maandag 11 mei 2015

The ugly truth about ME

Dit is een fotoreportage van mijn gevecht tegen Chronische Lyme, ME en Fibromyalgie, ofwel MSIDS. Beelden die normaal gesproken (bijna) niemand te zien krijgt, maar die wel de realiteit blootleggen.

Een harde waarheid die wordt verzwegen, genegeerd, onderschat en belachelijk wordt gemaakt door artsen, overheid, zorgverzekeraars en uitkeringsinstanties. 

Een strijd die op slechte momenten voornamelijk in stille afzondering, achter gesloten deuren en in donkere ruimtes wordt gestreden.
[English below]

Dit is mijn bijdrage aan het project Maskers Af.

#MaskersAf is een initiatief van 
Sofie & haar blog 'Tussen Dromen en Leven'
in samenwerking met 'Lyme België/Belgique Protest'

Ik voel me vreselijk ziek door vergiftigingsverschijnselen en PEM.
Feeling really bad due to poisoning and PEM 
Ik kan alleen lief en rustig gezelschap verdragen.
Only sweet, quiet company allowed ;)
Ik kan geen licht verdragen en alleen maar liggen.
Can't stand any light and I can only lie down
Ik kan geen geluiden verdragen.
Can't stand any noise.
Ook 's nachts voel ik me vreselijk beroerd. 
Feeling so so horrible during the night.
Ik heb zoveel pijn!
Having so much pain!
Weer een onderzoek. 
Another research.
Ik kan me niet verstoppen voor wat er gebeurt.
Can't hide from reality...
Ik slik de hele dag door medicatie en supplementen. 
Taking medication all day long.
Ik wil léven, niet óverleven.
Just wanna live, not survive.
Ik ben meestal te zwak om te bewegen.
Too weak to move.
Mijn rolstoel / trappelstoel voor binnen.
My indoor wheelchair 
Ik ben steeds misselijk van de ondraaglijke pijn. 
Feeling nauseous because of unbearable pain.
 2x per dag neem ik een ontgiftend voetenbad met bentonietklei en dat werkt!
 Taking a detox bath with bentonite twice a day. That works for me!
Ik probeer af en toe te lopen.
Trying to walk again.
De hele dag door migraine.
Migraine all day long.

Wanneer de hoofdpijn ondraaglijk wordt, neem ik een ontgiftend masker van bentonietklei.
Facemask with bentonite (detox) because of severe headache.
Medicatie (vit b12)
Medicine 
Voortdurend uitgeput.
Continious exhausted.
Nog maar wat medicatie (GcMAF).
Another medicine
Ik probeer de slechte momenten te doorstaan en kijk uit naar betere tijden.
Surviving bad moments, waiting for better days.

© moezijniszooo.blogspot.nl 

P l e a s e   s h a r e 

A photo gallery of my fight against Late Stage Lyme, ME and Fibromyalgia (MSIDS). Images rarely seen, but which expose the reality.

A hard truth that is concealed, ignored, underestimated and ridiculed by government and health authorities.

A fight that is mainly fought in silence, behind closed doors and in dark places.


#ME
#LymeDisease
#TheUglyTruth
#LymeAwareness 
#MEawareness
#DeNaakteWaarheid
#ChronischeLyme
#MaskersAf
#NoMask

16 opmerkingen :

  1. Hoi Nina!
    Wauw, inderdaad geen woorden nodig.
    Ik vind het zo fijn (en tegelijk natuurlijk vreselijk) dat je dit laat zien. Ik had de ervaring dat veel patiënten twijfelen om deze kant te tonen, maar het is zo belangrijk. Dankjewel!
    Liefs, Sofie

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Jij bedankt voor het initiatief #maskersaf Sofie! :) Het was even een spannende uitdaging, maar ik ben blij dat het online staat.

      Verwijderen
  2. Reacties
    1. Nina (Moe zijn is zooo..)11 mei 2015 om 21:03

      Dankjewel!

      Verwijderen
  3. Ik heb chronisch pijn en vermoeidheid maar jouw foto's ziend mankeer ik niets.
    Kan wel heel goed invoelen hoe jij je moet voelen.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Nina (Moe zijn is zooo..)11 mei 2015 om 21:02

      Ik ben al 10 jaar ziek, maar het is pas sinds anderhalf jaar zichtbaar en dan vooral op dagen dat ik een Herxheimer-reactie heb, dit zijn vergiftingsverschijnselen door Lymebacteriën die afsterven. Dat het zichtbaar is wil niet zeggen dat mijn klachten erger zijn dan wanneer je onzichtbaar ziek bent hoor. En gelukkig heb ik ook betere momenten en ook betere dagen. :) Bedankt voor het meeleven!

