"Komt tot mij, allen die vermoeid en belast zijn en ik zal je rust geven"
Jezus


Posts tonen met het label ME. Alle posts tonen
Posts tonen met het label ME. Alle posts tonen

woensdag 1 april 2020

ASEA, het nieuwe wondermiddel?

ASEA REDOX (Cell Signaling Supplement) 32oz (Authentic and New ...
Wie mij al een tijdje volgt weet dat ik van heel ver kom! Met al de middelen en methodes waar ik de afgelopen jaren zo'n 280 artikelen (o boy) over schreef ben ik uit een heel diep donker dal opgeklommen tot een aardig leefbaar level ergens halverwege de berg. Van jarenlang hele dagen in een donkere slaapkamer liggen, niet in staat om mezelf te wassen en geen mensen, aanraking, licht en geluid te kunnen verdragen, naar weer parttime kunnen werken, genieten, dansen, shoppen, enz.


Onlangs kwam ik tot de conclusie dat mijn herstel na 5 jaar lang kleine stapjes vooruitgang uiteindelijk stilletjes tot stilstand is gekomen. Op dit niveau kan ik weer léven en genieten, maar wel met mate, gedoseerd en rustig. Geloof me, dit is al een feestje vergeleken met wat het was, maar ik zou zo graag ook nog kunnen koken na een (korte) dag werken en naast mijn werk ook een normaal sociaal leven willen hebben, in plaats van alleen maar werken en daar weer van herstellen, tot aan de volgende werkdag.


Ik schreef daar laatst iets over op social media en ik werd benaderd door iemand die ik al een tijdje volg vanwege haar fijne voedingsadviezen en heerlijke leefstijl (in Bali!). Zij daagde mij uit om ASEA eens te proberen, omdat dit voor nóg meer herstel zou kunnen zorgen. Ik was sceptisch en ik vond het duur, maar het idee bleef de afgelopen maanden zachtjes in mijn achterhoofd doorsudderen, tót gisteren!

woensdag 20 maart 2019

Mijn herstel - 15 tips!

Omdat ik nog altijd vooruit ga (sinds 2016 is er een stijgende lijn, na 11 jaar lang achteruitgang) deel ik nog maar een keer wat mij het meest heeft geholpen.

Jarenlang probeerde ik uit pure wanhoop de gekste dingen uit, terwijl reguliere artsen zeiden dat ik met mijn klachten moest leren leven. Niet makkelijk, zeiden ze erbij. Niet makkelijk??? Geen optie, vond ik!

Ik kan je verklappen: Juist de gekste en alles behalve reguliere dingen bleken na 10 jaar zoeken naar een oplossing het meest effectief!

zaterdag 6 oktober 2018

Afwijkingen van het oraal microbioom bij ME/cvs

In een onderzoek in China is aangetoond dat er een gewijzigde samenstelling & funktie is van het oraal microbioom (de mondbacteriën) bij CVS.

Het is me niet helemaal duidelijk of er met CVS hier ME bedoeld wordt, maar ik neem de tekst letterlijk zo over van M.E.(cvs)-wetenschap:

woensdag 2 mei 2018

Mijn weg naar herstel #8


Het is weer hoog tijd voor een update, want het is al anderhalf jaar geleden en wat is er weer veel verbeterd sindsdien!

zondag 25 februari 2018

Is het ME, CVS, Fibromyalgie, Lyme of toch MSIDS?



"Ik heb geen Lyme"

Dit is een zinnetje dat ik nog veel te vaak tegenkom onder chronisch zieken, vooral onder ME-patiënten, maar dan heb ik goed en tegelijk ook slecht nieuws... Het is absoluut ónmogelijk om te stellen dat iemand met lichamelijke en/of psychische klachten géén Lyme heeft.

donderdag 23 maart 2017

Een huisarts met ME: "Mijn klachten werden afgewimpeld als aanstelleritis!"


Mark Vink is huisarts, verzekeringsarts, onderzoeker én... ME-patiënt. 
Hij is al vele jaren bedlegerig, omdat spierkracht om te zitten, te staan of voor de meeste andere dingen, ontbreekt. "Net als effectieve therapie", zo schrijft hij.

"Vele jaren geleden, terwijl ik aan het herstellen was van een longontsteking, kreeg ik van de ene op de andere dag problemen met lopen. Plotseling leek dertig meter verder dan een marathon en hadden mijn krachteloze benen vijftien minuten nodig om van deze triviale inspanning te herstellen. Omdat ik niet moe was en routinetesten niet afwijkend waren, werden mijn klachten afgewimpeld als aanstelleritis.

zaterdag 5 november 2016

Oproep dr. Uyttersprot aan collega's

Dr Uyttersprot (ME/cvs specialist) deed een oproep aan collega-artsen om (na de ontmaskering en 'begrafenis' van de PACE studie*) gezamenlijk een nieuw plan van aanpak op te stellen.

In haar oproep plaatste ze ook een link naar een document met daarin maar liefst 203 pagina's aan wetenschappelijk bewijs voor de fysieke afwijkingen bij ME.

vrijdag 29 juli 2016

Darmbacteriën in mensen met ME zijn anders

Vertaling van het artikel
Geschreven door Nicholas Bakalar op 7 juli '16
Vertaald door ME/cvs Vereniging

Een nieuw onderzoek heeft een bacteriële blauwdruk geïdentificeerd voor ME/cvs en levert daarmee verder bewijs dat het een lichamelijke ziekte is met biologische oorzaken en geen psychologische aandoening.

dinsdag 3 mei 2016

Adrenal tinctuur

Een tijdje geleden vertelde ik jullie dat ik begonnen was met een tinctuur die meer energie zou moeten geven: Adrenal tinctuur van Nutramedix.

