PEM | Darmbacteriën in bloedbaan na inspanning

Microbioloog Dr.  Sanjah Shukla deed onderzoek naar de oorzaak van PEM: Post Exertionele Malaise ofwel, ziek na inspanning.

Is er iets te doen aan chronische vermoeidheid?

Is er iets te doen aan chronische vermoeidheid? Of moeten we 'er mee leren leven?' Ik heb altijd al een hekel gehad aan die zin. Ik kom liever in actie, hoe uitgeput ik ook ben. Ik weiger me neer te leggen bij iets wat niet bij me past als ik niet eerst alles heb uitgeprobeerd.

The ugly truth about ME

Dit is een fotoreportage van mijn gevecht tegen Lyme en meerdere co-infecties. Beelden die normaal gesproken (bijna) niemand te zien krijgt, maar die wel de realiteit blootleggen.

Een harde waarheid die wordt verzwegen, genegeerd, onderschat en belachelijk wordt gemaakt door artsen, overheid, zorgverzekeraars en uitkeringsinstanties. 

Een strijd die op slechte momenten voornamelijk in stille afzondering, achter gesloten deuren en in donkere ruimtes wordt gestreden.

[English below]

Het belang van ontgiften bij ME

1 van de voornaamste redenen waarom mensen zich beroerd voelen als ze griep hebben, is een verstoring van de eiwitproductie. Bij ME is deze verstoring 60x sterker dan normaal, maar dan zónder griep. Dat verklaart waarom ME-patienten zich zo ziek voelen.

De geneeskracht van magnesium

Jullie weten vast al dat magnesium onmisbaar is bij vermoeidheids-, spier- en fibromyalgieklachten.

Ziek na lichte inspanning (PEM)

Ik ben weer eens voorzichtig creatief bezig geweest, maar 'natuurlijk' volgt er na iets leuks ook altijd een #itoldyouso momentje..

Dat is het 'fijne' van ME met bijbehorende inspanningsintolerantie. Heb je plezier gehad? Dan volgt er straf. PEM heet dat: Post Exertionele Malaise. Ofwel, ziek na inspanning. Niet een beetje moe, niet wat spierpijn, maar écht ziek.

Richtlijnen SEID

SEID is de nieuwe naam voor zowel ME als CVS en staat voor System Exertion Intolerance Disease, Systemische Inspanningstolerantie Ziekte.

Behandeling van Lyme en co

Behandelplan
Er is een nieuw behandelplan binnen, opgesteld door prof. dr. De Meirleir (Himmunitas, BE), gericht op 'chronische zoönotische infecties'. Hier valt Lyme onder, maar ook andere infecties die door dieren op mensen worden overdragen.

Abnormale stressrespons bij ME / Lyme

ME-patiënten kunnen een hevige stressreactie ervaren op normale prikkels, die vergelijkbaar is met de stressrespons op acuut gevaar. Bij deze abnormale stressrespons worden ook niet-bedreigende prikkels door het lichaam als bedreigend ervaren. Het immuunsysteem kan bijvoorbeeld reageren alsof er een infectie binnenkomt (meer info), je kunt hartkloppingen krijgen of in paniek raken, je ervaart niet alleen veel fysieke en mentale stress (overprikkeling), maar je kunt ook behoorlijk ziek worden, koorts krijgen of pijnklachten ervaren in reactie op dagelijkse prikkels als 

• geur
• smaak
• geluid
• licht
• warmte / kou
• tast 
• druk

Het verschil tussen ME en CVS

Het grootste verschil tussen CVS en ME is dat het ene een klacht is en het andere een aandoening.

De Wereld Gezondheids Organisatie (World Health Organisation / WHO ) heeft officieel vastgesteld dat ME en CVS niet hetzelfde is, maar toch krijgen veel patiënten nog steeds de diagnose ME/CVS alsof die 2 hetzelfde zijn.

Persbericht van de ME-CVS-Stichting

"ME/CVS is veel meer dan chronisch moe zijn. Mensen met ME/CVS zijn vaak zo uitgeput en ziek dat ze niet of nauwelijks kunnen functioneren. En functioneren is meer dan fietsen en werken, het is boterhammen smeren, de telefoon opnemen, lopen en rechtop zitten.
Mensen met ME/CVS zijn daardoor niet in staat de strijd aan te gaan voor meer erkenning."

