Mijn weg naar herstel #7

Het gaat beter. Stukken beter zelfs!

Ik ben inmiddels alweer 4 maanden gestopt met antibiotica en sindsdien ga ik met sprongen vooruit. Het afvallen is gestopt, de vele voedselintoleranties en -allergieën zijn afgenomen, ik heb meer kracht en energie en vooral het lopen lukt steeds beter. Ik winkel, ik fiets, ik wandel, ik fotografeer, ik lééf weer, zij het op een voorzichtige manier en met voldoende rustmomenten.

Mijn rollator staat al enige tijd ongebruikt op zolder, net als de rolstoel. De scootmobiel heeft plaatsgemaakt voor een elektrische fiets, waar ik inmiddels al flinke afstanden mee afleg. Ook kleine afstanden autorijden lukt weer. Ik kan me bijna niet meer voorstellen dat ik 1,5 jaar geleden nog zo doodziek was.

Zelfs afgelopen kerst en jaarwisseling bracht ik nog voornamelijk liggend en in stille afzondering door, maar sinds de start van het nieuwe jaar ging het ineens met sprongen vooruit, nadat ik de ontdekking deed dat extra inzet naast de behandeling toch echt onmisbaar is.

Het gaat zelfs zo goed dat ik al heel voorzichtig bezig ben met vrijwilligerswerk en als dat goed gaat, wil ik weer 'echt' parttime aan de slag. Alle dromen waar ik twee jaar geleden in mijn blogartikel "Dromen staat vrij" over schreef, beginnen 1 voor 1 uit te komen. 

"Mocht het ooit zover komen dat ik weer normaal kan zitten, staan, lopen, douchen én ontbijten en dan nóg energie en kracht over heb?? Bind me dan maar vast, want anders ga ik los! Dan ga ik shoppen, uit eten, dansen, vrijen, op vakantie, de natuur in, autorijden, fietsen, naar de bioscoop, fotograferen, het hele huis schilderen en restylen, wandelen met buurhond Sally.. Wat zeg ik? Wandelen? Rennen! Rennen met buurhond Sally! Rennen als Forrest Gump, naar het einde van de wereld en weer terug."

Rennen als Forrest Gump gaat nog niet hoor. ;) Behalve op lichamelijk vlak, ben ik ook op emotioneel niveau nog erg kwetsbaar en alles behalve stressbestendig. Zelfs een plezierige lichamelijke activiteit is mentaal een pittige belasting, waardoor ik na een leuk uitje een 'dipdag' met extra rust nodig heb. Grenzen streng bewaken is dus nog steeds heel belangrijk en een hele uitdaging!

Antibiotica

Overigens was het stoppen met antibiotica geheel tegen het advies van de specialist in waar ik 18 maanden onder behandeling ben geweest, maar mijn 'gevoel' zei dat het tijd was voor een andere weg en tot nu toe bevalt die weg erg goed!

Tijdens de laatste antibioticakuur eind mei viel ik - vlak voor een zonvakantie - weer zo hard terug dat ik binnenshuis mijn rolstoel weer nodig had om van de zithoek naar de keuken te gaan. Ik ben direct gestopt met de medicatie en vanaf dat moment ging het langzaam weer vooruit.

De professor wilde ondanks de terugval voorlopig toch doorgaan met antibiotica. De Lyme is niet meer actief en behoeft geen behandeling meer, zei hij (ik heb daar mijn twijfels nog bij zolang het niet kan worden aangetoond), maar er zijn nog teveel darminfecties door de inmiddels milde vorm van ME. De ME is momenteel het enige probleem waar nog behandeling voor nodig is.

M.E. 

De professor legde tijdens het laatste consult kort maar krachtig uit wat het probleem is bij ME. Dit is de ME, zei hij terwijl hij met de uitslagen van mijn stoelgangonderzoek wapperde. Daarmee doelde hij op het nog steeds te hoge percentage schadelijke bacteriën en het opvallend lage percentage bifidobacteriën, waardoor het immuunsysteem verkeerd werkt, gifstoffen ophopen, de darmwand lekt, het lichaam verzwakt blijft, organen niet goed functioneren, infecties niet geweerd worden, onvoldoende neurotransmitters worden aangemaakt en overal in het lichaam pijnen en ontstekingen ontstaan. Dit is slechts een korte samenvatting van een behoorlijk ingewikkelde multisysteemziekte...

Natuurlijke aanpak

Ondanks dat mijn darmflora al behoorlijk is verbeterd door de antibioticabehandeling in combinatie met mijn eigen aanvulling, heb ik het gevoel dat ik meer dan genoeg medicatie heb geslikt en dat nóg meer rommel een te zware belasting zou zijn voor mijn lichaam.

Omdat de aanpak van de professor nu alleen nog gericht is op de darmen en ik ervan overtuigd ben dat dit met de juiste begeleiding ook zonder medicatie kan, heb ik een afspraak gemaakt bij een natuurgeneeskundig arts die behalve ME-specialist ook gespecialiseerd is in ILADS richtlijnen voor de behandeling van Lyme.

