zondag 16 oktober 2016

Beweging bij ME

Ik deelde in de afgelopen jaren al ontelbare keren het artikel van PsychFysio over inspanning bij ME. In dit artikel staat duidelijk uitgelegd waar een (fysio)therapeut rekening mee moet houden bij bewegingstherapie voor een ME-patiënt. 

Het hele artikel is uitvoerig onderbouwd met vele bronvermeldingen en een literatuurlijst, waardoor het voor iemand met ME erg lastig te lezen is. Daarom heb ik het stuk ingekort, samengevat en de verwijzingen weggelaten. 

Het origineel is echt een aanrader voor elke huisarts en bewegingstherapeut.



Inspanningsintolerantie

Kenmerkend voor ME is inspanningsintolerantie, een specifieke vorm van een invaliderende uitputting na inspanning, in combinatie met verergering van het ziektebeeld. Deze reactie staat bekend als Post-Exertional Neuroimmunological Exhaustion (PENE), ook wel PEM genoemd: post-exertional malaise.
PENE/PEM is veel meer dan alleen maar 'moe' zijn. Het is een pathologisch onvermogen van het lichaam om op aanvraag voldoende energie te produceren, met daarbij opvallende symptomen.


"Een inspanningsintolerantie is veel meer dan alleen maar 'moe' zijn."

Kenmerken van een inspanningsintolerantie
  1. Uitgesproken, snelle lichamelijke en/of cognitieve vermoeidheid in reactie op inspanning, dusdanig dat dagelijkse activiteiten of eenvoudige mentale taken, invaliderend kunnen zijn en een terugval kunnen veroorzaken.
  2. Verergering van symptomen: bijvoorbeeld acute griepachtige symptomen, pijn en verslechtering van andere symptomen.
  3. PENE/PEM kan onmiddellijk of vertraagd na activiteit optreden.
  4. Langdurige herstelperiode, gewoonlijk tot 24 uur of langer. Een terugval kan dagen, weken of langer duren.
  5. Een lage drempel qua fysieke en mentale belastbaarheid door PENE/PEM resulteert in een substantiële vermindering van het activiteitenniveau in vergelijking met vóór de ziekte.
De uitputting en malaise na inspanning komen ook tot uiting in verminderde cognitieve prestaties, zoals nadenken, concentratie en multi-tasking; ook in deze functies treedt een sterk verminderde belastbaarheid op. 

Inspanningsintolerantie testen
Inmiddels is er al veel bekend over de (mogelijke) oorzaken van de inspanningsintolerantie, bijvoorbeeld de aanwezigheid van abnormale centrale pijn, oxidatieve stress, abnormale verzuring van de spieren en stoornissen in de cardiovasculaire functie met een verminderde belastbaarheid als gevolg. Ook ontstekingsreacties spelen een rol en is er sprake van disregulatie van het immuunsysteem na inspanning.


"Inspanningsintolerantie geeft het verschil aan tussen ME-patiënten en patiënten met een chronische vermoeidheid die los staat van ME."


Met twee inspanningstesten binnen 24 uur: de zogenaamde dubbele fietstest (met VO2max bepaling) kan duidelijk het verschil aangegeven worden tussen ME-patiënten en patiënten met een chronische vermoeidheid die los staat van ME.
Wel is een dubbele fietstest vaak een (te) zware opgave is voor ME patiënten. Bij de meest ernstig zieke patiënten kan deze test een langdurige (soms maandenlange) verslechtering teweeg brengen. Ook bij degenen met een lichtere vorm van ME is voorzichtigheid geboden. 

Is beweging een oplossing?
Het omgaan met een ernstige ziekte zoals ME is geen gemakkelijke opgave. De patiënt wordt vaak geconfronteerd met onbegrip en bagatellisering van de klachten. De kans op spoedig herstel lijkt gering.

"Bewegen brengt geen genezing en gezond gedrag of positief denken ook niet."

Bewegen brengt geen genezing en gezond gedrag of positief denken ook niet. Zorgvuldig omgaan met de eigen mogelijkheden kan idealiter wel de klachten verminderen en/of een ernstige terugval voorkomen. De patiënt staat voor de opgave goed te luisteren naar het lichaam en zijn beperkingen te accepteren. 

Gelimiteerde inspanning
In het geval van een ernstige ziekte is rust het meest voor de hand liggende gedrag. De meerwaarde van rust mag in het geval van ME-patiënten niet onderschat worden. 



"De meerwaarde van rust mag in het geval van ME-patiënten niet onderschat worden."


