Leven met Zenuwpijn | Interview met Linda

21 januari 2016

1. Je mag jezelf eerst even voorstellen.

Mijn naam is Linda, ik ben 43 jaar, getrouwd met Marc en we hebben 1 kat; Frummel. Mijn hobby`s zijn haken, breien, achter de naaimachine leuke dingen maken, computeren.

Sinds vorig jaar ben ik mede-beheerder van de Facebookpagina Chronische Zenuwpijn en sinds 23 februari 2015 is er vanuit de Facebookpagina een officiële stichting ontstaan, waar ik de sidekick van ben. Ik ondersteun de stichting als ervaringsdeskundige met chronische zenuwpijn. Ook beheer ik samen met mijn man Marc de website van de stichting.

Ik ben voorheen altijd kapster geweest tot 3 jaar geleden. Een heerlijk creatief beroep, het contact met mensen, ik vond het geweldig om te doen. Sinds 6 jaar heb ik chronische zenuwpijn (neuropathie) in mijn linkerarm, rug en beide benen.

2. Wanneer en waardoor zijn de pijnklachten begonnen?

De pijnklachten zijn begonnen in mijn linkerarm in 2009, nadat ik van de zoldertrap viel en mijn arm verdraaide. Ik dacht, dat herstelt wel weer, maar ik merkte dat ik tijdens mijn werk mijn kam en borstel steeds vaker liet vallen. Ik had geen kracht meer in mijn linkerhand en de pijn in mijn arm werd steeds heviger. In die periode sportte ik onder begeleiding van een fysiotherapeut en toen ik hem vertelde van de pijn in mijn arm, onderzocht hij de arm en deed wat testen. Hij vermoedde een nekhernia. Dit werd bevestigd door een MRI scan, maar de neuroloog zei dat de pijn niet van die hernia kon komen, maar van slijtage in mijn AC-gewricht zou zijn. Ik werd daar in 2011 aan geopereerd, maar vervolgens bleek de pijn niet weg te zijn. 

Na 6 maanden vonden de huisarts en een manueel therapeut het welletjes en kwam ik voor een second opinion bij een andere neurochirurg terecht, die meteen zei: "Het komt door de nekhernia." Binnen een week lag ik op de OK en vrijwel meteen na de operatie merkte ik dat de pijn in mijn arm minder was. Helaas hadden mijn zenuwen al wel schade opgelopen, omdat de juiste diagnose te lang had geduurd.

Ik kreeg ook klachten in mijn linkerbeen. Ik had veel pijn, kon er slecht op staan en zakte er soms plotseling doorheen. Ik kwam bij de neurochirurg voor controle na de nekherniaoperatie en had een verwijsbrief bij me van de huisarts en fysiotherapeut vanwege de nieuwe klachten. Dezelfde dag kreeg ik nog een MRI scan en bleek dat mijn laatste tussenwervelschijf (L5/S1) totaal was weggescheurd. Alle vloeistof was weggelekt en op mijn zenuwen terecht gekomen, waardoor deze beschadigd waren geraakt. Weer lag ik binnen een week op de operatietafel en moest ik een pittige rugoperatie ondergaan, een zogeheten Spondylodese.  

Na de operatie bleek dat de zenuwpijn in mijn linkerbeen niet weg was, maar juist steeds erger werd.

"Na een paar behandelingen werd 
ik met een pot pijnstillers, een

 tens-apparaat en de boodschap
'leer er mee leven' naar huis 
gestuurd." 

Ik werd naar een pijnarts doorgestuurd, die zenuwblokkades zette op het niveau waar ik was geopereerd. Hij zei: "Als u meekijkt op de rontgenfoto, dan kunt u zien dat de schroeven wel erg dicht tegen uw zenuwen aanzitten. Dat verklaart uw pijn." De neurochirurg veegde dit feit gewoon van tafel en na een paar behandelingen, waarvan ik aangaf dat het niet hielp, stuurde hij me met een pot pijnstillers, een tens-apparaat en de boodschap 'leer er mee leven' naar huis.