      Verwijderen
  4. Wat is dit dapper- om je zo kwetsbaar op te stellen! En hiermee een stem te geven aan duizenden mensen die helaas zo lijden, elke dag weer. Ik heb hier diep respect voor! Voor jou heel veel liefs en sterkte... En gewoon een knuffel.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Nina (Moe zijn is zooo..)6 juni 2015 om 21:48

      Dankjewel lieve Lineke! :)

      Verwijderen
  5. ik heb ook de ziekte van Lyme aal 10 jaar maar ik moet zeggen zo veel meer medicijnen je slikken doet zo zieker je woord je moet je bloed ontgiften anders heb je elke dag klachten en geloof mij maar dat wat je mee maakt heb ik ook alles door gemaakt het zelfte en nog meer ! laat de medicijnen weg en ook Antibiotica zij maken de Bacterie niet dood en dag en Nacht bij de Arts lopen helpt niks .zo veel meer je liggen doet om zo erger woord de ziekte zo veel meer tabletten je nemen doet om zo zieker ben jij .En jij mag alen biologisch voeding eten -niet Roken en geen suikers hebben .waar een wil is kan een weg zijn .maar liggen gaan maakt je spieren en gewrichten noch kapot

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. In een vergevorderd stadium, waarin je niet meer kan zitten of lopen, niet meer kunt omdraaien in bed en niet meer voor jezelf kunt zorgen, heb je de optie 'bewegen' helaas niet.

      Verder bevat het bericht een hoop waarheden, maar door het veroordelende, wijzende vingertje mis ik de goede adviezen bijna.

      Ik rook niet en eet al jaren gezond en biologisch, sinds de Lymediagnose ook suikervrij. Ik zie de huisarts hooguit 1x per jaar, ik kom zelden in een ziekenhuis en - op antibiotica na gebruik ik alleen natuurlijke middelen.

      Inderdaad, biologisch is het best - klopt, suiker is funest - ja, alleen antibiotica maakt niet alle bacteriën dood - zeker, reguliere medicatie kan het lichaam nog verder vergiftigen en absoluut, bewegen helpt bij het genezen!

      Maar denk nooit dat iedereen op dezelfde manier ziek is en kan herstellen als jij zelf, 'als je maar wilt'. Iedere Lymepatiënt wil slechts 1 ding en dat is beter worden.

      Verwijderen
  6. Hoi Nina,

    Je foto's tonen het ware gezicht van Lyme hebben. Dapper dat je dit deelt en je boodschap komt goed binnen en over. Ik zit nu bijna 2 maanden aan de antibiotica en ook de eerste 3 weken een Herxheime-reactie gehad. Ik geloof dat er dagen tussen zijn waar dit reactie regelmatig nog de kop opsteekt. Over dat bewegen.. ik herken dit. Je hoofd wil vaak van alles maar dat lijf sleep je mee als een blok beton. Lopen en bewegen wil je al te graag maar de pijn fluit je terug. Als ik even mijn wasmachine vul moet ik daarna uitrusten. Een andere denkt misschien "dat is te gek voor woorden" maar zo is je dag.. iedere dag weer en al bijna 6 jr opbouwend qua achteruit gaan. Ik ben ook een krachtig persoon en een doorzetter maar tegen dit is een strijd. Ik denk dat het heel belangrijk is om te rusten, je lijf moet herstellen steeds van inspanning en het gevecht tegen de K bacterie. Ik wens je veel sterkte en suc6 en bedankt voor je pakkend reportage/foto's.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Hil! Bedankt voor je reactie. :) Zolang de infectie in je lijf actief is, heeft rust inderdaad voorrang op inspanning. Veel succes met je behandeling, ik ben nu een jaar bezig en als ik niet elke dag goed had ontgift, was ik nog steeds erg slecht geweest. Niet iedere arts besteed daar aandacht aan, dus extra ontgiften op eigen initiatief is heel belangrijk! Toi toi toi!

      Verwijderen
    2. Graag gedaan Nina, geen dank! Ik weet niets van eten dat je moet vermijden of ontgiften.. als je wat tips/links hebt zou ik je erg dankbaar zijn. Rustig aan, als je wat tips hebt hoeft niet gelijk ;) Ben je met oraal medicatie bezig of infuus?

      Verwijderen
    3. Hier vind je een hele serie artikelen:

      - Darmreiniging en -herstel
      - Ontgifting
      - Verbetering van het immuunsysteem
      - Aanvullen van tekorten
      - Gezonde voeding bij Lyme
      - Bacteriedodende aanpak
      - Schimmeldodende middelen

      http://moezijniszooo.blogspot.nl/2015/05/lyme-darmreiniging-en-herstel.html

      Verwijderen
    4. Ik heb tot nu toe altijd orale kuren gehad.

      Verwijderen
    5. Heel erg bedankt Nina en bedankt ook voor je snelle reactie. Ja, oraal hoor je meer dus ik hoop dat het bij mij ook doorpakt. Een paar kleine dingen zijn al afgenomen. :) Ik ga lezen. Super!!! Ik heb je blog ook opgeslagen. Nogmaals veel suc6.

      Verwijderen


 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.

Ontvang een email bij elk nieuw artikel