De meeste patiënten doen vanwege de algemene dagelijkse levensverrichtingen eerder teveel dan te weinig. Doet de patiënt de ene dag meer dan de andere dag, dan nemen de symptomen onvermijdelijk toe.

Voor zover inspanning mogelijk is, gaat het om (sterk) gelimiteerde inspanning – daar zijn de meeste in ME- gespecialiseerde inspanningsfysiologen inmiddels van overtuigd.


Pacing (een techniek waarbij een optimale balans wordt bereikt tussen rust en activiteit) kan helpen de conditie te stabiliseren, PENE/PEM te voorkomen of de ernst hiervan te reduceren. Deze oefentherapie moet wel gebaseerd zijn op hartslag(HR)-biofeedback. De intensiteit van de therapie kan op die manier zorgvuldig en individueel ingesteld worden. 


Heart rate based acitivity, wordt deze manier van inspanning genoemd, dus de hartslag geeft het tempo aan. 


Benadrukt moet worden dat inspanning niet alleen fysiek van aard is. Ook mentale inspanningen, zoals het lezen of het voeren van een telefoongesprek, vormen een (cognitieve) belasting, waarvoor eveneens geldt dat deze de klachten kan doen verergeren.



Medische uitleg

Door beperkingen van het aerobe systeem (langdurige energieproductie) wordt bij ME-patiënten tijdens inspanning al snel overgeschakeld naar het anaerobe systeem (kortstondige energieproductie met snelle verzuring), met alle schadelijke gevolgen van dien. 



Kan beweging schadelijk zijn?


Ja. Wanneer de patiënt wordt aangemoedigd om de beweging op te voeren zonder aandacht voor de lichamelijke signalen, dan raakt bijvoorbeeld de normale balans tussen pro- en anti-inflammatore reacties verstoord. Er kan schade optreden als gevolg van oxidatieve stress. Ook de (bijkomende) stress om aan de alledaagse verplichtingen te voldoen kan schadelijke effecten hebben. 


Niet verwonderlijk dus, dat de combinatie cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie (CGT/GET/GA) slechts kortstondig en (marginaal) succes heeft bij een minderheid van de ‘ME/CVS’ patiënten. 



"ME-patiënten krijgen voortdurend te horen dat zij meer moeten bewegen."


ME-patiënten met PENE krijgen voortdurend te horen dat zij meer moeten bewegen – en/of niet moeten luisteren naar hun lichaam. Zelfs als de patiënt aangeeft zieker te worden (uren of dagen) na inspanning wordt dat vaak genegeerd. Bewegings- of inspanningsfobie wordt dit genoemd, maar de aanwezigheid van een dergelijke fobie wordt weersproken door diverse studies. 

Meerdere onderzoekers hebben laten zien dat de pijn toeneemt en de kwaliteit van leven achteruitgaat als gevolg van graduele oefentherapie.




"Als gevolg van graduele oefentherapie. neemt de pijn toe en gaat de kwaliteit van leven achteruit." 


Een ander onderzoek wijst op de extreem slechte levensomstandigheden en levenskwaliteit van ME-patiënten. 

Bij ME-patiënten zonder bijkomende psychiatrische problematiek is er geen sprake van bewegingsangst. Ook een verminderde conditie kan het complexe ziektebeeld niet verklaren. 



Therapie bij ME


Uit uitgebreid onderzoek onder 4.217 patiënten blijkt dat ongeveer 30% van de ondervraagde patiënten achteruit gaat van fysiotherapie en zo’n 30% er (enige) baat bij heeft. 

De rest ervaart geen verandering. 

Graded exercise Therapy (GET) scoort nog slechter; meer dan de helft van de geënquêteerden geeft een sterke verslechtering aan. 


Pacing scoort beter, met 60% van de patiënten die verbetering ervaren. 




"60% van de ME-patiënten ervaart verbetering met pacing."



Ook vormen van ontspanning en/of meditatie, dieet en/of supplementen scoorden hoog.


Belangrijk!


De (fysio-) therapeut bouwt aan een respectvolle relatie met de patiënt, met daarbinnen de patiënt als probleemeigenaar. Het authentieke verhaal van de patiënt is daarbij het vertrekpunt van de behandeling. 


In het geval van beweging is bij ME-patiënten voorzichtigheid geboden. Verergering van symptomen is voor zowel de medicus als de paramedicus een rode vlag die serieus genomen moet worden.




"In geval van beweging is bij ME-patiënten voorzichtigheid geboden." 



@moezijniszooo.blogspot.nl



Bron:
http://www.psychfysio.nl/6_05_2/



Geen opmerkingen :

Een reactie posten


 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.

Ontvang een email bij elk nieuw artikel