"In de Nederlandse richtlijn voor CVS, die volgens de opstellers ook geldt voor ME, worden gedragstherapie en bewegingstherapie op dit moment als enige behandelingen aanbevolen voor patiënten met de diagnose ME of CVS. Deze aanbeveling berokkent patiënten veel leed.
De CVS richtlijn is gebaseerd op de (inmiddels beruchte) PACE studie, maar na een nieuwe analyse van de data door onafhankelijke wetenschappers blijft er van deze studie vrijwel niets over.
In juli van dit jaar besloot een Britse rechtbank (na jarenlang protestacties en petities) dat de gegevens van de zogenaamde PACE-studie moesten worden vrijgegeven. Er was kritiek op de selectie van deelnemers aan het onderzoek en op de bijstelling van gekozen criteria voor ‘herstel’, terwijl het onderzoek al liep. De resultaten van dit grootschalige onderzoek werden - direct na publicatie in 2011 - al door veel artsen, wetenschappers en patiënten in twijfel getrokken.
Na vrijgave van de onderzoeksgegevens maakte een eerste heranalyse in september duidelijk dat de in de publicatie genoemde herstelcijfers niet klopten.
Immiddels blijkt dat er, op grond van de vooraf vastgestelde criteria, slechts 4-7% van de patiënten als 'hersteld' zijn aangemerkt. Deze percentages vallen volledig binnen de bandbreedte van natuurlijk verloop en placebo-effect.
Deze 22% werd pas vlak voor de uitspraak van de rechter genoemd. In eerdere publicaties werd er steeds gesproken van 60%.
Door veel Nederlandse behandelcentra wordt zelfs geclaimd dat gedragstherapie in combinatie met bewegingstherapie in meer dan 70% van de gevallen effectief is. Dat blijkt nu dus maximaal 7% te zijn. Een grof schandaal is hiermee aan het licht gesteld.
In juli van dit jaar besloot een Britse rechtbank (na jarenlang protestacties en petities) dat de gegevens van de zogenaamde PACE-studie moesten worden vrijgegeven. Er was kritiek op de selectie van deelnemers aan het onderzoek en op de bijstelling van gekozen criteria voor ‘herstel’, terwijl het onderzoek al liep. De resultaten van dit grootschalige onderzoek werden - direct na publicatie in 2011 - al door veel artsen, wetenschappers en patiënten in twijfel getrokken.
Na vrijgave van de onderzoeksgegevens maakte een eerste heranalyse in september duidelijk dat de in de publicatie genoemde herstelcijfers niet klopten.
Immiddels blijkt dat er, op grond van de vooraf vastgestelde criteria, slechts 4-7% van de patiënten als 'hersteld' zijn aangemerkt. Deze percentages vallen volledig binnen de bandbreedte van natuurlijk verloop en placebo-effect.
Door de onderzoekers werd echter een herstelpercentage van 22% geclaimd."
Bron: www.me-cvsvereniging.nl
Deze 22% werd pas vlak voor de uitspraak van de rechter genoemd. In eerdere publicaties werd er steeds gesproken van 60%.
Door veel Nederlandse behandelcentra wordt zelfs geclaimd dat gedragstherapie in combinatie met bewegingstherapie in meer dan 70% van de gevallen effectief is. Dat blijkt nu dus maximaal 7% te zijn. Een grof schandaal is hiermee aan het licht gesteld.
Hoog tijd dus voor een nieuwe richtlijn! Teken ook de petitie die daar nu voor loopt:
Hartelijk dank namens duizenden gedupeerde en verwaarloosde patiënten.
Nina
getekend !
BeantwoordenVerwijderen