Lezersbrief van Hans Crombez betreffende het artikel “Wat als de hersenen op hol slaan” verschenen in Knack van 3 juli 2015.
Als herstellend patiënt van Chronische Lyme, blijf ik mij verwonderen over het feit dat men in de discussie betreffende de behandeling van Chronische Lyme steeds vergeet de mening van de patiënten zelf te vragen.
In uw artikel ‘wat als de hersenen op hol slaan’, staan spijtig genoeg enkel foto’s maar geen inhoud uit de reportage ‘Under Our skin ’, nochtans een award winnende reportage waarin onderzoeksjournalisten o.a. het leven van patiënten met Chronische Lyme volgen.
In deze reportage ziet men patiënten die amper kunnen stappen ten gevolge van Chronische Lyme en hoe deze mensen in hun strijd tegen deze ziekte toch door een aantal dokter geholpen worden met langdurige gerichte antibiotica. De reportage evenals de vervolgreportage ‘Under Our Skin 2 ’ (7 jaar later) toont hoe deze mensen weer volledig (!) genezen door deze behandelingen.
Tevens komt de medisch-wetenschappelijke bewijsvoering die de langdurige behandeling met antibiotica rechtvaardigt aan bod. De bacterie Borrelia die Lyme veroorzaakt is namelijk heel hardnekkig omdat ze zich lange tijd tegen antibiotica kan beschermen d.m.v. een beschermende laag de zgn. biofilm. De bacterie nestelt zich in de hersenen waar ze de hersenen ontsteekt en het centraal zenuwstelsel aantast.
De reportage legt de vinger op de échte wonde: de behandeling van Chronische Lyme is duur en hier knelt het schoentje. Een aantal partijen hebben sterke budgettaire belangen bij het ontkennen en niet terugbetalen van deze ziekte. Hierin ligt de echte kern van de Chronische Lyme discussie en de zongenaamde “believers” versus “non believers”.
Verzekeringsmaatschappijen, RIZIV/mutualiteiten, maar mogelijks ook politieke partijen die budgetten graag in evenwicht zien, zijn gebaat bij een ontkenning van Chronische Lyme en zeker van de behandeling ervan. De reportage laat duidelijk zien hoe beleidsmakers die het voorschrijfgedrag van de dokters in de VS bepalen, belangrijke belangenconflicten en banden met de verzekeringssector blijken te hebben, met verregaande gevolgen voor patiënten (geweigerde medische behandeling, geen terugbetaling, verlies van werk en uitkering enz..).
De reportage toont hoe iedere dokter, wetenschapper of laborant die het tegendeel wetenschappelijk bewijst monddood wordt gemaakt…
Een klein rekensommetje maakt een en ander duidelijk: In Nederland werden er in 2014 23.500 nieuwe tekenbesmettingen door artsen geregistreerd. Een volledige behandeling in België kost gemiddeld 10.000 EUR tot 25.000 EUR (wat trouwens nog goedkoop is in vergelijking met de VS) – dan spreken we al snel over jaarbudgetten die in de buurt komen van een half miljard EUR voor België alleen (zeker indien je behandeling en kostprijs voor werkloosheid samen telt)! Anderzijds, kan men argumenteren dat snellere diagnoses (en behandelingen) van Lyme onmiddellijk jarenlange en dus maatschappelijke dure zoektochten van patiënten kan besparen.
Dat de patiënten vaak ten einde raad zijn klopt, het is echter niet omdat ze niet goed geïnformeerd zijn (in tegenstelling tot vele artsen op dit vlak), noch omdat ze naïef zijn of ‘het allemaal in hun hoofd zit’ (de Lyme bacterie ZIT effectief in de hersenen ironisch genoeg).
Ze zijn ten einde raad omdat ze buiten het maatschappelijk vangnet vallen, dit komt voornamelijk door de budgettaire lobby tegen behandeling en de zeer onproductieve polarisering van het debat Patiënten gebruiken hun rechten als vrije burger om – volledig zonder steun van de maatschappij - hun behandeling volledig zelf te bekostigen, niet omdat ze niet beter weten, juist omdat ze weten (en aan de lijve ondervinden) dat die methodes momenteel de enige zijn die blijken te werken.
Ze zijn ten einde raad omdat ze buiten het maatschappelijk vangnet vallen, dit komt voornamelijk door de budgettaire lobby tegen behandeling en de zeer onproductieve polarisering van het debat Patiënten gebruiken hun rechten als vrije burger om – volledig zonder steun van de maatschappij - hun behandeling volledig zelf te bekostigen, niet omdat ze niet beter weten, juist omdat ze weten (en aan de lijve ondervinden) dat die methodes momenteel de enige zijn die blijken te werken.
De heer Ide heeft weet van deze reportages, ik heb ze hem op 4 april 2015 persoonlijk gemaild, hij verkiest blijkbaar om deze bewijsvoering te negeren en zich te manifesteren als zijnde de verdediger van de belangen van …de patiënten???
Geen opmerkingen :
Een reactie posten