Met toestemming overgenomen.
Gastblogartikel van dr. Uyttersprot op het digitale platform MediQuality, februari 2016
Chronisch ziek zijn en de controle op je leven
door Dr. A.M. Uyttersprot, neuropsychiater
"Recent maakte ik me de bedenking dat mijn leven bestuurd wordt door mijn fysieke symptomen. Ikzelf ben de controle kwijt geraakt, ik kan niet meer doen wat ik wil. Het zorgt er zelfs voor dat ik op een totaal andere manier in het leven ben gaan staan. Tot op heden was ik er mij niet zo bewust van hoe mijn klachten mijn leven veranderden… beknotten. Ik denk dat dit bij veel chronische zieken het geval is. Onderzoek van de literatuur maakt me niet veel wijzer. De meeste auteurs vallen vaak terug op een relatie met depressie, maar eigenlijk gaat het om veel meer dan dat.
Laat ik als arts en ervaringsdeskundige mijn eigen symptomen eens onder de loep nemen. Mijn energie is beperkt en dit weerhoudt me ervan om buiten het werk veel extra activiteiten te doen. Daarbij moet ik rekening houden met de afstand (autorijden of niet, in een druk verkeer of niet, het moment van de dag, het weer). Mijn energiegebrek zorgt ook voor anhedonie. Ik heb het steeds moeilijker om te genieten van de dingen. Dit vind ik zelf een ernstig probleem.
Ook heb ik energie nodig om te geduldig te zijn. Als ik goed ben, plan ik allerlei dingen, maar als het moment daar is kan het zijn dat het mij niet lukt. Onvoorspelbaarheid is een sleutelwoord in deze aandoening. Mijn concentratie- en geheugenproblemen laten me vooral in het heden leven. Ik vergeet veel en mijn mentale taken eisen veel meer energie en zijn uitputtend. Het heeft één voordeel: je vergeet ook snel de negatieve zaken.
Mijn voedselintoleranties hebben vaak een relatie met mijn hoofdpijn. Ik verdraag geen suiker, geen suikervervangers, maar ook geen alcohol. Vroeger dronken we regelmatig een glas wijn, maar dit is voorbij. Gebeurt het nog wel eens, dan weet ik dat ik zal moeten boeten met nachtelijke slaapstoornissen en hoofdpijn.
Telkens ik van de regels afwijk, word ik gestraft met hoofdpijnen, naast het gebrek aan energie mijn belangrijkste klacht. Ik heb allerlei therapieën geprobeerd maar niets gaf een blijvend resultaat. Dus ban ik veel doodgewone dingen uit mijn leven.
Van een actief, ondernemend iemand ben ik veranderd in een persoon die voorzichtig dingen doet, die vaak thuis zit en rust. 50% van mijn normale leven werd intussen afgenomen.
De medische wereld heeft daar snel een woord voor: depressiviteit. Maar het is niet depressief zijn, ik probeer alleen klachten te voorkomen. Vaak doet de buitenwereld er nog een schepje bovenop door te zeggen dat patiënt niet wil beter worden of dat hij lui is. Er is duidelijk een gebrek aan empathie, een schepje bovenop het eigen lijden.
Ik denk dat veel chronische zieken geconfronteerd worden met de problemen van isolatie, controleverlies op hun leven. De patiënt schakelt over op een overlevingsinstinct. De patiënt elimineert de overtollige en kwalijke zaken. De patiënt wordt meer egoïstisch uit noodzaak. In een relatie moet ook de partner van de patiënt wennen aan die veranderde persoonlijkheid en zich ook daar op instellen. Dit is vaak een moeizaam proces dat niet altijd positief verloopt. Ik had daarin geluk.
Bij mij heet de chronische ziekte CVS, maar gelijkaardige problemen doen zich voor bij andere chronische ziekten. Neem nu patiënten die lijden aan Parkinson, MS patiënten, die ervaren buiten hun stoornissen in de motoriek ook gelijkaardige problemen. Maar bij hen is de ziekte duidelijker, zichtbaarder. Ook een depressieve patiënt vertoont klachten van fysieke aard die zijn problemen verergeren.