Na overleg met mijn huisarts ging ik voor een second opinion naar andere pijnarts en daar kwam ik van de hel in de hemel. Die man zei meteen: "Ze hebben 1 blokkade en 1 medicijn geprobeerd en zeggen dan tegen een jonge vrouw, die inmiddels alles kwijt is en zwaar overspannen door alles; leer er maar mee leven?? Mooi niet!" Van deze lieve en zeer empathische arts kreeg ik een ander medicijn en verschillende pijnblokkades. Sommige werkten even, maar daarna kwam de pijn dubbel zo hard terug. Ik probeerde verschillende medicijnen; anti-depressiva (Nortrilen), anti-epileptica (Lyrica), Calciuminjecties, maar van dit alles werd ik ontzettend ziek en depressief. Ook probeerde ik meerdere soorten morfine, maar sommige deden zelfs met de hoogste dosering niets. Daarna stapte ik over op een morfinesoort met minder bijwerkingen; Paladdon, lang en kortwerkend en dat hielp samen met nog andere medicijnen (Baclofen en Rivotrill). Het zorgde ervoor dat ik eindelijk soms een paar uurtjes kon slapen en niet uit het raam wilde springen, omdat ik gek werd van de pijn. 

"De juiste medicatiecocktail zorgde 
ervoor dat ik eindelijk een paar 
uurtjes kon slapen en niet uit het 
raam wilde springen, omdat ik 
gek werd van de pijn." 

Uiteindelijk stuurde deze arts me door naar een collega in Nieuwegein, omdat ze daar neurostimulators plaatsen en dit nog mijn enige kans was op minder pijn. In Nieuwegein kwam ik wederom in een warm bad terecht. Bij het eerste gesprek kreeg ik al meteen begrip en de bevestiging dat ik niet gek was, de pijn was echt! Ik ging een traject in om in aanmerking te komen voor een neurostimulator (pacemaker voor chronische pijn), omdat het een kostbaar apparaat is, maar bij mij was al rap duidelijk waar de problemen vandaan kwamen, zo kreeg ik tijdens het tweede gesprek te horen. Uit mijn dossier en de scan bleek dat er tijdens mijn rugoperatie in het andere ziekenhuis een fout is gemaakt. Ik was volgens een nieuw soort methode geopereerd en dat hadden ze achteraf anders moeten doen. Door mijn lange onderrug stak een grote schroef, die de tussenwervelschijf weer op hoogte moet brengen bij een spondylodese, aan buikzijde buiten mijn wervel. In het facetgewricht zaten 2 schroeven, die voor stabiliteit zorgen, tegen mijn beenzenuw aan en 1 schroef stak er zelfs ín! Dit wisten ze al een dag na mijn operatie, maar er is nooit iets over gezegd!

Helaas kon het huidige ziekenhuis deze fout niet meer herstellen. Ze durfden het niet aan, uit angst dat ik definitief in rolstoel terecht zou komen, omdat we inmiddels 2 jaar verder waren en er op het geopereerde niveau botwoekering en littekenweefsel was ontstaan. Ik heb de neurochirurg die me had geopereerd ermee geconfronteerd en toen wilde hij me ineens wel helpen, maar daar heb ik voor bedankt. 

Ik kreeg al snel akkoord voor een neurostimulator, sneller dan voorspeld, omdat ik het psychische traject niet in hoefde. Het ging inmiddels mentaal veel beter met mij, doordat ik met steun van de fysiotherapeut, huisarts en een psychosomatisch therapeut een training volgde om beter met pijn om te leren gaan. 

In oktober 2013 kreeg ik, om te kijken of ik dan minder pijn zou hebben, een proefstimulator voor mijn linkerbeen met 2 leads die d.m.v. elektrische prikkels zouden zorgen voor het dempen van de pijn. Deze proef duurde een week en na een paar dagen merkte ik al verschil. Ik was zo blij, maar durfde het ook niet te geloven en vertelde het tegen niemand, omdat ik niemand wilde teleurstellen. Pas in de auto naar het ziekenhuis vertelde ik het aan mijn man en hij was super blij. Ik kwam met een big smile bij de pijnverpleegkundige aan en die zei meteen: "We gaan de neurostimulator definitief plaatsen." Dat gebeurde een paar weken later. 

