Posts tonen met het label ME serie. Alle posts tonen
Posts tonen met het label ME serie. Alle posts tonen

zondag 25 februari 2018

Is het ME, CVS, Fibromyalgie, Lyme of toch MSIDS?



"Ik heb geen Lyme"

Dit is een zinnetje dat ik nog veel te vaak tegenkom onder chronisch zieken, vooral onder ME-patiënten, maar dan heb ik goed en tegelijk ook slecht nieuws... Het is absoluut ónmogelijk om te stellen dat iemand met lichamelijke en/of psychische klachten géén Lyme heeft.

donderdag 23 maart 2017

Een huisarts met ME: "Mijn klachten werden afgewimpeld als aanstelleritis!"


Mark Vink is huisarts, verzekeringsarts, onderzoeker én... ME-patiënt. 
Hij is al vele jaren bedlegerig, omdat spierkracht om te zitten, te staan of voor de meeste andere dingen, ontbreekt. "Net als effectieve therapie", zo schrijft hij.

"Vele jaren geleden, terwijl ik aan het herstellen was van een longontsteking, kreeg ik van de ene op de andere dag problemen met lopen. Plotseling leek dertig meter verder dan een marathon en hadden mijn krachteloze benen vijftien minuten nodig om van deze triviale inspanning te herstellen. Omdat ik niet moe was en routinetesten niet afwijkend waren, werden mijn klachten afgewimpeld als aanstelleritis.

zaterdag 5 november 2016

Oproep dr. Uyttersprot aan collega's

Dr Uyttersprot (ME/cvs specialist) deed een oproep aan collega-artsen om (na de ontmaskering en 'begrafenis' van de PACE studie*) gezamenlijk een nieuw plan van aanpak op te stellen.

In haar oproep plaatste ze ook een link naar een document met daarin maar liefst 203 pagina's aan wetenschappelijk bewijs voor de fysieke afwijkingen bij ME.

zondag 16 oktober 2016

Beweging bij ME

Ik deelde in de afgelopen jaren al ontelbare keren het artikel van PsychFysio over inspanning bij ME. In dit artikel staat duidelijk uitgelegd waar een (fysio)therapeut rekening mee moet houden bij bewegingstherapie voor een ME-patiënt. 

Het hele artikel is uitvoerig onderbouwd met vele bronvermeldingen en een literatuurlijst, waardoor het voor iemand met ME erg lastig te lezen is. Daarom heb ik het stuk ingekort, samengevat en de verwijzingen weggelaten. 

Het origineel is echt een aanrader voor elke huisarts en bewegingstherapeut.


maandag 10 augustus 2015

Is er iets te doen aan chronische vermoeidheid?

Is er iets te doen aan chronische vermoeidheid? Of moeten we 'er mee leren leven?' Ik heb altijd al een hekel gehad aan die zin. Ik kom liever in actie, hoe uitgeput ik ook ben. Ik weiger me neer te leggen bij iets wat niet bij me past als ik niet eerst alles heb uitgeprobeerd.

woensdag 27 mei 2015

Gifstoffen in de tandheelkunde

Goed om te weten voordat je een tandarts bezoekt en verdoving nodig hebt.

Articaïne
Articaine is een giftige verdovingsvloeistof met negatieve langetermijn effecten. Het brengt ernstige toxische schade toe aan het zenuwstelsel.

zondag 26 april 2015

Het belang van ontgiften bij ME

1 van de voornaamste redenen waarom mensen zich beroerd voelen als ze griep hebben, is een verstoring van de eiwitproductie. Bij ME is deze verstoring 60x sterker dan normaal, maar dan zónder griep. Dat verklaart waarom ME-patienten zich zo ziek voelen.

zondag 21 december 2014

Abnormale stressrespons bij ME / Lyme

ME-patiënten kunnen een hevige stressreactie ervaren op normale prikkels, die vergelijkbaar is met de stressrespons op acuut gevaar. Bij deze abnormale stressrespons worden ook niet-bedreigende prikkels door het lichaam als bedreigend ervaren. Het immuunsysteem kan bijvoorbeeld reageren alsof er een infectie binnenkomt (meer info), je kunt hartkloppingen krijgen of in paniek raken, je ervaart niet alleen veel fysieke en mentale stress (overprikkeling), maar je kunt ook behoorlijk ziek worden, koorts krijgen of pijnklachten ervaren in reactie op dagelijkse prikkels als 
  • geur
  • smaak
  • geluid
  • licht
  • warmte / kou
  • tast 
  • druk

zaterdag 22 november 2014

Het verschil tussen ME en CVS

Het grootste verschil tussen CVS en ME is dat het ene een klacht is en het andere een aandoening.