Ik zou willen pleiten om bij chronische zieke patiënten te peilen naar de ernst van het controleverlies op hun leven. Dan pas kunnen er adequate behandelplannen uitgetekend worden.
Zich focussen op cognitieve gedragstherapie om de patiënt anders te laten leven is wat kort door de bocht. Het lijden heeft niet met cognities te maken maar met de realiteit van het dagelijks moeten omgaan met steeds weerkerende fysieke klachten. De cognitieve gedragstherapie is een therapie die gebaseerd is op het geloof in een ‘maakbare wereld'. Vanuit zijn standpunt dat er geen reële klachten aanwezig zijn, wil de therapeut op autoritaire manier de werkelijkheid veranderen. Daar doet hij de patiënt veel onrecht mee aan."
Dr. Annemie Uyttersprot
Neuropsychiater en sinds 1996, na een bloedtransfusie, CVS-patiënte
"Recent maakte ik me de bedenking dat mijn leven bestuurd wordt door mijn fysieke symptomen. Ikzelf ben de controle kwijt geraakt, ik kan niet meer doen wat ik wil. Het zorgt er zelfs voor dat ik op een totaal andere manier in het leven ben gaan staan. Tot op heden was ik er mij niet zo bewust van hoe mijn klachten mijn leven veranderden… beknotten. Ik denk dat dit bij veel chronische zieken het geval is. Onderzoek van de literatuur maakt me niet veel wijzer. De meeste auteurs vallen vaak terug op een relatie met depressie, maar eigenlijk gaat het om veel meer dan dat.
Ikzelf ben de controle kwijt geraakt, ik kan niet meer doen wat ik wil.
Laat ik als arts en ervaringsdeskundige mijn eigen symptomen eens onder de loep nemen. Mijn energie is beperkt en dit weerhoudt me ervan om buiten het werk veel extra activiteiten te doen. Daarbij moet ik rekening houden met de afstand (autorijden of niet, in een druk verkeer of niet, het moment van de dag, het weer). Mijn energiegebrek zorgt ook voor anhedonie. Ik heb het steeds moeilijker om te genieten van de dingen. Dit vind ik zelf een ernstig probleem.
Ook heb ik energie nodig om te geduldig te zijn. Als ik goed ben, plan ik allerlei dingen, maar als het moment daar is kan het zijn dat het mij niet lukt. Onvoorspelbaarheid is een sleutelwoord in deze aandoening. Mijn concentratie- en geheugenproblemen laten me vooral in het heden leven. Ik vergeet veel en mijn mentale taken eisen veel meer energie en zijn uitputtend. Het heeft één voordeel: je vergeet ook snel de negatieve zaken.
Mijn concentratie- en geheugenproblemen laten me vooral in het heden leven.
Mijn voedselintoleranties hebben vaak een relatie met mijn hoofdpijn. Ik verdraag geen suiker, geen suikervervangers, maar ook geen alcohol. Vroeger dronken we regelmatig een glas wijn, maar dit is voorbij. Gebeurt het nog wel eens, dan weet ik dat ik zal moeten boeten met nachtelijke slaapstoornissen en hoofdpijn.
Telkens ik van de regels afwijk, word ik gestraft met hoofdpijnen, naast het gebrek aan energie mijn belangrijkste klacht. Ik heb allerlei therapieën geprobeerd maar niets gaf een blijvend resultaat. Dus ban ik veel doodgewone dingen uit mijn leven.
Van een actief, ondernemend iemand ben ik veranderd in een persoon die voorzichtig dingen doet, die vaak thuis zit en rust. 50% van mijn normale leven werd intussen afgenomen.
