanning te leveren zonder problemen.
  Hou in gedachten dat FIJN ook altijd PIJN betekent bij een chronisch zieke patiënt. Is het niet nu, dan is het later. Er volgt dus altijd een herstelfase en de patiënt moet ook een hoop dingen laten om deze 'normale' inspanning te kunnen uitvoeren. Bij een dagje uit hoort bijvoorbeeld een rustdag vooraf en een hersteldag achteraf.
  Hou er rekening mee dat de symptomen na zo'n inspanning kunnen verergeren, waardoor de patiënt weer achteruit lijkt te gaan. Het herstel kan dagen, weken of zelfs maanden duren. 

• Weet dat mentale energie en adrenaline, maar ook bijvoorbeeld koffie, suiker en energiedrank er voor kunnen zorgen dat de patiënt de fysieke grens niet voelt, ook al ervaart het lijf deze wel. Als vriend/familie/collega mag je de patiënt hier best op attenderen, om vervelende gevolgen te voorkomen.

• Wanneer de patiënt hardop zegt hoe hij/zij zich voelt, zie dit dan niet als klagen of zeuren, maar als een grens die wordt aangegeven, zoekend naar begrip, een oplossing of advies. Hoe vaker dit door de omgeving wordt genegeerd, hoe harder de patiënt zal 'klagen' of hoe meer afstand de patiënt zal nemen van de persoon die dit negeert. Het hardop aangeven van grenzen hoort ook bij het acceptatie- en verwerkingsproces. Het is wel de bedoeling dat de patiënt actie onderneemt als het lichaam aangeeft dat het teveel wordt. Hier heeft de patiënt (vooral in het begin) soms een duwtje in de rug bij nodig. 

• Verwacht de patiënt van jou, als leek, advies? Prima. Dat kan, vanaf nu. :)
  Is het lichaam uitgeput, dan heeft het slaap nodig. Ervaart de patiënt verergering van pijn, dan heeft het lichaam rust nodig. Is het lichaam overprikkeld door bijvoorbeeld licht, geluid of drukte, dan zal alleen zijn in een stille donkere ruimte goed doen. Voelt de patiënt zich boos of verdrietig, dan kan een knuffel en een luisterend oor heel fijn zijn. En soms..? Heeft hij/zij alles tegelijk nodig.

• Het is belangrijk dat de patiënt niet wordt gepusht om over eigen grenzen heen te gaan. Hij/zij weet zelf het beste hoe met de beperkte energie om te gaan en hoe lang er weer herstel nodig zal zijn. Vermijd dus opmerkingen als 'even doorzetten', 'ik ben ook wel eens moe' of 'positief blijven' wanneer een patiënt de grens aangeeft. Hierdoor kan de patiënt zich gedwongen voelen om de grenzen te negeren, met alle gevolgen van dien. Adviseer juist om te doen wat op dat moment het beste is en wat het lijf nodig heeft.

• Zeg niet trots te zijn wanneer de patiënt over fysieke grenzen heen is gegaan. Over grenzen heen gaan heeft verergering van symptomen tot gevolg en dit moet juist vermeden worden in plaats van gestimuleerd.

• Het is goed om signalen van vermoeidheid, pijn en/of overprikkeling in de gaten te houden bij de patiënt. Zodra symptomen zich aankondigen of verergeren, is de grens overschreden. De patiënt is zich hier niet altijd van bewust, vooral wanneer er mentaal veel energie is. Zorg dat je weet wat de eerste symptomen zijn bij overbelasting, zodat je deze signalen leert herkennen. Deze zijn per patiënt verschillend.

• Chronisch zieken hebben vaak concentratieproblemen en kunnen erg vergeetachtig zijn. Heb je iets verteld, dan dringt dit niet altijd door of het wordt niet onthouden. Dit is zeer zeker géén desinteresse! Hoe zieker of meer uitgeput de patiënt raakt, hoe meer problemen er zijn met het verwerken van informatie. Bij belangrijke informatie kun je het beste langzaam spreken en de informatie eventueel nog een keer herhalen. Ook kun je vragen aan de patiënt om het op te schrijven of voorstellen om het zelf voor ze op te schrijven.

• Zelfs het voeren van een heel normaal gesprek kan erg uitputtend zijn voor een chronisch zieke patiënt. Hou hier rekening mee.

• Stel niet elke keer open vragen zoals 'hoe gaat het', omdat het voor de patiënt best confronterend kan zijn om hierover na te denken en soms ook deprimerend om over te praten. Stel gesloten vragen als 'gaat het een beetje', 'had je een fijne dag vandaag', 'red je het nog', 'kan ik iets voor je doen', 'vind je het fijn als ik..', waarbij je de patiënt de ruimte geeft om alleen met ja of nee te antwoorden of toch uitgebreid te vertellen hoe het gaat.

• Wees niet beledigd wanneer de patiënt een afspraak vlak van te voren afzegt. Een verergering van de symptomen kan ineens optreden. De patiënt wil een zo normaal mogelijk leven leiden en is in zo'n geval ook teleurgesteld, dus zal niet zomaar een afspraak annuleren.

• Denk nooit dat de patiënt 'ziek wìl zijn', 'zich aanstelt', 'doet alsof' of 'aandacht trekt'. Dit zijn vervelende vooroordelen waar elke patiënt helaas mee te maken krijgt. Elke chronische zieke patiënt wil beter worden, gezond zijn en actief deelnemen aan de samenleving.

• Tijden van herstel wisselen zich vaak af met perioden van terugval. Wees dus niet verbaasd als het klachtenbeeld ineens verandert.

• Hou rekening met het voedingspatroon van de patiënt in verband met allergieën en intoleranties. Patiënten kunnen zich zieker gaan voelen, wanneer zij zich niet aan een dieet houden en zij zullen zich gesteund voelen wanneer hier rekening mee wordt gehouden en begrip voor is. Lekker genieten van iets wat het lichaam niet tolereert is even leuk, maar zal de symptomen verergeren.

• De patiënt kan soms erg emotioneel reageren, vaak doordat de patiënt wel graag wil, maar niet kan, wat zeer frustrerend is. Het is belangrijk om ook zowel het verdriet, als de boosheid en frustratie serieus te nemen, begrip te tonen en te beseffen dat deze klachten voortkomen uit het hebben van en leren leven met een ernstig invaliderende ziekte. Ook praten met lotgenoten kan in zo'n geval enorm opluchten, zowel voor de patiënt als voor familie en vrienden.

• Weet dat goede dagen er zijn om weer op te laden, niet om van alles te gaan doen. Het is voor álle patiënten erg lastig om niet teveel te doen op deze dagen, waardoor ze weer terug bij af zijn. Nu je dit weet, kun je de patiënt hier aan helpen herinneren.

© Moe zijn is zooo.. 

Bron: Eigen ervaring en ervaringen van lotgenoten, aangevuld met info van de ME/CVS-Stichting Nederland.

Download voor (ouders van) schoolgaande jongeren ME/CVS:
Een brief aan leerkrachten en instellingen over jonge mensen met ME (of CVS). Deze brief komt uit de Internationale Consensushandleiding voor artsen. Als een arts zich aan deze richtlijnen houdt, wordt ook de school van een ME-patiënt ingelicht. Helaas gebeurt dit zelden.
Download PDF


Lees ook:
Spelregels bij ME/CVS