donderdag 5 juni 2014

Spelregels bij chronische vermoeidheid

Dit is een spel waar iedereen voor is uitgenodigd. Het spel heet LEVEN, door chronisch zieke patiënten ook wel OVERLEVEN genoemd.



Spelregels
GEZOND versus CHRONISCH UITGEPUT (CU)

Gezond
Een gezonde deelnemer begint elke dag met
een fysiek energietegoed van gemiddeld 2000 punten.
Er zijn extra punten (1-1000) te verdienen met:
• Goede nachtrust
• Sporten
• Goede mentale gezondheid
• Optimisme
• Gezond eetpatroon

Chronisch uitgeput
Een CU-patiënt begint elke dag met een energietegoed van 0 tot 100 punten.
Er zijn extra punten (1-10) te verdienen met:
• Goede nachtrust
• Gezond eetpatroon

De mentale levenskwaliteit gaat vooruit, maar het fysieke energietegoed blijft gelijk met:
• Goede mentale gezondheid
• Optimisme (met een verhoogd risico op overmatig puntengebruik)

Het fysieke energietegoed daalt sterk met:
• Sporten

Voor een gezond mens bestaat het leven uit: Slapen, werken, eten en genieten. Maar voor een CU-patiënt telt elke actie en reactie als een flinke inspanning en moet er goed worden nagedacht over het verbruik van energie.

Een CU-patiënt moet voortdurend keuzes maken, bijvoorbeeld wél douchen, maar dan geen gezonde maaltijd kunnen bereiden. Of wel werken, maar geen energie meer voor een sociaal leven. Of wel naar die verjaardag, maar dan een nacht niet slapen van de pijn. Of wel zelf om boodschappen kunnen en het huishouden bijhouden, maar niet kunnen werken. In ernstige gevallen moet men zelfs kiezen tussen tandenpoetsen of een schone pyjama aantrekken als dagtaak, als dat al zelfstandig lukt.

Puntenverbruik OPSTAAN:
1 Gewekt worden door geluid of wekker
1 Omdraaien in bed
2 Overeind gaan zitten
2 Opstaan
1 Lopen per stap
1 Naar het toilet, kleine boodschap
2 Naar het toilet, grote boodschap
2 Staan per minuut
1 Handen wassen

Een aantal CU-patiënten hebben inmiddels hun volledige tegoed al verbruikt en zijn volledig uitgeschakeld. Deze deelnemers kunnen 0-10 punten opsparen door de rest van de dag te rusten. Het spel gaat verder met de overige deelnemers.

Puntenverbruik GEREED MAKEN:
2 Tandenpoetsen
4 Zittend douchen
8 Staand douchen
2 Scheren per lichaamsdeel
2 Lichaam wassen
2 Lichaam afdrogen
2 Haar wassen
1 Haar drogen met handdoek
2 Haar drogen met föhn
2-5 Haar stylen
1 Deodorant aanbrengen
2 Make up aanbrengen eenvoudig
3 Kleding aantrekken
1 Beddengoed openslaan
4 Beddengoed luchten
10 Beddengoed verschonen
1 Gordijnen openen
1 Ramen openen
2 Trap aflopen
4 Trap oplopen

Notitie: Mensen met kinderen leveren vanzelfsprekend ook bovenstaande punten in voor het wassen en aankleden van hun kinderen.

Puntenverbruik ONTBIJT:
1 Geluid per 10 minuten
1 Fel licht per 10 minuten
4 Ontbijt klaarmaken
1 Ontbijt opeten gezond
2 Ontbijt opeten ongezond (meer energieverbruik!)
3 Ontbijt overslaan (minder brandstof)
1 Overeind zitten per 10 minuten
2 Opstaan
2 Ontbijtspullen opruimen met vaatwasser
4 Ontbijtspullen opruimen inclusief zelf afwassen
1 Huisdier voeren
5 Hond uitlaten per 10 minuten

Notitie: Mensen met kinderen leveren vanzelfsprekend ook bovenstaande punten in voor het ontbijt klaar maken en opruimen voor hun kinderen.

