dinsdag 1 september 2015

Artikel in tijdschrift 'Goed Gevoel' | 'ME patiënten zijn vaak erg actieve mensen'

Bijdrage van dr. Uyttersprot aan het artikel 'CVS-patiënten zijn vaak erg actieve mensen' in het tijdschrift "Goed Gevoel" van september 2015.

Neuropsychiater Annemie Uyttersprot werd twintig jaar geleden zelf getroffen door het chronische vermoeidheids syndroom.

"Ik heb ieder symptoom zelf ervaren en weet hoe het voelt om met de ziekte te leven", zegt ze. "Zo gauw het beter ging met mij, ben ik me gaan specialiseren in deze problematiek. Het is mijn levensdoel om op te komen voor mensen die getroffen zijn door een ziekte die niet ernstig genomen wordt door de medische wereld."


Meer dan moe 
Wanneer is moe zijn abnormaal? En voelen we ons niet allemaal geregeld moe?

"Cvs is zoveel meer dan dat", antwoord dr. Uyttersprot. Het is een aanhoudend gevoel van totale uitputting. Je wil wel vooruit, maar het lukt niet. Daarnaast kampen patiënten met tal van andere klachten, zoals spier- en gewrichtspijnen, slaapstoornissen, maag-darmproblemen.."

Het grootste probleem van cvs is het feit dat patiënten niet herstellen.
"Hun vermoeidheid gaat nooit over, hoeveel ze ook slapen. Voelen ze zich wat beter en proberen ze om hun oude leven weer op te pikken, dan betalen ze daar achteraf de prijs voor en krijgen ze een terugval. Dat maakt het niet enkel lichamelijk, maar ook psychologisch erg zwaar om te dragen. Cvs is in die zin eerder een recuperatieprobleem dan een inspanningsprobleem."


"Hun vermoeidheid gaat nooit over, hoeveel ze ook slapen. Voelen ze zich wat beter en proberen ze om hun oude leven weer op te pikken, dan betalen ze daar achteraf de prijs voor en krijgen ze een terugval. Dat maakt het niet enkel lichamelijk, maar ook psychologisch erg zwaar om te dragen"


Niet tussen de oren 
Binnen de medische wereld heerst er grote verdeeldheid over cvs.

Dr. Uyttersprot:
"De klassieke geneeskunde houdt vast aan de overtuiging dat het een psychosociaal probleem is. Je moet er maar mee leren leven en met behulp van psychotherapie en beweging weer grip op je situatie krijgen. Natuurlijk spelen psychologische factoren een rol - net zoals bij iedere chronische ziekte trouwens - maar door te ontkennen dat er meer aan de hand is, doe je patiënten veel onrecht aan.
Hoewel wetenschappelijke studies aantonen dat cvs een neuro-immunologische aandoening is die tot uiting komt bij mensen die er een genetische aanleg voor hebben, leggen klassieke artsen die bevindingen maar al te vaak naast zich neer."


"Hoewel wetenschappelijke studies aantonen dat cvs een neuro-immunologische aandoening is die tot uiting komt bij mensen die er een genetische aanleg voor hebben, leggen klassieke artsen die bevindingen maar al te vaak naast zich neer."


"Ook het Riviz schaart zich achter het psychologische kamp. De meeste andere behandelingen worden geweigerd of niet terugbetaald. Voor heel wat patiënten betekent de strijd tegen hun ziekte een financiële aderlating, wat meteen ook aantoont hoe pijnlijk en complex de cvs-problematiek is."


Triggers
Bij het ontstaan van cvs lijken verschillende factoren een rol te spelen.

Dokter Uyttersprot: "Steeds meer studies wijzen op het belang van natural killercellen. Eenvoudig gezegd is het de taak van die cellen om virusgeïnfecteerde cellen uit te schakelen. Onderzoek toont aan dat dit verdedigingsmechanisme bij cvs-patiënten onvoldoende werkt of dat ze te weinig van deze belangrijke cellen hebben."


"Onderzoek toont aan dat het verdedigingsmechanisme bij cvs-patiënten onvoldoende werkt of dat ze te weinig natural killercellen hebben."


"Infecties en virussen zoals herpes, borrelia (ziekte van Lyme), chlamydia en het Epstein-Barrvirus (klierkoorts / Pfeiffer), kunnen daardoor blijven aanhouden, met alle gevolgen van dien. Een eenvoudige bloedtest kan deze NK-cellen in kaart brengen, maar heel wat cvs-patiënten worden niet eens grondig onderzocht. Een kwetsbaar immuunsysteem is enerzijds aangeboren - we merken dat er in de familie van patiënten vaak sprake is van problemen zoals reuma, type 1 diabetes en auto-immuunziekten - maar ook andere factoren spelen een belangrijke rol. Langdurige stress bijvoorbeeld. Patiënten met cvs zijn dikwijls erg actieve mensen die op een bepaald moment toch over hun grenzen gegaan zijn. Stress zet het immuunsysteem onder druk en kan dus voor mensen met een gevoelig immuunsysteem de trigger zijn.

