1. Je mag jezelf eerst even voorstellen:
Mijn naam is Iris Janssen, ik ben 36 jaar en heb ongeveer 4 jaar geleden de diagnose MCS gekregen; Meervoudig Chemisch Syndroom, net als mijn beide dochters.
Ons gezin bestaat uit mijn ventje (31), oudste dochter (16), jongste dochter (13), 2 poezen en 2 fretjes. Mijn hobby's zijn normaal gesproken dagelijks zwemmen, maar dit is door de aandoening niet mogelijk.
Ik ben medium en kunstenaar en voorheen was ik werkzaam als alternatief geneeskundige met eigen welzijnspraktijk in België. Mijn huidige beroep is tester van online inkomstenmethodes. Verder ben ik voorvechter voor de bekendmaking van MCS in België, via een afgeschermde Facebookgroep (Win the game of life), een Facebookpagina: Million Chances en de website Million-chances.info.
2. Hoe verliep jouw zoektocht naar een oorzaak (en oplossing) voor je klachten?
Deze zoektocht duurt al heel mijn leven! Ik ben met een zwakke gezondheid geboren, had een maagklepje dat niet sloot en ik weigerde te eten, totdat ik 18 maanden was. Pas nadat men mij met zware ondervoedingssymptomen opnam in een kliniek en ik 14 dagen lang sondevoeding kreeg, ben ik pas echt beginnen eten en herpakte ik mijn gezondheid enigszins. Door het maagklepprobleem heb ik tot mijn 7de levensjaar elke avond moeten braken, lichte verkoudheden of het neerliggen in bed, het gaf altijd weer klachten. Ik was een zeer mager en klein kind, erg bleek en zwak. Rond mijn 8e jaar begon ik spontaan aan te komen en zette mijn moeder me constant op een dieet. Dit heeft mijn hele metabolisme een foute verhouding met voedsel gegeven.
Op mijn 18e werd na vele jaren vreemde klachten, dat ik heel erg allergisch was voor huisstofmijt. Ik had constant Sinusitis aanvallen (red. - bijholte-ontstekingen), soms meerdere per dag en medicijnen hadden een verkeerd of geen effect. Ik miste door de vele gezondheidsklachten hele stukken schooltijd en bleek ook dyslexie te hebben. Toch slaagde ik er in om mijn schoolloopbaan in 1 keer af te maken.
Op mijn 21ste kwam ik terecht bij iemand die mij behandelde met Bachbloesems. Daar had ik 1,5 jaar voordeel van, maar daarna begonnen de symptomen van grieperigheid en afschuwelijke verslijming van longen weer opnieuw. Hierna kwam ik terecht bij een kinesioloog. Ik gebruikte al sinds mijn 18e Herbalife, waarmee ik genoeg vitaminen en gezonde voeding binnen kreeg, maar na 2 zwangerschappen was mijn lichaam zo op dat ik alle symptomen van Fibromyalgie en vermoeidheidssyndroom had. Pas na 3 jaar lang maandelijks behandelen begon dit vruchten af te werpen .
Dit bood de mogelijkheid om mijn zelfstandige praktijk op te bouwen. Ik fleurde enorm op en had energie voor 100, maar mijn beroep bleek een sluipmoordenaar te zijn... Als alternatief behandelaar bestond mijn werk voor 90% uit het behandelen van mensen door massage. Ik werd dagelijks blootgesteld aan enorme hoeveelheden olie en vele verschillende energieën van mensen.
"Ik fleurde enorm op en had energie voor 100,
maar mijn beroep bleek een sluipmoordenaar te zijn..."
Ik kon niet meer masseren en de symptomen begonnen te verminderen. Zo kon mijn kinesioloog vaststellen dat ik gewoon afschuwelijk allergisch was geworden voor mijn eigen beroep! Men noemt dit OPS of schildersziekte.