De gezonde deelnemers hebben dankzij de grote voorraad niet gevoeld dat er punten verloren zijn gegaan, maar een groot deel van de CU-patiënten hebben inmiddels al hun punten al verbruikt en staan (of liggen) nu aan de zijlijn door de hoeveelheid klachten. Het spel gaat verder.
CU-patiënten kunnen eventueel 0-10 punten verdienen door de rest van het dagdeel te rusten.

De patienten die ervoor kiezen niet te rusten bij verergering van klachten, komen in de min te staan en zullen het dubbele aantal punten moeten inleveren voor elke handeling. Deze punten gaan van het tegoed van de volgende dag(en) af.

Puntenverbruik DAGBESTEDING:
2 Autorijden per 10 minuten op rustige wegen
4 Autorijden per 10 minuten op drukke wegen
3 Te verwerken / te onthouden informatie per 10 minuten
1 Overeind zitten per 10 minuten
2 Opstaan
2 Staan per 10 minuten
5 Lopen per 10 minuten
10 Hardlopen per minuut
5 Schrijven per half uur
5 Typen per uur
2 Geluid per 10 minuten
2 Praten per 10 minuten
3 Luisteren per 10 minuten
5 Discussie per 10 minuten
2 Tillen per kilo
2 Trap aflopen
4 Trap oplopen
3 Koude lunch bereiden
10 Warme maaltijd koken
1 Eten gezond
3 Eten ongezond
0 Drinken zonder suiker / zoetstoffen
1 Drinken met suiker / zoetstoffen
1 Glas vasthouden
4 Was ophangen
3 Was opvouwen
5 Was strijken
3 Was opruimen
1 Poetsen per minuut
2 Stofzuigen per minuut
4 Dweilen per minuut
5 Dansen per minuut
0 Liggen zonder pijn per uur
3 Liggen met pijn per uur

En tot slot:
9 Stress per uur
5 Plezier per uur

Dit is het moment waarop gezonde mensen beginnen aan het onderdeel AVONDBESTEDING. Dit kan sporten zijn, huishouden, socializen, plezier, ontspanning, enz.

Alle CU-patienten zijn halverwege het onderdeel DAGBESTEDING al uitgeschakeld en moeten nu de avond en nacht zien door te komen met pijn, uitputting, overprikkeling en slapeloosheid, waarbij het puntenverbruik gewoon doorgaat en belangrijke taken steeds verder ophopen.

Ik wens vooral de CU-patiënten veel sterkte toe bij dit spel.

Speel het wijs!

* * *

Natuurlijk heb ik het 'spel' zelf verzonnen, maar het aantal punten geeft wel goed weer hoe laag het inspanningsniveau is en hoe klein de energievoorraad is bij chronisch uitgeputte patiënten.

Het is voor mezelf heel fijn om rekening te houden met het aantal punten (de hoeveelheid kracht en energie) die ik verbruik en om te kijken waar ik op kan besparen.

Als je voor jezelf weet wanneer de malaise begint, weet je hoeveel energie je te besteden hebt. Dan kun je er eens op letten om minder energie achter elkaar te gaan verbruiken door eerder te gaan rusten, om het zo beter gedoseerd over de dag te verdelen. Op deze manier kom je er ook achter voor welke taken je hulp nodig hebt.

De hoeveelheid energie per dag wordt ook wel spoons (lepels) genoemd door chronisch zieken onder elkaar. Voor iedereen zal het aantal spoons / punten verschillend zijn en afhangen van het ziektebeeld, de hoeveelheid pijn, enz.

Mocht er onbegrip zijn in je omgeving, stuur deze spelregels dan even door. :)

Liefs,
Nina



Reageer op Facebook

3 opmerkingen :

  1. Hier kan ik mij nu eens helemaal in vinden zie :-)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hier kan ik mij nu eens helemaal in vinden zie :-)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Herkenbaar. Voor veel mensen niet voor te stellen dat douchen een slopende activiteit is

    BeantwoordenVerwijderen


 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.

Ontvang een email bij elk nieuw artikel