Tot slot hebben ook hormonale factoren en gastro-entestinale problemen hun aandeel in het verhaal."


Klachten verlichten 
Op een behandeling die cvs een halt toeroept is het helaas nog steeds wachten.

"Vast staat dat de aanpak die de klassieke geneeskunde voorstelt (psycho- en kinesitherapie) niet of onvoldoende werkt", stelt de neuropsychiater. "Heel wat cvs-patiënten kregen hun diagnose zonder grondig onderzoek. Om andere oorzaken van vermoeidheid en pijn uit te sluiten, start ik bij iedere patiënt steeds met een uitgebreid klinisch onderzoek. Is er geen sprake van een ander probleem, dan werk ik op verschillende fronten: op de immuundisfunctie en aanhoudende infecties, de oxidatieve stress, de disbalans in de darmen en de hormonale ontregeling. Er bestaat op dit moment geen medicamenteuze behandeling. De therapie wordt individueel aangepast. Vaak schrijf ik supplementen voor, soms onder de vorm van een intensieve magnesiumkuur. Daarnaast raad ik mijn patiënten probiotica en glutamine aan - een aminozuur dat de darmwand versterkt - en geef ik voedingsadvies. Sommigen zijn gevoelig voor lactose en/of fructose - dat gaan we na met een ademtest -, anderen zijn gebaat bij een FODMAP of glutenvrij dieet.
Andere eetgewoontes aannemen is niet makkelijk, maar het is belangrijk dat patiënten volhouden. Enkel als ze het drie maanden strikt volgen, zullen ze effect merken."


"Andere eetgewoontes aannemen is niet makkelijk, maar het is belangrijk dat patiënten volhouden. Enkel als ze het drie maanden strikt volgen, zullen ze effect merken."


"Ik ben het er mee eens dat psychotherapie zinvol kan zijn. Niet om in het verleden te graven, maar wel om mensen in deze levensfase weer wat verder te helpen geraken.

Bewegen kan zinvol zijn, maar moet aangepast zijn aan de fysieke toestand van de patiënt. Zomaar in het wilde weg extra gaan bewegen is geen goed idee. Om er zeker van te zijn dat patiënten niet over hun grenzen gaan doe ik een inspanningstest. Zo kan ik een duidelijk beeld geven van welke bewegingsintensiteit goed voor hen is. Al deze maatregelen zorgen ervoor dat patiënten zich beter kunnen voelen, maar cvs genezen kan niet."


Nood aan verandering 
Het onbegrip waarmee ze dikwijls geconfronteerd worden is zwaar om te dragen.

"Niet alleen door hun omgeving, maar ook door artsen worden cvs-patiënten vaak afgewezen", zegt dr. Uyttersprot. "Waarom heeft onze maatschappij het zo moeilijk met deze ziekte? Patiënten worden van het kastje naar de muur gestuurd: van de huisarts naar de gastro-enteroloog, naar de neuroloog... Niemand heeft oog voor het grotere geheel. Daar moet verandering in komen. Ook het terugbetalingssysteem is aan een grondige herziening toe. Veel patiënten met cvs krijgen op den duur financiële problemen, omdat hun behandeling niet terugbetaald wordt en hun ziekte-uitkering geschrapt wordt..."


"Ook het terugbetalingssysteem is aan een grondige herziening toe. Veel patiënten met cvs krijgen op den duur financiële problemen, omdat hun behandeling niet terugbetaald wordt en hun ziekte-uitkering geschrapt wordt..."


"En waarom niet wat meer flexibiliteit aan de dag leggen, zodat patiënten die thuis zijn sneller het werk kunnen hervatten? Nu moeten ze meestal minimaal deeltijds weer aan de slag, wat vaak te zwaar is. Door het werkritme geleidelijk aan op te bouwen, kan je veel meer bereiken. Er is op alle vlakken nood aan meer soepelheid en begrip."


Bijdrage van dr. Uyttersprot aan het artikel 'CVS-patiënten zijn vaak erg actieve mensen" in het tijdschrift "Goed Gevoel" van september 2015.
Interview door Lynn Guillaume. 
De tekst is overgetypt uit het tijdschrift door Nina | moezijniszooo.blogspot.nl


Meer info over het onderzoek naar NK-cellen bij ME.

Geen opmerkingen :

Een reactie posten


 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.

Ontvang een email bij elk nieuw artikel