Aantekeningen | Is ME erfelijk?

Aantekeningen bij een filmpje van Wetenschap voor Patiënten (door de ME/CVS Vereniging) met daarin Professor De Meirleir aan het woord.

Deel 3. Is ME erfelijk?        

Valt ME te diagnosticeren?

Aantekeningen bij een filmpje met daarin Professor De Meirleir aan het woord.

Vraag: Valt ME te diagnosticeren?

Doe-het-zelf-zorg

Als ME en chronische Lyme erkend werden, zouden patiënten met een ernstige vorm van ME/Lyme waarschijnlijk niet thuis op de bank liggen, maar in het ziekenhuis. Mogelijk zelfs op de Intensive Care..

Aantekeningen | Is ME een ziekte?

Aantekeningen bij een filmpje van Wetenschap voor Patiënten (door de ME/CVS Vereniging) met daarin Professor De Meirleir aan het woord.

Deel 1: Is ME een ziekte?

Grenzen negeren of respecteren?

25 oktober, het blijft een speciale dag voor mij. Precies 9 jaar geleden kreeg ik 'het' auto-ongeluk. En vanaf dat moment ging alles mis in mijn lijf.

Strafbaar?

Is het strafbaar om een officieel erkende ziekte niet officieel te erkennen?

Ik ben me (weer eens) aan het opwinden over het beleid van verzekeraars bij ME/CVS.

Mijn aanvraag voor vergoeding van labonderzoeken en biomedische behandeling is door FBTO afgewezen, omdat

Moe zijn versus slaap hebben

Voor gezonde mensen is moe zijn hetzelfde als slaap hebben. En slapen betekent voor gezonde mensen; opladen en uitgerust wakker worden.

Voor ons is moe zijn iets waarmee we wakker worden, onze oplader werkt

niet goed meer. Soms noemen we moe zijn zelfs 'een goeie dag'.

ME in jip-en-janneke taal

ME begint vaak heel onschuldig met iets kleins. Bijvoorbeeld een infectie (virus, bacterie, schimmel) die binnen komt.

Wanneer deze niet goed wordt opgeruimd, omdat het immuunsysteem door genetische aanleg en/of verstoorde darmfunctie niet goed werkt, krijgt het beestje de kans om de bloedbaan te verlaten en zich te verschansen in een van de vele miljarden lichaamscellen.

Elke lichaamscel heeft belangrijke functies; het produceren van energie, het opnemen van zuurstof en voedingsstoffen, het afvoeren van afvalstoffen, enz. Al die miljarden cellen bepalen samen hoe wij er uit zien, hoe ons lichaam functioneert, hoe onze hersenen werken en hoeveel energie we hebben.

Binnenin zo'n cel richt het beestje schade aan, waardoor de cel ontstoken raakt. De functie van de cel verandert en de energieproductie vermindert. De aanvoer van voedingsstoffen en de afvoer van afvalstoffen raakt verstoord, waardoor er zowel tekorten als ophopingen ontstaan. Ook al leef je heel gezond en heb je bij labonderzoeken alle bouwstoffen op orde in je bloed, op celniveau is er een ernstig tekort, waardoor je lichaam niet goed kan functioneren en je klachten krijgt.
Hier begint het onbegrip, want je klachten lijken 'onverklaarbaar' en dat maakt de diagnose al snel 'psychisch'.

Het beestje verlaat de beschadigde cel en verplaatst zich via de bloedbaan naar een andere cel. Op dát moment zou je de infectie kunnen vinden, als je toevallig net bloed laat prikken. Zodra het beestje de volgende cel is binnen gedrongen, kan het al niet meer worden gevonden in het bloed. Mogelijk zijn er nog wel antistoffen aanwezig die de infectie verraden, maar het beestje zelf is onvindbaar.

Het beestje deelt en deelt en deelt, tot er vele miljoenen van zijn.

