De realiteit benoemen

Ik heb begrepen dat er meerdere vrienden (?) zijn die mij negatief vinden. En die dit blijkbaar ook achter mijn rug om bespreken met anderen. 

Ik heb een moment gedacht, ik zet niks meer online, ook al voel ik me vele malen beroerder dan online te lezen is. Maar eigenlijk werkt dit geroddel averechts. Ik voel juist de behoefte om nog veel vaker op te schrijven hoe ik me voel, want het is míjn manier van omgaan met deze situatie en blijkbaar begrijpen deze 'vrienden' de realiteit niet helemaal.

Hebben ze bijvoorbeeld enig idee waarom mijn berichten steeds negatiever worden? Misschien omdat de situatie steeds negatiever wordt? Omdat ik steeds verder achteruit ga? Omdat er steeds minder kans is op verbetering, laat staan genezing? Omdat er wel symptoombestrijding wordt opgestart, maar de kans groot is dat het slechts tijdelijk helpt, helemaal niet helpt of de klachten juist zal verergeren?

Pessimistisch gedachte? Welnee, realiteit! 

De oorzaak van de ontstekingen in de hersenen bij ME is namelijk moeilijk terug te halen, dus ook moeilijk te behandelen. De aandoening is alleen te herkennen aan de symptomen en krijgt daardoor niet de erkenning die Aids bijvoorbeeld wel krijgt.

AIDS???

Ja, Aids ja. Wist je niet? Dat ME ook wel Aids II genoemd wordt? Omdat ME net als bij Aids het lichaam zichzelf langzaam vernietigt van binnenuit? Niet alleen DNA / lichaamscellen, maar ook hersencellen.

ME is niet alleen nauw verwant aan Aids, maar ook aan Polio, MS, Alzheimer, ALS en Parkinson.

Als je geluk hebt blijft het redelijk stabiel en ga je 20 jaar eerder dood dan gemiddeld. Als je geluk hebt..

Als je pech hebt ga je steeds verder achteruit en belandt je op te jonge leeftijd als een kasplantje in een bed op een donkere kamer, waar je eten via een infuus krijgt, omdat je niet meer kunt kauwen en slikken en niet meer kunt bewegen. Waar geen licht en geluid mag zijn en waar je geen aanraking meer kunt verdragen, omdat alles teveel pijn doet. Waar je geen euthanasie mag plegen, omdat de aandoening niet erkend is.

Maar ik ben in tegenstelling tot wat deze vrienden nu denken een grote optimist, hoewel mijn optimisme sterk neigt naar naïviteit. Want ook al is de kans niet heel groot, ik hoop dat ik op een dag toch een te behandelen oorzaak vindt en weer kan bewegen zonder meteen zenuwpijn of verzuring te voelen. Ik hoop dat ik ooit weer een eind kan wandelen, zonder dat ik door mijn knieën zak en de dagen daarna niks meer kan doen. Ik hoop dat ik ooit weer een paar uur per dag energie heb, ipv net genoeg om op te staan, zittend de trap af te gaan en daar weer volledig uitgeput te gaan liggen. 

Ik hoop dat ik ooit weer kan zitten, lezen, douchen, praten, haar verven of stylen, make-uppen, koken, eten en was ophangen zonder nog uren, dagen of weken lang napijn te hebben en uitgeput te zijn. 

Ook hoop ik (iets hoger gegrepen) dat ik weer kan lopen, vrijen, zwemmen, rennen, dansen, springen, dagjes uit, reizen en fotograferen, zonder direct al volledig uitgeput te zijn of het bijna uit te gillen van de pijn. 

Maar voor het zo ver is, wil ik leren omgaan met hoe het nú is. En dat doe ik door het van me af te schrijven.

Zolang jullie nog kunnen genieten van al het bovenstaande, zolang jullie niet ook maar 1 dag in mijn schoenen hebben gestaan, zou ik het fijn vinden als jullie (ipv dat achter-de-rug-om-gepraat) mij de ruimte geven om te uiten hoe het voor mij is, omdat dit mijn manier is van 'er mee om te leren gaan'. Je kunt het negatief vinden óf je kunt van de gelegenheid gebruik maken om mij en mijn situatie beter te leren kennen.

Ik zal, of ik die ruimte nu krijg of niet, soms al mopperend en huilend, maar vaker lachend en vol goede moed blijven zoeken naar een oorzaak en naar een zo fijn mogelijke manier van leven, voorlopig zónder al die dingen die voor anderen zo vanzelfsprekend zijn. Maar dat is oké, want ik ben positief genoeg om toch te genieten.

UPDATE jan. 2015

Inmiddels zijn we een half jaar verder en zijn er in het buitenland een boel infecties gevonden die de ontstekingen, pijn en uitval veroorzaken, maar daarvoor moest ik wel buiten de reguliere zorgpaden treden en mijn spaarpot plunderen, want de verzekering doet hier niet aan mee.

Gelukkig heb ik me niet neergelegd bij de mededelingen in Nederland: "Je bent fysiek volledig in orde." en "Je kunt met behulp van gedragstherapie weer wel opknappen, als je echt wil."

Ben jij ook niet van plan om je neer te leggen bij de diagnose alleen en wil je ook verder laten zoeken naar oorzaken? 

Als je spaargeld of een sponsor hebt, bezoek dan Prof de Meirleir in Brussel of dr. Berghof in Duitsland en als dat te ver weg is, dr. Den Hollander, van Meerendonk of Meier in Nederland, allen gespecialiseerd in Lyme en andere infecties.

Heb je geen spaargeld of sponsor, laat dan eens een frequentietest (vega/bioresoantie test) doen bij een AVIG of DNH arts/therapeut in de buurt. Dit wordt meestal vergoed via een aanvullende verzekering voor alternatieve geneeswijzen.