De Wereld Gezondheids Organisatie (World Health Organisation / WHO ) heeft officieel vastgesteld dat ME en CVS niet hetzelfde is, maar toch krijgen veel patiënten nog steeds de diagnose ME/CVS alsof die 2 hetzelfde zijn.

dinsdag 11 november 2014

Persbericht van de ME-CVS-Stichting

"ME/CVS is veel meer dan chronisch moe zijn. Mensen met ME/CVS zijn vaak zo uitgeput en ziek dat ze niet of nauwelijks kunnen functioneren. En functioneren is meer dan fietsen en werken, het is boterhammen smeren, de telefoon opnemen, lopen en rechtop zitten.
Mensen met ME/CVS zijn daardoor niet in staat de strijd aan te gaan voor meer erkenning."

donderdag 6 november 2014

Aantekeningen | Is ME erfelijk?

Aantekeningen bij een filmpje van Wetenschap voor Patiënten (door de ME/CVS Vereniging) met daarin Professor De Meirleir aan het woord.

Deel 3. Is ME erfelijk?        

woensdag 5 november 2014

Valt ME te diagnosticeren?

Aantekeningen bij een filmpje met daarin Professor De Meirleir aan het woord.

Vraag: Valt ME te diagnosticeren?

Doe-het-zelf-zorg

Als ME en chronische Lyme erkend werden, zouden patiënten met een ernstige vorm van ME/Lyme waarschijnlijk niet thuis op de bank liggen, maar in het ziekenhuis. Mogelijk zelfs op de Intensive Care..

dinsdag 4 november 2014

Aantekeningen | Is ME een ziekte?

Aantekeningen bij een filmpje van Wetenschap voor Patiënten (door de ME/CVS Vereniging) met daarin Professor De Meirleir aan het woord.

Deel 1: Is ME een ziekte?

maandag 20 oktober 2014

Moe zijn versus slaap hebben

Voor gezonde mensen is moe zijn hetzelfde als slaap hebben. En slapen betekent voor gezonde mensen; opladen en uitgerust wakker worden.

Voor ons is moe zijn iets waarmee we wakker worden, onze oplader werkt
niet goed meer. Soms noemen we moe zijn zelfs 'een goeie dag'.

maandag 6 oktober 2014

ME in jip-en-janneke taal

ME begint vaak heel onschuldig met iets kleins. Bijvoorbeeld een infectie (virus, bacterie, schimmel) die binnen komt.

Wanneer deze niet goed wordt opgeruimd, omdat het immuunsysteem door genetische aanleg en/of verstoorde darmfunctie niet goed werkt, krijgt het beestje de kans om de bloedbaan te verlaten en zich te verschansen in een van de vele miljarden lichaamscellen.

Elke lichaamscel heeft belangrijke functies; het produceren van energie, het opnemen van zuurstof en voedingsstoffen, het afvoeren van afvalstoffen, enz. Al die miljarden cellen bepalen samen hoe wij er uit zien, hoe ons lichaam functioneert, hoe onze hersenen werken en hoeveel energie we hebben.

Binnenin zo'n cel richt het beestje schade aan, waardoor de cel ontstoken raakt. De functie van de cel verandert en de energieproductie vermindert. De aanvoer van voedingsstoffen en de afvoer van afvalstoffen raakt verstoord, waardoor er zowel tekorten als ophopingen ontstaan. Ook al leef je heel gezond en heb je bij labonderzoeken alle bouwstoffen op orde in je bloed, op celniveau is er een ernstig tekort, waardoor je lichaam niet goed kan functioneren en je klachten krijgt.
Hier begint het onbegrip, want je klachten lijken 'onverklaarbaar' en dat maakt de diagnose al snel 'psychisch'.

Het beestje verlaat de beschadigde cel en verplaatst zich via de bloedbaan naar een andere cel. Op dát moment zou je de infectie kunnen vinden, als je toevallig net bloed laat prikken. Zodra het beestje de volgende cel is binnen gedrongen, kan het al niet meer worden gevonden in het bloed. Mogelijk zijn er nog wel antistoffen aanwezig die de infectie verraden, maar het beestje zelf is onvindbaar.

Het beestje deelt en deelt en deelt, tot er vele miljoenen van zijn.

Je wordt steeds zieker, je organen en hersenen gaan steeds minder goed functioneren, je immuunsysteem is volledig in de war, valt zelfs gezonde lichaamscellen aan (ontstekingsreactie), maar laat ondertussen nieuwe infecties binnen zonder in actie te komen, waardoor ook deze beestjes de kans krijgen om de cellen binnen te dringen. Je kunt zo keer op keer chronische infecties oplopen, zonder het te merken.

Er ontstaat een flinke warboel in het lichaam. Behalve een slecht functionerend immuunsysteem ontstaat er ook hormoononbalans met hormonale klachten en aandoeningen als gevolg, een ernstig tekort aan bouwstoffen (vitaminen en mineralen) en zuurstof op celniveau, slecht functionerende organen (inclusief hersenen) plus een ophoping van afvalstoffen, waardoor het lichaam steeds verder vergiftigd raakt.