Je wordt steeds zieker, je organen en hersenen gaan steeds minder goed functioneren, je immuunsysteem is volledig in de war, valt zelfs gezonde lichaamscellen aan (ontstekingsreactie), maar laat ondertussen nieuwe infecties binnen zonder in actie te komen, waardoor ook deze beestjes de kans krijgen om de cellen binnen te dringen. Je kunt zo keer op keer chronische infecties oplopen, zonder het te merken.

Er ontstaat een flinke warboel in het lichaam. Behalve een slecht functionerend immuunsysteem ontstaat er ook hormoononbalans met hormonale klachten en aandoeningen als gevolg, een ernstig tekort aan bouwstoffen (vitaminen en mineralen) en zuurstof op celniveau, slecht functionerende organen (inclusief hersenen) plus een ophoping van afvalstoffen, waardoor het lichaam steeds verder vergiftigd raakt.

Ongezonde voeding helpt dit proces een handje mee, want ook al neemt het lichaam de voedingsstoffen niet goed op, met verkeerde voeding kunnen er nog meer tekorten ontstaan en er nog meer gifstoffen binnen komen.

Ook de darmen kunnen zo beschadigd of ontregeld zijn, dat afvalstoffen en bacteriën die schadelijk zijn voor het lichaam weer in de bloedbaan terecht komen, waardoor het lichaam zichzelf voortdurend infecteert.

Je snapt bijna niet hoe het lichaam dit overleeft. Heel begrijpelijk dus dat het lichaam van een ME patiënt er gemiddeld 25 jaar eerder mee stopt dan een gezond lichaam, afhankelijk van de hoeveelheid schade, infecties, stress, fysieke belasting en de behandeling. Hoe langer het duurt voordat iemand eindelijk ontdekt dat je ME hebt, hoe meer schade er is aangericht.

En hoe meer schade er is aangericht, hoe vager het ziektebeeld lijkt te worden voor een huisarts, omdat er sprake lijkt te zijn van heel veel aandoeningen tegelijkertijd, terwijl bloedonderzoek deze aandoeningen tegenspreekt.

Over mij

Welke infecties ik allemaal heb opgelopen is lastig te onderzoeken en welke infectie ooit de eerste boosdoener is geweest is al helemaal niet te achterhalen. Mogelijk kwam de infectie zelfs via mijn moeder binnen tijdens de zwangerschap. In elk geval heb ik een chronische Pfeifferinfectie (virus), blijkbaar ooit onmerkbaar opgelopen en vrijwel zeker ook een chronische Lymeinfectie (bacterie), een Bartonella infectie, een Babesia infectie, Candida, meerdere soorten Chlamydia (nee, niet de SOA), verschillende parasieten enz.

Ook de aandoening endometriose die jaren geleden is vastgesteld, waarbij het immuunsysteem gezond baarmoederweefsel afstoot, past als hormonale aandoening in het plaatje.
Verder zijn al mijn allergieën en intoleranties, spierkrampaanvallen en spierzwakte, energietekort, oogklachten, hartklachten, concentratieproblemen, spijsverteringsklachten, huidklachten, ademhalingsproblemen, enz. (in totaal zo'n 60 symptomen), allemaal terug te leiden naar de infecties.

Samenvattend is ME een ernstige, ongeneeslijke immuunziekte, waarbij zonder de juiste aanpak langzaamaan het hele lichaam wordt aangetast en de energieproductie steeds verder afneemt.

De behandeling bestaat voornamelijk uit symptoombestrijding, aangevuld met aangepaste voeding en voldoende rust. Hoe meer infecties en tekorten er worden gevonden, hoe gerichter en effectiever de aanpak zal zijn.

Ook zijn er behandelmethodes, zoals het Cowdenprotocol, die alle mogelijke infecties aanpakken of ze nu wel of niet in het bloed te vinden zijn. 

Rusten, omdat het eindelijk mag

Ik zit even heerlijk met mijn snuit in de zon -nu het nog kan en zolang mijn rug het volhoudt- en ik zit zomaar wat te mijmeren.

Weet je, ik geniet zo intens van het niks doen, zonder me schuldig te voelen over rommel die blijft liggen, zonder verantwoording af te hoeven leggen aan wie dan ook, zonder te hoeven denken 'het kan nu niet' of 'ik moet nog zoveel'.