Ik was op dat moment alleenstaande, had geen steun, geen uitkering, geen familie om op terug te vallen, zelfs geen alimentatie, waardoor mijn overlevingsinstinct me aanzette gewoon het beste te maken van de situatie. Ik poogde te heroriënteren en nog 2 jaar vol te houden in mijn praktijk. Op een gegeven ogenblik had ik 12 personeelsleden in dienst, maar ik kon gewoon niet meer in de ruimte komen waar massageolie werd gebruikt. In 2010 heb ik uiteindelijk de handdoek in de ring gegooid. Ik dacht toen dat het wel zou verbeteren, doordat de blootstelling aan de stoffen waar ik niet tegen kon voorbij was. Niets was minder waar.
Het eerste jaar na het stopzetten van mijn praktijk, heb ik maanden doorgebracht in mijn bed. 3 maanden lang had ik geen eurocent om mijn kinderen hun school te betalen of zelfs maar een simpele boterham te kunnen kopen. De ogenblikken die ik niet in bed doorbracht, streed ik voor elke euro om toch maar mijn kinderen een beetje toekomst te bieden.
"De ogenblikken die ik niet in bed
doorbracht, streed ik voor elke
euro om toch maar mijn kinderen
een beetje toekomst te bieden."
We dachten dat de natuur ons een betere genezing zou geven als we het Antwerpse achter ons zouden laten, dus we huurden een huisje in het bos. Niet lang hierna werd mijn jongste dochter ziek, in haar 2e leerjaar. Zo ziek dat haar leven aan een zijde draadje hing. 9 weken lang wist niemand wat de reden was voor haar ziek zijn. In die periode stelde onze kinesioloog vast dat ook mijn dochter de laatste fase van MCS was gepasseerd. De paraffinekachel die we gebruikten om ons huis bij te verwarmen bleek haar longen zo te hebben beschadigd dat herstel onmogelijk is... Mijn oudste dochter kreeg het label MCS rond haar 13e, nadat ze een beugel kreeg.
De jaren die volgden waren een hel, doordat dokters iets wilden bewijzen dat niet valt te bewijzen. Je dient dan testen te ondergaan die de ziekte juist erger maken en die je verder van jezelf verwijderen dan je op voorhand kunt inschatten. De vele onderzoeken gaven mij acute hersenklachten en lange periodes van amnesie (geheugenverlies). In deze periodes was het eenvoudige gebruik van een balpen niet mogelijk en werd het gebruik van een monddoekje 24/7 normaal.
Het kantelpunt kwam toen ik OPS moest laten vaststellen, om de noodzaak van een ziekte-uitkering aan te tonen. Ik weigerde een EEG vanwege mijn allergie voor de paraffine die men tijdens dit onderzoek zou gebruiken. Men plaatste mij vervolgens in een ruimte waar men blijkbaar paraffineolie in verstuivers gebruikte. Na 5 minuten werden mijn lippen blauw en kreeg ik ademhalingsproblemen. Men stuurde mij terug naar de wachtruimte, waar we 1,5 uur doorbrachten zonder hulp. Ik kreeg een anafylactische shock, maar de arts die wij om hulp vroegen weigerde te helpen. Uiteindelijk heeft mijn ex-partner mij naar buiten gedragen, in de hoop dat verse lucht mij mogelijk uit de shock zou halen… Dit lukte, maar de gevolgen draag ik nog altijd met me mee. Sindsdien is het gebruik van allopathische (reguliere) medicijnen compleet onmogelijk geworden. Zelfs ¼ van een pijnstiller veroorzaakt nierproblemen, oedemen en ademnood.
Hierdoor is mijn geloof in de moderne geneeskunde volledig stuk. Gehoord worden is er niet bij, behandeld worden ook niet, dus STOP met experimenteren op mij!
"Gehoord worden is er niet bij,
behandeld worden ook niet, dus STOP
met experimenteren op mij!"
Al vanaf dat ik me kan herinneren (vanaf mijn 3e jaar) heb ik moeten horen van dokters hoe een vreselijke komediant ik ben. Ik wilde dat ze 1 dag in mijn lichaam konden leven, dan konden we nog eens spreken!
