Patiënten houden de hand voor hun mond om het zwijgen uit te beelden en schrijven hun aandoening op de arm om het doorbreken van de stilte uit te beelden.
Ik besloot om ook mee te doen, om meer awareness te krijgen voor ME. Ik twijfelde of ik mee zou doen voor Lyme of voor ME, of misschien voor allebei, maar ik vind dat de taboes, het onbegrip en de onkunde rond ME nóg schrijnender zijn dan bij Lyme.
M.E. (Myalgische Encefalomyelitis) is geen vermoeidheidssyndroom, zoals het vaak ten onrechte genoemd wordt, maar een neurologische immuunziekte die behoorlijk invaliderend kan zijn en gepaard gaat met o.a.:
- intracellulaire ontstekingen in het hele lichaam en de hersenen
- verstoord herstelvermogen na inspanning
- slaapstoornissen
- cognitieve stoornissen
- cardiologische problemen (hart)
- cardiovasculaire problemen (hart- en bloedvaten)
- immunologische problemen (verzwakt of overactief immuunsysteem, allergieën en intoleranties, chronische infecties zoals Pfeiffer, Lyme, Herpes, Chlamydia, Candida, enz)
- endocrinologische problemen (afwijkingen van hormoonproducerende organen, zoals de schildklier, hypofyse, alvleesklier en bijnieren)
- hormonale problemen
- gastrointestinale problemen (problemen in het maag-darmkanaal)
- spier- en ademhalingsproblemen
Bij mij gaat deze aandoening gepaard met o.a. ernstige uitputting, spierzwakte en spieruitval, hartritmestoornissen, de huidaandoening Hidradenitis Supperativa, de weke delen reuma Fibromyalgie, de hormonale aandoening Endometriose en (last but nog least) een chronische Lyme-infectie, plus diverse andere chronische (zoönotische) infecties.
Mee doen?
Wil jij ook meer aandacht voor je aandoening, dan is het zeker leuk om mee te doen:
1. Schrijf de diagnose op je arm met afwasbare verf, schmink of make up of op welke creatieve manier dan ook.
2. Maak een foto terwijl je je hand voor je mond houdt.
3. Zet er iets bij over jouw (leven met deze) aandoening.
4. Zet je foto openbaar op Social Media met de hashtag #sufferingthesilence er bij. Tag op Facebook ook Moe zijn is zooo, als je de foto online hebt gezet en ik deze mag gebruiken op mijn pagina) of stuur je foto in een privébericht naar mij, dan zet ik hem op de pagina Moe zijn is zooo of Lyme & Lifestyle als het om Lyme gaat.
Geen opmerkingen :
Een reactie posten