De medische wereld heeft daar snel een woord voor: depressiviteit. Maar het is niet depressief zijn, ik probeer alleen klachten te voorkomen. Vaak doet de buitenwereld er nog een schepje bovenop door te zeggen dat patiënt niet wil beter worden of dat hij lui is. Er is duidelijk een gebrek aan empathie, een schepje bovenop het eigen lijden.
Er is duidelijk een gebrek aan empathie, een schepje bovenop het eigen lijden.
Ik denk dat veel chronische zieken geconfronteerd worden met de problemen van isolatie, controleverlies op hun leven. De patiënt schakelt over op een overlevingsinstinct. De patiënt elimineert de overtollige en kwalijke zaken. De patiënt wordt meer egoïstisch uit noodzaak. In een relatie moet ook de partner van de patiënt wennen aan die veranderde persoonlijkheid en zich ook daar op instellen. Dit is vaak een moeizaam proces dat niet altijd positief verloopt. Ik had daarin geluk.
Bij mij heet de chronische ziekte CVS, maar gelijkaardige problemen doen zich voor bij andere chronische ziekten. Neem nu patiënten die lijden aan Parkinson, MS patiënten, die ervaren buiten hun stoornissen in de motoriek ook gelijkaardige problemen. Maar bij hen is de ziekte duidelijker, zichtbaarder. Ook een depressieve patiënt vertoont klachten van fysieke aard die zijn problemen verergeren.
De patiënt schakelt over op een overlevingsinstinct, elimineert de overtollige en kwalijke zaken en wordt meer egoïstisch uit noodzaak.
Ik zou willen pleiten om bij chronische zieke patiënten te peilen naar de ernst van het controleverlies op hun leven. Dan pas kunnen er adequate behandelplannen uitgetekend worden.
Zich focussen op cognitieve gedragstherapie om de patiënt anders te laten leven is wat kort door de bocht. Het lijden heeft niet met cognities te maken maar met de realiteit van het dagelijks moeten omgaan met steeds weerkerende fysieke klachten. De cognitieve gedragstherapie is een therapie die gebaseerd is op het geloof in een ‘maakbare wereld'. Vanuit zijn standpunt dat er geen reële klachten aanwezig zijn, wil de therapeut op autoritaire manier de werkelijkheid veranderen. Daar doet hij de patiënt veel onrecht mee aan."
Dr. Annemie Uyttersprot
Neuropsychiater en sinds 1996, na een bloedtransfusie, CVS-patiënte
Lees ook deze artikelen van dr. Uyttersprot:
Een intelligent helder praktisch en beknopt geschreven stuk over dit onderwerp. Hopelijk wordt dit artikel goed verspreid en komen er duidelijke en betere richtlijnen in de zorg. Een goede manier moet gevonden worden zodat de maatschappij er verstandig mee om kan gaan. Een uitzichtloze verlies-verlies situatie is door onbegrip, onwetendheid en 'onkunde' te lang aan de gang. De maatschappij lijkt mij slimmer dan dat. Ik wens Annemie en alle chronisch zieken heel veel sterkte en hopelijk werkt en denkt de maatschappij mee. We zijn immers een intelligent volk, dat dat mogelijk moet zijn.
BeantwoordenVerwijderenOh hemel....sprakeloos biggelen de tranen over mijn wangen. Sinds twee en een half jaar ben ik misselijk, heb darmklachten en ben vooral moe, intens moe. Eerste diagnose "Burn-out". Hoewel alles in mij riep "nee dat is het niet" ben ik toch braaf therapie gaan volgen bij een psycholoog. Haar eindrapport is duidelijk, pschysch in orde maar wordt gehinderd door onbegrepen somatische klachten. Ja ik ben helemaal binnenste buiten gekeerd, op, in mijn beleving vreemd genoeg, een darmonderzoek na. Mijn huisarts wist het niet meer en gezien zijn plannen zijn praktijk over te dragen ivm pensioen ben ik overgestapt naar een andere huisarts. Zonder dat hij mijn dossier compleet had was zijn conclusie"psychisch". Dat mijn nachtrust kort is ( gemiddeld 5 uur) en verstoord wordt door RLS lijkt ook al niet van belang.... het onbegrip, het letterlijk moeten bewijzen dat het niet tussen mijn oren zit, dat de frustratie en verdriet die er soms is, veroorzaakt wordt door het alsmaar moe zijn en niet andersom. Ik ben nog maar de helft van wie ik was. Te moe om te vechten maar te eigenwijs om op te geven..... Ontzettend bedankt voor dit artikel en heel erg veel sterkte!!!!