4. Hoe zag het ziektebeeld er uit in de periode die je beschrijft als een hel?
Ik had algemeen orgaanfalen, amnesie, oedemen, schildklierproblemen, darmproblemen, periodes van depressie, slaapzucht, koortsaanvallen, verkeerde ervaring van temperatuur, griepsymptomen, acuut leverfalen, nierfalen, zeer hevige reuma en bizarre aanvallen van een soort migraine waarbij alle zintuigen uitvergroot werkten.
5. Welke impact heeft MCS op jouw leven en het leven van je kinderen?
Chemisch gevoelig zijn betekent dat elke chemische geur die je ruikt, ziekte veroorzaakt! Parfums, chemische samenstellingen van alledaagse producten, nieuwe kleding, nieuwe meubelen, meubelwaxen, schoonmaakmiddelen, wasproducten, haarschampoo’s, verzorgingsproducten…zijn allemaal niet mogelijk! Uitlaatgassen, meststoffen, onkruidverdelgers, verven, behangen….zijn niet mogelijk. Dikwijls komen er voedingsintoleranties bij, dus uit eten gaan, sociaal contact, eten bij vrienden, op hotel gaan? Niet mogelijk. Normaal gesproken zijn huisdieren ook niet mogelijk. Medicijnen, tandheelkundige behandelingen, een beugel, operaties, narcose, metalen, bloed af laten nemen? Niet mogelijk! Voorbehoedsmiddelen of zelfs het gebruik van maandverband of tampons zijn niet mogelijk. Sporten uitoefenen, bijvoorbeeld zwemmen in een publiek zwembad is niet mogelijk.
"MCS is een heel leven lang lijden.
Je geraakt sociaal geïsoleerd,
een normaal leven is totaal onmogelijk
en het onbegrip is nog vele malen groter.
Ook onvruchtbaarheid is dikwijls een gevolg van deze chemische disorder, dus kinderen krijgen is vaak niet mogelijk! Ik was oorspronkelijk opgeleid als kunstenaar/schilder, maar olieverf is niet mogelijk! Net zoals bijvoorbeeld bepaalde kleurstoffen in kleding, wol of knutselspullen kunnen niet gebruikt worden. Deze lijst is oneindig. Vele MCS patiënten zouden liever kanker hebben…want tegenwoordig is dat te genezen of kent men de beperkte tijd van het lijden. MCS is een heel leven lang lijden. Je geraakt sociaal geïsoleerd, een normaal leven is totaal onmogelijk en het onbegrip is nog vele malen groter.
5. Welke behandeling heeft jou geholpen om de klachten te verminderen?
Ik heb altijd baat gehad bij kinesiologie, maar ook bij stressbeperking, zachte beweging en biologisch eigen kweek groenten en fruit. Daarnaast behandel ik mezelf met homeopathie, essences, bloesems en kruiden. Ik ben op vele vlakken teruggegaan naar het leven van mijn grootouders en dat blijkt heel erg te werken. De beperking van chemicaliën in ons leven blijkt de enige oplossing. Maar ook anderen voorlichten en pogen mijn kinderen te leren om het beste uit het leven te halen met de aandoening die ze hebben, is mijn streven.
"Ik ben op vele vlakken teruggegaan
naar het leven van mijn grootouders
en dat blijkt heel erg te werken.
De beperking van chemicaliën in ons
leven blijkt de enige oplossing."
Ik voel me nu (6 jaar na de eerste uitbraak) beter. Beter in de zin dat leren leven met de aandoening beter haalbaar is geworden of dat het aanvaarden logischer is geworden. Ik ben gestopt met me te verdedigen. Ik ben ook gestopt met strijd te leveren die toch niet haalbaar is. Ik kies zelf waar ik voor vecht en dat is dus niet tegen de domoren, maar voor een vrijer en beter levensbestaan.