In 2014 besloot de arts dat ik voor mijn rechterbeen en onderrug 2 leads erbij zou krijgen, omdat ik daar inmiddels ook veel zenuwpijn had. Ik gebruik nu de maximale capaciteit voor 1 systeem. Bij dit systeem hoort een afstandsbediening die reageert op de batterij in mijn bil en zo kan ik de leads onafhankelijk van elkaar hoger of lager zetten. Ik voel er niks van. Heel soms, als ik van houding wissel, voel ik een soort prikkeling (bubbels). De neurostimulator is een hulpmiddel, geen wondermiddel, dat wordt er ook duidelijk bij gezegd. Samen met de medicijnen haalt het de scherpe randjes van de zenuwpijn weg, zodat het iets leefbaarder is. 

"Samen met de medicijnen haalt de 

neurostimulator de scherpe randjes 
van de zenuwpijn weg, zodat het 
iets leefbaarder is." 

3. Wat was de gemiddelde Karnovskyscore (functioneringsvermogen) in je slechtste periode?

In mijn slechtste periode was mijn score 20%. Ik had zoveel pijn dat ik onmogelijk uit bed kon en door mijn been zakte. Door de medicijnen en uitputting kon ik mezelf niet verzorgen.


4. Hoe gaat het nu met je? 

Mentaal gaat het inmiddels een stuk beter, maar in 2015 heb ik een nieuwe nekhernia en thorecale hernia erbij gekregen, waar helaas niks aan te doen is. Ik ben dus uitbehandeld. De zenuwpijn zit door mijn hele lijf door de nieuwe hernia`s en doordat mijn hele lijf uit balans is geraakt, maar ik probeer er het beste van te maken. "Het is zoals het is', zeg ik altijd.

Op een 'betere' dag kan ik redelijk voor mezelf zorgen. Zitten kan ik niet meer, dat doet teveel pijn, maar met krukken en een rollator probeer ik lopen en liggen af te wisselen. Op een slechte dag heb ik nog steeds hulp nodig met verzorging en lig ik in bed. 

Mijn werk voor de stichting doe ik dus ook liggend, als ik me goed genoeg voel. Ik kom zelden buiten de deur en ik krijg ook weinig bezoek, want van drukte en prikkels word ik nog zieker. Na bezoek of na een behandeling van de fysiotherapeut aan huis, moet ik eerst weer herstellen. Ik gebruik sinds vorig jaar ontprikkelende voetbadjes en geneeskrachtige middelen zoals citroensap, Manuka honing en kaneel, kurkuma, gember en smoothies om minder uitgeput te zijn en mijn weerstand te verbeteren. Sinds twee weken merk ik dat mijn astma dankzij aangepaste voeding, voetbadjes, supplementen en meer rust, sinds jaren stabieler is en dat ik me iets minder uitgeput voel.

5. Hoe ziet een gemiddelde dag met chronische zenuwpijn eruit in jouw geval?

Een dag met zenuwpijn houdt in dat de pijn per uur en soms per minuut kan wisselen van intensiteit, van plaats (benen, rug, arm), maar ook van soort pijn (brandend, schokken, ijskoud, speldeprikken, messteken, prikkeldraad, afklemming, jeuk). Ik moet altijd keuzes maken, omdat ook mijn energie door pijn en medicijnen altijd in de min staat. De gewone dingen zoals douchen en opstaan kosten soms al zoveel energie, dat mijn energie voor de rest van de dag op is.

"Douchen en opstaan kost soms al

zoveel energie, dat mijn energie 

voor de rest van de dag op is."

6. Hoe kijk je naar de toekomst?

Als ik bedenk dat ik misschien wel de rest van mijn leven met deze vreselijke pijn moet leven, dan raak ik in paniek! Daarom leef ik per dag en in het nu, ik blijf hoop houden dat er een behandeling of medicijn komt die chronische zenuwpijn kan genezen. En tot die tijd aanvaard ik deze pijn (accepteren zal ik het nooit), omdat vechten geen zin heeft. Je wint het nooit van deze vreselijke pijnen.