BeantwoordenVerwijderenDat heb je zelf ook heel mooi en treffend weten te verwoorden, ik herken mezelf er in! Vertrouw op jezelf hoor, je voelt zelf het beste of het klopt wat de arts zegt, of niet.
VerwijderenBlijf zoeken naar de oorzaak, zoek een goede ME-specialist die verder zoekt dan standaard testjes (via www.MEvereniging.nl) of doe eens een Lyme-scoretest. Deze vind je hier:
http://moezijniszooo.blogspot.com/2015/05/lyme-onderzoeken.html
Als deze test een grote kans op Lyme aangeeft, heb ik een lijstje voor je van Lymebehandelaars die je niet voor gek zullen verklaren. ;)
Liefs,
Nina
PS: De quote "Te moe om te vechten maar te eigenwijs om op te geven.." krijgt een mooi plekje op de Facebookpagina Moe zijn is zooo..
VerwijderenDank je wel,voor het plaatsen van dit artikel.....het lijkt of ik het zelf heb geschreven (kon ik het maar zo) ik ga het printen en aan mensen laten lezen die dicht bij me staan, misschien snappen ze bepaalde dingen dan beter.....
BeantwoordenVerwijderenGoed idee Linnie! :)
VerwijderenDank je voor je antwoord en de linkjes. Op Lyme ben ik gecontroleerd en mijn huisarts is heel simpel, niet in het bloed? dan is er ook niks... Maar inderdaad, zoals je zegt, ik volg mijn gevoel en eigenwijze kop en de onderste steen zal boven ;-) Jo Korte
BeantwoordenVerwijderenHeel goed Jo! :) Ik heb op alle mogelijke manieren laten testen, ook in het buitenland, maar alleen een alternatieve bio-energetische bloedtest was positief. De rest was negatief. Gelukkig heeft mijn arts toch de diagnose gesteld aan de hand van het ziektebeeld en bepaalde immuunwaardes, sinds de behandeling knap ik langzaam op. :) Eindelijk. Een negatieve test zegt dus niks.
VerwijderenBeste Nina.
BeantwoordenVerwijderenIk ben nu al 10 jaar bezig . Ik was iemand die alles deed en regelde.
Ben nu zo moe dat ik alles aan een andere over laat . Zelfs wandelingenmet mijn honden kan ik niet meer zo vaak . Als ik een goede dag heb ga ik lopens met de honden anders met de scootmobiel. Er wordt gezegd toch proberen veel te lopen en dat doe ik echt . Maar heb nu iedere dag pijn in mijn gewrichten en spieren . Terwijl ik een paar jaar geleden nog met de honden 1 /2 uur kon lopen en ook snel lopen . Ik slik nu tabletten voor depressie en veel pacetamol tegen de pijn . En ze kunnen niks vinden .
Ik herken de klachten en ik heb Lyme.. Ik zou zeker eens buiten de reguliere zorg een natuurarts of orthomoleculair arts gaan zoeken voor ondersteuning, want dat er iets niet goed zit in het lichaam dat is duidelijk. Blijkbaar zijn ze in een normaal ziekenhuis niet in staat om ons te helpen. Bij mij duurde het ook 10 jaar, voordat er in een privékliniek van een Lymearts eindelijk een diagnose werd gesteld en een behandelplan kwam dat effect heeft. Mocht je namen willen van goede Lyme-artsen, stuur me dan even een mailtje via het envelopje onderaan.
Verwijderen