zondag 10 augustus 2014

Eindelijk erkenning!



Na bijna 9 jaar te horen krijgen; je mankeert niks, je stelt je aan, het is psychisch, er zit stress in je lijf of, je klachten zijn onverklaarbaar, ben ik zo dankbaar dat er eindelijk iemand de moeite heeft genomen om écht goed te onderzoeken! Ik wist gewoon zeker dat het niet tussen mijn oren zat, behalve dan misschien dat de oorzaak mogelijk in de hersenen begint en/of de hersenen aantast. ;)
Eindelijk iemand die actie heeft ondernomen. Eindelijk iemand die de klachten serieus neemt, onderzoekt én aanpakt!


Ik durf al heel voorzichtig te zeggen dat ik na een flinke terugval iets meer kracht heb door de supplementen en b12 die ik nu sinds 2 maanden gebruik of wekelijks krijg toegediend. Maandag begin ik vol goede moed met medicatie voor de vastgestelde problemen.

Ik heb op goede dagen een Karnofsky-score (zie afbeelding) van 20-30% en op slechte dagen een score van 10-20%, vaak wisselt dit per uur of per minuut. De score 'mag' van mij wel omhoog, maar ik ben me er van bewust dat mijn lichaam tijd nodig heeft om te herstellen na jarenlange overbelasting.

Ik heb járenlang geprobeerd 'normaal' te functioneren terwijl ik een Karnofsky-score had van 50-60%. Een eigen bedrijf, een bijbaan, huishouden, boodschappen, sporten, onderhoud van huis & tuin, hobby's, feestjes, sociale contacten onderhouden en zeker niet in de laatste plaats mijn huwelijk, ik probeerde alles goed te doen, maar liep constant op mijn tenen achter de feiten aan. Ik moest steeds vaker gaan rusten en ging steeds verder achteruit, maar je moet wát als specialisten zeggen dat je niks mankeert?

Niet zo gek dat mijn lijf het heeft opgegeven. Alle respect hiervoor.
Er volgen nog meer onderzoeken, maar voor nu kan ik me alvast optrekken aan het vertrouwen dat de medicatie enige verbetering gaat geven. :)

Nina


Like = support!

2 opmerkingen :

  1. Dit is ongeveer een jaar geleden, op welke score zit je nu denk je? Ik zit denk ik tussen de 40 en 50 en op slechte dagen wel op 30, groetjes Luna Sol

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hey Luna, ik begon mijn behandeling in januari op een score van 10, ik zat vorige week al op 30, maar het gaat sinds het weekend ineens hard vooruit. Ik heb echt veel meer kracht ineens, heel fijn! Ik moet wel steeds plat tussendoor en ik probeer goed te luisteren naar de signalen van mijn lichaam, maar ik heb gewoon gezonde spierpijn, omdat ik ineens meer doe zonder al teveel pijn of moeite. :D

      Verwijderen


 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.

Ontvang een email bij elk nieuw artikel