Dit middel ondersteunt volgens de fabrikant de bijnieren die de energie behoefte regelen, adequaat reageren op stress en diverse hormonen produceren die van groot belang zijn voor een energiek en vitaal leven.

vrijdag 29 april 2016

5-Hydroxytryptofaan (5-HTP)

Ik ga beginnen met 5-HTP om de neuroinflammaties (hersenontstekingen) te bestrijden, de aanmaak van serotonine en cortisol te verbeteren (= meer energie!) en mijn slaapkwaliteit te herstellen (diepere slaap).

Ik slaap overigens prima, maar ik ga fitter naar bed dan ik wakker word, omdat er bij Lyme (incl. ME / Fibromyalgie) iets misgaat tijdens de diepe slaap en de aanmaak van cortisol niet in balans is. Er spelen meerdere systemen een rol, waaronder de darmen, de bijnieren en de HPA-as / pomp.
5-HTP kan helpen om deze processen te reguleren.

dinsdag 16 februari 2016

Onderzoek toont bij 80% van chronisch zieken spirocheetinfectie aan

In Zweden heeft Titti Alvarsson, een biomedisch analist, onderzocht of chronisch zieke mensen zonder bekende biomarkers afwijkingen in hun bloed hebben in vergelijking met gezonde mensen. De resultaten werden op 14 februari jl. gepubliceerd.


dinsdag 9 februari 2016

ARTIKEL in MediQuality | Chronisch ziek en de controle op je leven

Lees hoe het voor een arts is om chronisch ziek en altijd moe te zijn. Meer begrip en erkenning dan dit vind je nergens. Zo openhartig en zo treffend verwoord!

Met toestemming overgenomen.


Gastblogartikel van dr. Uyttersprot op het digitale platform MediQuality, februari 2016


Chronisch ziek zijn en de controle op je leven 
door Dr. A.M. Uyttersprot, neuropsychiater

"Recent maakte ik me de bedenking dat mijn leven bestuurd wordt door mijn fysieke symptomen. Ikzelf ben de controle kwijt geraakt, ik kan niet meer doen wat ik wil. Het zorgt er zelfs voor dat ik op een totaal andere manier in het leven ben gaan staan. Tot op heden was ik er mij niet zo bewust van hoe mijn klachten mijn leven veranderden… beknotten. Ik denk dat dit bij veel chronische zieken het geval is. Onderzoek van de literatuur maakt me niet veel wijzer. De meeste auteurs vallen vaak terug op een relatie met depressie, maar eigenlijk gaat het om veel meer dan dat.

dinsdag 2 februari 2016

Een stilzwijgend knobbeltje

Er zit al een tijdje een knobbeltje in mijn borst, oorverdovend stil en verraderlijk pijnloos te zijn.

Nu zijn knobbels en hobbels heel 'normaal' bij Lyme en ME, door alle ontstekingen, gifstoffen en ziekteverwekkers in het lichaam, dus onrust of pijn in de borst is niet direct iets om je zorgen om te maken. Het hoort bij het ziektebeeld en is niet iets om je zorgen over te maken, zullen de meeste artsen en lotgenoten zeggen.

Maar - laten we niet alles zomaar onder tafel schuiven - er is ook een verhoogd risico op kanker bij Lyme en ME.

dinsdag 19 januari 2016

PETITIE | Trek misleidende claims in Britse PACE-studie terug

Ik heb zojuist deze petitie getekend. Teken jij ook?

Waarom deze petitie?
De 5 miljoen pond (!) kostende Britse PACE-studie in 2011 is enorm invloedrijk geweest in het ondersteunen van de zienswijze dat patiënten met CVS* (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) kunnen herstellen als zij stapsgewijs hun activiteit verhogen, ondanks talrijke rapporten van nadelige effecten. Deze visie informeert hoe patiënten over de hele wereld in de media worden behandeld, in de medische praktijk en door de samenleving.

Opnieuw aangetoond: CGT en GET niet effectief bij ME

Zoals jullie misschien al weten wordt ME al sinds 1969 door de Wereldge­zond­heidsorganisatie (WHO) als neuro­logische aandoening erkend. Toch wordt dit in Nederland en België, mede dankzij de aan alle kanten rammelende PACE studie, nog altijd niet erkend (op een enkele arts na) en wordt er vastgehouden aan een psychische oorzaak voor de lichamelijke klachten.

Nu blijkt opnieuw uit onderzoek dat de in Nederland en België gehanteerde behandelmethodes voor chronische vermoeidheid nauwelijks effect hebben op de vermoeid­heid en het fysiek functioneren van de patiënt. Het gaat hierbij om Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) en Graduele Exercise ­Therapie (GET).

dinsdag 5 januari 2016

Onderzoek naar oorzaak ME door prof. dr. M. Maes

De Vlaamse neuropsychiater professor dr. Michael Maes (werkzaam en woonachtig in Thailand) was de eerste wetenschapper die aantoonde dat ME/CVS, maar ook fibromyalgie, depressie en ADHD veroorzaakt worden door ontstekingen die binnenin de cel ontstaan door een slecht werkende darm.



PEM | Darmbacteriën in bloedbaan na inspanning

Microbioloog Dr.  Sanjah Shukla deed onderzoek naar de oorzaak van PEM: Post Exertionele Malaise ofwel, ziek na inspanning.


maandag 4 januari 2016

Insectenbeten mogelijke oorzaak voor ME en CVS?

Er komt onderzoek naar verschillende door insecten overgebrachte ziekten bij ME- en CVS-patiënten in de VS.



 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.