Just in case...

"Never change a winning team", schreef iemand toen ik mijn beslissing op Facebook deelde, maar ik denk eerlijk gezegd niet dat de professor en ik (nog steeds) een 'winning team' zijn. Hoe dankbaar ik hem ook ben dat hij mijn klachten erkende, herkende en behandelde, de behandeling was (heel eerlijk) amper succesvol zonder alle natuurlijke middelen die ik zelf nog toevoegde. Ik geloof echt dat die combinatie van reguliere kennis met natuurlijke behandelwijzen mij tot zover heeft hersteld en nog verder gaat herstellen. De gekste dingen heb ik geprobeerd en ik ben blij dat ik eigenwijs (of: ziek) genoeg was om alles wat ik kon betalen te proberen, want met name de hele gekke dingen - die de dokter vaak onzin vond - waren bij mij succesvol.

Waar ik het behandelplan eerst vol vertrouwen opvolgde, begon ik de aanpak op steeds meer vlakken onvolledig te vinden, niet individueel genoeg en te.. ehm.. farmaceutisch. 

*** De details voor lotgenoten en geïnteresseerden ***

Onvolledig

"Onvolledig", omdat de professor het niet nodig vond om na 16 maanden antibiotica op mijn verzoek eerst eens te checken wat de medicatie met mijn organen heeft gedaan voordat we verder zouden gaan met nog meer antibiotica. (Ik begreep later dat deze waardes bij Vlaamse patiënten wel gecheckt worden, wat ook heel vreemd is.)

Niet individueel

"Niet individueel genoeg" omdat bijna iedere Lymepatiënt in zijn praktijk vanaf hetzelfde moment te horen heeft gekregen dat de Lyme-infectie niet meer actief is en geen behandeling meer behoeft, ook al heeft iedereen verschillende klachten en bloedwaardes en is de 1 al veel langer onder behandeling dan de ander.

Zijn aanpak lijkt geen maatwerk, maar bij iedere patiënt ongeveer hetzelfde, een aanpak waarbij de focus alleen nog op de darmen ligt als 'bron van al het kwaad'. Een ILADS aanpak kun je het zeker niet meer noemen. 

Wanneer bij iedereen dezelfde behandeling kan worden ingezet en ik op Facebook al kan lezen wat er bij het volgende consult gewijzigd gaat worden aan het behandelplan, dan vraag ik me af waarom ik steeds duizenden euro's aan bloed- en ontlastingonderzoek betaal, iemand vrij laat nemen om met mij te rijden en heel dat eind geen en weer rij.  

Toen het laatste consult mij door alle labonderzoeken weer bijna 1000 euro kostte - net als het consult daarvoor - besefte ik dat ik, als ik me toch niet aan het behandelvoorstel hou en naar een andere arts toe zal moeten om te checken hoe mijn organen er aan toe zijn, ons geld beter kan investeren in een behandeling waar ik volledig achter sta.

Farmaceutisch

"Te farmaceutisch" omdat het de professor helaas aan natuurgeneeskundige kennis ontbreekt. Logisch, want daarin is hij niet opgeleid en ondanks zijn omstreden manier van behandelen, kijkt hij niet veel verder dan farmaceutische middelen en reguliere methodes. Dat de darmen ook op een natuurlijke manier kunnen herstellen, daar gelooft hij niet in. En ik ben zo eigenwijs dat ik dat liever eerst zelf uitprobeer, net als al die andere 'onzin' die toch echt succesvol bleek. ;)

***

Nieuwe start 
Eind november heb ik een afspraak voor een eerste consult bij de natuurarts en tot die tijd ga ik extra lief zijn voor mijn darmen met aangepaste voeding, verschillende probiotica, jun thee, appelazijn, aloë vera en gefermenteerde groenten en ga ik vooral intens genieten van het feit dat ik weer lééf.

Top 10

1. Wat mij het meest heeft geholpen in de jaren dat ik uit pure wanhoop alles maar uitprobeerde, is met stip op nummer 1 het ontgiftende, ontzurende en ontprikkelende voetenbad met bentonietklei, zuiveringszout en magnesium. Dit neem ik al bijna 2 jaar lang 1-2x per dag. Op hele zieke momenten was het drinken van kleiwater ook direct effectief, net als darmspoelingen met kleiwater. Ik voel inmiddels geen directe verbetering meer na een voetenbad, maar wel verslechtering zodra ik het een paar keer oversla. Kleiwater drinken is nog steeds heel effectief, maar probeer ik hooguit 1x per week te herhalen, omdat het de werking van medicatie kan beïnvloeden.

2. Parasietenkuren. Ik herhaal deze kuren nog regelmatig en elke keer weer met succes. (Binnenkort test ik een nieuwe, verbeterde kuur, dus hou mijn blog in de gaten.)