Ongezonde voeding helpt dit proces een handje mee, want ook al neemt het lichaam de voedingsstoffen niet goed op, met verkeerde voeding kunnen er nog meer tekorten ontstaan en er nog meer gifstoffen binnen komen.

Ook de darmen kunnen zo beschadigd of ontregeld zijn, dat afvalstoffen en bacteriën die schadelijk zijn voor het lichaam weer in de bloedbaan terecht komen, waardoor het lichaam zichzelf voortdurend infecteert.

Je snapt bijna niet hoe het lichaam dit overleeft. Heel begrijpelijk dus dat het lichaam van een ME patiënt er gemiddeld 25 jaar eerder mee stopt dan een gezond lichaam, afhankelijk van de hoeveelheid schade, infecties, stress, fysieke belasting en de behandeling. Hoe langer het duurt voordat iemand eindelijk ontdekt dat je ME hebt, hoe meer schade er is aangericht.

En hoe meer schade er is aangericht, hoe vager het ziektebeeld lijkt te worden voor een huisarts, omdat er sprake lijkt te zijn van heel veel aandoeningen tegelijkertijd, terwijl bloedonderzoek deze aandoeningen tegenspreekt.

Over mij
Welke infecties ik allemaal heb opgelopen is lastig te onderzoeken en welke infectie ooit de eerste boosdoener is geweest is al helemaal niet te achterhalen. Mogelijk kwam de infectie zelfs via mijn moeder binnen tijdens de zwangerschap. In elk geval heb ik een chronische Pfeifferinfectie (virus), blijkbaar ooit onmerkbaar opgelopen en vrijwel zeker ook een chronische Lymeinfectie (bacterie), een Bartonella infectie, een Babesia infectie, Candida, meerdere soorten Chlamydia (nee, niet de SOA), verschillende parasieten enz.

Ook de aandoening endometriose die jaren geleden is vastgesteld, waarbij het immuunsysteem gezond baarmoederweefsel afstoot, past als hormonale aandoening in het plaatje.
Verder zijn al mijn allergieën en intoleranties, spierkrampaanvallen en spierzwakte, energietekort, oogklachten, hartklachten, concentratieproblemen, spijsverteringsklachten, huidklachten, ademhalingsproblemen, enz. (in totaal zo'n 60 symptomen), allemaal terug te leiden naar de infecties.

Samenvattend is ME een ernstige, ongeneeslijke immuunziekte, waarbij zonder de juiste aanpak langzaamaan het hele lichaam wordt aangetast en de energieproductie steeds verder afneemt.

De behandeling bestaat voornamelijk uit symptoombestrijding, aangevuld met aangepaste voeding en voldoende rust. Hoe meer infecties en tekorten er worden gevonden, hoe gerichter en effectiever de aanpak zal zijn.

Ook zijn er behandelmethodes, zoals het Cowdenprotocol, die alle mogelijke infecties aanpakken of ze nu wel of niet in het bloed te vinden zijn. 

dinsdag 8 juli 2014

Verbeter de chronisch vermoeide wereld, begin bij jezelf

Zeg jij wel eens tegen iemand die griep heeft: Lekker even sporten, dan voel je je zo weer fit!
Of tegen iemand die zijn been gebroken heeft: Genoeg vitamientjes eten, dan ben je zo hersteld!
Of tegen

maandag 7 juli 2014

Inspanningstest

Deze week heb ik een afspraak bij de longarts voor een spirometrietest (longfunctietest) en een VO2max test; een inspanningstest (help!) waarbij met behulp van een mondkapje met sensoren

vrijdag 20 juni 2014

Wat gebeurt er precies in het lichaam bij ME

Elk lichaam komt in actie bij prikkels (stressoren) zoals:
  • operaties
  • fysieke inspanning
  • stress
(externe stressoren)

en bij
  • virale infecties
  • bacteriële infecties
  • allergieën
(interne stressoren)

zondag 15 juni 2014

Behandelplan juni 2014 | ME & Fibromyalgie

Op aanraden van de specialist ben ik begonnen met onderstaande medicatie / supplementen.

Om te begrijpen waarom deze supplementen juist bij ME/CVS belangrijk zijn, zou je eerst
de pagina Wat gebeurt er precies in het lichaam bij ME/CVS even moeten lezen.