7. Wat is jouw manier om positief te blijven en afleiding te zoeken, met name op slechte momenten?

Ik geniet van de kleine dingen, ik noem ze geluksmomentjes. Deze helpen me op mindere dagen. Ik ben altijd al heel positief geweest en dat is mijn kracht. Ik heb geleerd lief voor mezelf te zijn door mentaal en fysiek goed voor mezelf te zorgen en mild naar mezelf te kijken op de dagen dat het niet gaat. Ik probeer te blijven lachen en soms ook om mezelf te lachen, dat houdt het luchtig. Tenslotte ben ik niet de pijn, maar ben ik Linda.

Op slechte momenten kruip ik in bed en ga ik een film of serie kijken, dat helpt mij door heftige pijnaanvallen door. Verder zoek ik afleiding in het helpen en steunen van lotgenoten bij de stichting, dat geeft me het gevoel weer nuttig te zijn en een doel te hebben.


8. Tegen welke vooroordelen of ongevraagde adviezen loop je regelmatig aan?

Chronische zenuwpijn is een onzichtbare ziekte en daardoor oordelen mensen makkelijk. Ze denken vaak dat het 'wat pijn' is en de meeste zien mij alleen op een 'betere' dag. Dan zit mijn haar leuk en heb ik make-up op. Ik heb bijna altijd een smile op mijn gezicht, dus dan zeggen ze: "Je ziet er wél goed uit!" Maar ondanks dat je er van buiten goed uitziet, ondanks die smile, woedt er van binnen een storm van pijn.

Er is nog veel te weinig bekend over zenuwpijn en er is te weinig juiste en duidelijke informatie, waardoor het onbegrip zo groot is. Het meeste onbegrip komt door onwetendheid. Sommige mensen wíllen het niet weten, die kunnen niet met de minder leuke dingen die op hun pad komen omgaan. Die mensen moet je loslaten. Mensen om mij heen weten heel goed te vertellen wat ik wel en vooral niet moet doen en zeggen dan: "Nou Lin, het wordt nu toch wel eens tijd dat het beter gaat!" Dat kwetst me heel erg, want ik heb een hele lange moeilijke weg bewandeld, maar een leven zonder pijn zit er voor mij helaas niet in.


9. Wat zou je tot slot willen adviseren aan mensen die het willen begrijpen en/of willen helpen?

• Oordeel niet en verdiep je in de ziekte Neuropathie.

• Bied concrete hulp aan (bijv: Kan ik een boodschap meenemen, oppassen, enz). Zelf om hulp vragen doet iemand niet snel, ga maar bij jezelf na...

• Meestal is het enige wat je kan doen, er gewoon voor iemand zijn met een arm om de schouder, een knuffel, een kaartje, een berichtje of gewoon echt naar iemand luisteren. En als je niet weet wat je moet zeggen, zeg dat dan gewoon, want soms is het ook moeilijk om de juiste woorden te vinden. Er gewoon zijn is vaak al meer dan genoeg.

Lieve Linda, lieve vriendin. Ik ken je verhaal al lang, maar nu ik zo met het interview bezig ben, komt het weer zo hard binnen! Ik kan je niet vertellen hoe afschuwelijk ik het voor je vind dat je lichaam zo beschadigd is. Onbegrijpelijk dat er keer op keer zo geblunderd is en dat jij daar levenslang voor zal moeten boeten. 

Je weet hoe dapper ik je vind... Ik ben zo trots op je! Om wat je voor de stichting en voor lotgenoten doet. Om hoe je als een tijger strijdt tegen onrecht. Om hoe je in het leven staat. Om hoe je met respect voor jezelf zorgt en je grenzen zorgvuldig bewaakt. Om hoe je blijft genieten van kleine dingen en hoe je oprecht meegeniet als anderen genieten van iets wat jij niet meer kunt. Om hoe je elke tip voor meer balans in je leven met beide handen aangrijpt en toepast, onder het mom 'baadt het niet, dan schaadt het niet'. Van trainingen bij 'The Iceman' tot badjes met klei en van wietolie tot groene sapjes.

Bedankt voor je openheid. Ik hoop je met dit interview te ondersteunen in je liefdevolle missie om meer begrip te creëren voor mensen met chronische zenuwpijn. Je bent een kanjer, een voorbeeld voor velen!

Interview met Linda door Nina 

© Nina | Moezijniszooo.blogspot.nl

Bekijk alle interviews