3. De hoeveelheid straling drastisch terugschroeven. Straling verminderen heeft een groots effect op mijn klachten en is tegelijk best een lastige, aangezien ik voor mijn hobby's bloggen, social media en fotografie (en online shoppen, ahum) toch steeds de laptop of mobiele telefoon nodig heb. Ook voor lotgenoten ben ik minder vaak bereikbaar of kan ik niet alle berichten dezelfde dag nog beantwoorden.

4. Ondersteuning van de bijnieren. Sinds ik daar mijn supplementen op aanpas, heb ik geen middagdutje meer nodig en voel ik me veel fitter overdag. 

5. Dagelijkse beweging. Op dagen dat ik niet oefen op de hometrainer of fiets op de e-bike voel ik me duidelijk minder fit, ook al ben ik eerst doodmoe na het fietsen. Ik kan het niet uitleggen, maar het bewegen zet een boel gezondheidsprocessen in gang in het lichaam, mits je beweegt binnen de grenzen die het lichaam zelf aangeeft. In het begin betekende dit dat ik slechts 4 seconden in slow motion kon fietsen, maar dat was goed. Ik zag die pogingen niet als 'lukt niet', maar als een topprestatie van het lichaam, waar ik trots op was. 

6. Buitenlucht (zuurstof). Ook toen ik nog niet zelfstandig kon lopen en zitten, had ik als dagtaak; naar buiten toe, hoe dan ook. Wij wonen ver van de randstad en dichtbij de zee. Ik ben ervan overtuigd dat ik liggend op het tuinbed het herstelproces heb bevorderd door heel bewust frisse buitenlucht in te ademen. 

7. Geneeskrachtige voeding, zoals kurkuma met zwarte peper, gember, groenten en fruit, knoflook, appelazijn, honing, gezonde vetzuren, verse kruiden, enz. Ik merk niet direct dat het helpt maar ik ben zonder enige twijfel volledig overtuigd van het langetermijneffect.

8. Het supplement 5-HTP. Dit heeft duidelijk mijn slaap verbeterd. 

9. De behandelingen bij de chiropractor, waar ik sinds enkele maanden onder behandeling ben. Deze lijken het herstel enorm te versnellen.

10. En last but not least het 'meukvrij' leven, zonder chemicaliën, pesticiden, schadelijke E-nummers, enz. 

Liefde en respect voor jezelf en voor het lichaam waar je in 'woont', zijn absolute voorwaarden voor welke behandeling dan ook.

Wat ik verder nog doe en al geprobeerd heb, lees je HIER. Het is de combinatie van alle middelen die het hem doet, en die voor iedereen verschillend is, net als dat de behandeling bij mij elke dag weer anders is. Zonder spirituele begeleiding (bij elke handeling overleggen met God en vervolgens op mijn gevoel vertrouwen) was dit voor mij een compleet raadsel geweest, een doolhof in het donker. Dus wat mij betreft is het 'winning team' een bovennatuurlijk team en dan kan het zijn dat je ineens afslaat op een kruispunt, terwijl je voorheen alsmaar rechtdoor moest. 

Terugvallen

Ik zeg er eerlijk bij dat ik me bewust ben van het feit dat veel lotgenoten na een tijdje opnieuw terugvallen, omdat de infectie toch weer de kop opsteekt of omdat er een nieuwe infectie binnenkomt, 'dankzij' het falende immuunsysteem. Ik hou er rekening mee dat dit mij ook kan overkomen. Ik wil die gedachte ook gewoon benoemen, maar me er verder geen zorgen over maken en vooral leven in het 'nu'. Genieten van wat ik weer kan, teveel stress vermijden en mijn lichaam zo goed mogelijk ondersteunen.

Ik heb me al die jaren vastgehouden aan de bemoediging die steeds opkwam in mijn gedachten: "Niet bang zijn! Het komt goed!". Zodra het inderdaad vooruit ging heb ik een 'no fear' tatoeage laten zetten, om mezelf aan die bemoediging te blijven herinneren. Geen angst voor de toekomst. Niet bang zijn voor verandering. Heb vertrouwen. Het komt goed.

Ik hoop dat ik met mijn verhaal iedere Lyme- en ME-patiënt aan mag moedigen die nog aan de zijlijn van het leven staat (of beter gezegd: 'ligt'), terwijl de wereld keihard door raast (en ik vrolijk - maar soms ook enigszins bezwaard - langs huppel)...

Blijf vechten.

Je bent het waard!

Blijf zoeken.

Er zijn oplossingen!

Blijf dromen.

Soms komen dromen uit!

Niet bang zijn.

Het komt goed!

Niet boos zijn op je lichaam.

Teamwork is the key!

Hou je vast aan goede pieken.

Dat zijn sneak peeks van de nieuwe standaard die onderweg is. :)

Liefs,

Nina

Vorige updates:

Mijn weg naar herstel - deel 6 (mei 2016)

Mijn weg naar herstel - deel 5 (december 2015)

Mijn weg naar herstel - deel 4 (juli 2015)

Mijn weg naar herstel - deel 3 (april 2015)

Mijn weg naar herstel - deel 2 (febr 2015)

Mijn weg naar herstel - deel 1 (jan 2015)