De amnesie is volledig in herstel, ik kan zelfs terug complexere opdrachten aan, zoals boekhouding etc. Ook mijn stressgevoeligheid is zo goed als volledig weg. Depressies zijn ook volledig weg en reuma heb ik nog zelden (3x per jaar?). De aanvallen van die soort migraine heb ik nog regelmatig, meestal minstens 1x per maand. Vooral onderhoud van de nekzone is heel erg belangrijk. Dit betekent meestal 24/7 de nekzone warm houden. Ik ben ook constant met ontgiften bezig. Welzijn, dat is een full time job!
Gelukkig was/ben ik alternatief behandelaar, hierdoor hebben velen toch het respect om te luisteren wanneer ik hen vertel dat we zo niet voort kunnen met ons bestaan. 33% van onze wereldbevolking heeft MCS latent in zijn systeem aanwezig. In deze 33% ligt het geheim voor algehele genezing van onze mensheid. Wij MCS patiënten dragen het besef van de eeuwige jeugd in ons DNA, maar voor we dat kunnen prijsgeven zal men eerst moeten luisteren naar ons verhaal.
Ik geef toe dat het meest afdoende middel in mijn gezondheid zuurstof is en liefde. Sinds ik uit een gewelddadige relatie stapte en me met de liefde van mijn leven mocht omringen, is alles beter haalbaar en negeer ik de momenten dat ik ziek in bed lig. Mogelijk is mijn jeugd een voorbereiding geweest op mijn verdere leven, daardoor ben ik afschuwelijk sterk en een relativist. Ook doe ik 100% mijn eigen zin. Ik heb mezelf de vrijheid veroorloofd om me te verzetten tegen het systeem. Als de maatschappij mij uitspuwt, dan negeer ik haar!
Wel... iets wat voor mij logisch is (maar er bij de gemiddelde kop van een dokter niet in wil) is dat wanneer men geen chemicaliën kan verdragen, men dan ook geen medicijnen aan deze ziekte dient te verspillen!
7. Wat is jouw manier om positief te blijven?
Mijn manier is vooral mijn levensloop. Ik heb veel meegemaakt in dit leven en dat heeft me dingen doen inzien. Ik ben 36 jaar, maar leef in een 100 jarige geest. Ik kan enorm gefrustreerd zijn door mijn fysieke tegenwerking, maar ik merk wel dat als ik liefdevol om ga met mijn lichaam (tenslotte heeft het me al 36 jaar vooruit gesleept) het allemaal net iets makkelijker gaat. Het beste advies is; stop met zelfmedelijden. Gebruik geen woorden zoals mijn ziekte. Spreek ànders over de aandoening die jou trof. Afstand nemen veroorzaakt dat je het mogelijk ooit toch nog kwijt kan spelen. Je bezit de aandoening niet en de aandoening bezit jou niet.
8. Wat is het meest waardevolle advies dat jij ooit hebt gekregen?
Ook een gedeukt leven heeft het recht op een volledig leven.
"Ook een gedeukt leven heeft
het recht op een volledig leven."
9. Wat is volgens jou de 'succesformule' om te (over)leven met MCS?
De succesformule om MCS te omarmen is te leven zonder beperkingen! Ook al is de aandoening een beperking, ze hoeft jou niet te claimen, te raken, te schaden of te beperken. Ze is er enkel om jouw de paden te laten zien die je anders voorbij zou zijn gelopen.
Ben je zelf ook chemisch intolerant, probeer hier dan eens de impact van te begrijpen! Probeer eens na te denken wat dat werkelijk betekent en zeg niet direct “zo kan ik niet leven”, maar begríjp het eens. Kijk eens vanuit een andere oogpunt naar het leven.
Beseft je na het lezen van dit verhaal dat wij jouw hulp nodig hebben? We vragen niet veel, enkel al een hartje doneren is genoeg. Lees het op onze website Million-chances.info.
Dankjewel Iris, voor je openheid en het delen van je ervaringen en adviezen!
Interview met Iris Janssen
© Nina | Moezijniszooo.blogspot.nl
mcs heet officieel meervoudige chemische sensitiviteit en is een milieuziekte die iedereen kan krijgen
BeantwoordenVerwijderen