BEHANDELING PER JUNI
  • B12 injectie 1x per week
    Nodig voor de aanmaak van DNA en voor een goede werking van het zenuwstelsel (het aansturen van de spieren, het verwerken van zintuigelijke prikkels en de emotionele en verstandelijke processen). 
  • Mgcitraat 500mg per dag
    Ondersteunt een normale functie van het zenuwstelsel en vermindert spierkramp. 
  • Ca carbonaat 100mg per dag
    Stimuleert de voortdurende botaanmaak. Is belangrijk bij te weinig beweging. (Normaal gesproken stimuleert voldoende beweging de botaanmaak.) 
  • Omega 3 500mg 1x per dag
    Heeft anti-inflammatoire eigenschappen en is daarom belangrijk bij ontstekingsziekten en auto-immuunziekten.
    Omega 3 verbetert de werking van witte bloedcellen (leukocyten) bij ontstekingsreacties.
    Heeft een gunstige invloed op het hart en op de bloeddruk.
    Verbetert het gezichtsvermogen. Heeft een gunstige invloed op hersenfuncties- en doorbloeding.
    Enz, enz.
  • Vitamine C 1gr per dag
    Bescherming van cellen tegen oxidatieve schade en aanvulling bij het ontgiften met NAC.  
  • Multivitamine 3x per week 
  • Selenium / zink 1x per dag
    Bescherming van gezonde cellen en weefsels tegen vrije radicalen en aanvulling bij het ontgiften met NAC. 
  • Co-enzym Q 150mg per dag
    Is nodig in de mitochondriën van de cellen en van groot belang bij de energieproductie in de cellen.
  • L-Carnitine 500 mg 2x per dag
    Bescherming van cellen tegen oxidatieve schade
  • N- Acetylcysteïne (NAC) E6 600mg 2x per dag
    Helpt de lever om meer gluthation aan te maken en zo meer afvalstoffen af te voeren. Wordt vooral ingezet bij taai slijm in de luchtwegen, maar ook bij pijnsyndromen. Aanvullen met vitamine C en selenium.

BEHANDELING PER AUGUSTUS 2014
  • Hydrocortisone
    Tegen hormonale disfunctie 
  • DHEA
    Tegen vermoeidheid en te laag cortisol 
  • Fludrocortisoneacetaat
    Tegen lage bloeddruk 
  • Docacyclo/acyclovier
    Kuur tegen EBV infectie 
  • Diflucan
    Tegen Candida infectie 
  • VSL-3
    Probiotica, tegen darmklachten 

UPDATE 21-06-14
Ik ben echt zo suf, slap en lamlendig van die supplementen. Als ik wakker ben, slaap ik nog, zeg maar. Ik hoop dat dit betekent dat het iets goeds doet, aangezien mijn lijf zoveel energie nodig heeft om het te verwerken. Misschien verbruikt het maar heel weinig, maar is dat net dat beetje wat ik nodig heb om overeind te blijven. Overeind zitten is dus echt teveel gevraagd momenteel. :(

UPDATE 24-06-14
Zo, de eerste injectie zit in mijn bil :) Ik voel direct van alles, maar weet niet goed wat. Pijn, tinteling, druk, ...energie?? Kracht??? Maar vooral ook hoop en verwachting. ;)

UPDATE 29-06-14
Ik heb al een paar dagen het gevoel dat ik heel langzaam weer terug ga naar het energieniveau waar ik op zat voor ik met de supplementen begon. Ik lijk ook iets meer kracht te voelen in mijn benen. Dus als die stijgende lijn nog ff aanhoudt.. :)

UPDATE 07-07-14
Waar is de stijgende lijn nu?
Ik loop weer moeilijker en ik heb meer pijn in mijn benen. Gemiddeld genomen is er dus nog niks veranderd aan de symptomen. Toch ga ik er vanuit dat er iets gebeurt. Het heeft alleen wat meer tijd nodig dan ik zou willen. ;)

UPDATE 01-08-14
Ik ging een tijdje 1 stap vooruit, twee stappen achteruit, maar ik heb dapper volgehouden en nu heb ik toch echt het gevoel dat ik meer kracht heb en wat sneller herstel na inspanning: 1 stap achteruit en 2 vooruit?

UPDATE 20-09-14
Sinds de medicatie per augustus gaat het weer slechter. Vooral spierzwakte in mijn rug. Als ik een beetje energie heb kan ik zitten en staan, maar na 10 minuten is het op en zak ik in. De medicijnen kosten nét dat beetje energie wat ik nodig heb om overeind te blijven. De kuren lijken in elk geval geen verbetering te geven. Jammer!
Het gaat wèl beter met de Fibromyalgieklachten, nog wel snel verzuring, maar bijna geen spierkramp meer.

UPDATE 07-10-14
Ik ben met spoed doorverwezen naar professor De Meirleir vanwege progressieve spierzwakte en verergering van alle klachten. 
Nu de behandeling niet aanslaat en de klachten verergeren is de specialist er zeker van dat er behalve een persisterende EBV infectie (Pfeiffer) ook sprake is van een Lyme-infectie. Wordt vervolgd in een nieuw blogartikel. 

 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.