Thuiszorgvrees

Thuiszorg
"Hoe gaat het?", vraagt de wijkverpleegster, terwijl ze een injectiespuit met vitamine b12 gereed maakt. Ik zeg: "Het ging heel de dag wel redelijk, maar sinds een uur voel ik me toch zo beroerd, ik wilde bijna afbellen. Zodra de injectie gezet is, duik ik onder de dekens."

Niet bepaald een warm welkom, maar gelukkig zijn ze allemaal op de hoogte van de ernst van de situatie: Nog vrij jong, maar toch heel de dag op bed, niet meer in staat om iets te ondernemen, te uitgeput voor bezoek, te verzwakt om te kletsen, te zwak om mezelf te wassen, te ziek om me te láten wassen en meestal door de pijn en malaise té overprikkeld om wie-dan-ook om me heen te kunnen verdragen... 

Ze vinden het heel erg voor me. Ook dat ze zo weinig tijd voor me hebben, hoor ik hen regelmatig zeggen, want ze krijgen maar 5 minuten voor het geven van een injectie en ik heb eigenlijk recht op veel meer zorg. Elke keer leg ik uit dat het echt beter is zo, omdat meer hulp me anders nóg zieker zou maken.

Een half uur later (EEN HALF UUR!!) duikelen er allemaal woorden en zinnen over elkaar heen in mijn gonzende hoofd. Stukjes van verhalen en vragen die de verpleegster al die tijd op me afvuurde. Zo voelde het althans, maar in werkelijkheid praatte ze vrij rustig, terwijl ze naast mijn bed zat.

Vanonder mijn dekbed hoor ik de voordeur zachtjes in het slot vallen. Het klikje komt binnen als een kanonschot, waardoor mijn hart op hol slaat. Mijn longen lijken niet meer te weten hoe ademhalen ook alweer werkt, dus ik probeer mijn buik ritmisch te bewegen om lucht naar binnen te krijgen. Even later lopen de tranen over mijn wangen zonder dat mijn lijf nog kracht heeft om te huilen. Ze is weg! Godzijdank, ze is weg!

"Even later lopen de tranen over mijn wangen zonder dat mijn lijf nog kracht heeft om te huilen. Ze is weg! Godzijdank, ze is weg!"

Ik heb welgeteld nul vragen gesteld en elke vraag van haar kant zo kort mogelijk beantwoord, terwijl ik steeds dieper onder mijn deken schoof en toch blééf ze maar ratelen! Over makelaars en de lage rente momenteel, over haar lieve kleinkinderen, over onze toekomstplannen, alles behalve nú passeerde de revue.

Ga weg!

Mijn kaak zwabberde alle kanten op bij gebrek aan spierkracht en mijn tong zat steeds in de weg bij het antwoorden. Ik kon niet op woorden komen, mijn hersenen gloeiden en leken uit mijn schedel te willen barsten, terwijl ik de samenhang in het hele verhaal probeerde te vinden. Zelfs mijn mondhoeken wilden niet meer omhoog in een poging om te glimlachen in plaats van te antwoorden. Uit alle macht knipperde ik mijn tranen weg, maar ik was blijkbaar de enige die mijn gevecht opmerkte. Ook de stem in mijn hoofd die heel de tijd gilde "GA WEG!!!" hoorde verder niemand, vrees ik. Ik ben blijkbaar te verzwakt om nog hardop assertief te zijn. Hier ga ik nog zeker een week zieker van zijn dan ik al was, als ik geluk heb...

Hoe kan dit gebeuren, terwijl ze weten hoe ik me voel en nadat ik al meerdere keren heb aangegeven dat een gezellig praatje écht teveel uitput en elk bezoek mij zieker maakt. Zouden ze misschien denken dat een beetje afleiding mij juist goed zal doen? Dat ik behalve medische zorg ook wel wat aandacht kan gebruiken? Verbergt mijn beleefdheid de uitputting in mijn ogen, of word mijn wanhopige blik verward met eenzaamheid? Klinkt het woord 'beroerd' misschien niet heftig genoeg?

Dat 'beroerd' een understatement is weet ik ook wel, maar dat is elk woord temidden van dit soort vreselijke klachten. Beroerd, belabberd, meer-dood-dan-levend... Uitputtend, slopend, ondraaglijk, k*t... geen enkel woord dekt deze veel te zware lading!

Ergens begrijp ik het ook wel. Wat wij voelen van binnen, wat er allemaal mis gaat in ons compleet op tilt geslagen lijf, dat is simpelweg niet aan de buitenkant te zien. Vaak al niet voor geliefden, laat staan voor een buitenstaander die ons ruime spectrum aan toonhoogtes en blikken (plus kleuren van de kringen er onder) niet kent. Als men al iets aan ons ziet, is het slechts een topje van de ijsberg, drijvend in een zee van hoop en optimisme (nee hoor, het zijn heus geen tranen, alles komt goed, toch???), omdat we dit anders nooit overleven!

"Als men al iets aan ons ziet, is het slechts een topje van de ijsberg, drijvend in een zee van hoop en optimisme."

Thuiszorgvrees

Terwijl ik dit opschrijf, besef ik: Ik wil dit niet meer. Ik wil geen injecties meer. Ik wil geen thuiszorg meer. Ik kan het allemaal niet zelf, maar dít gaat zo niet. Bezoek van de verpleegsters is nog slopender dan het hele ziek zijn zélf en ik ben elke keer de hele dag gestrest als het weer 'thuiszorgdag' is. Wat zeg ik? Ik ben vooraf al dágen gestrest, omdat ik bang ben (weet!) dat ik daarna weer dagenlang moet herstellen van de extra overprikkeling en uitputting door hun goedbedoelde hulp. En deze korte-maar-mogelijk-iets-uitlopende-bliksembezoekjes krijg ik twee keer in de week!

Er zijn mensen die pleinvrees hebben, hoogtevrees, ruimtevrees, mensenvrees, smetvrees, vetvrees of pretvrees. Nou, ik heb thuiszorgvrees! Daar. Ik heb het benoemd. Hardop. Zie je? Blijk ik uiteindelijk toch een angststoornis te hebben die te behandelen is met psychotherapie.

Begrijp me niet verkeerd, al die verpleegsters die hier komen zijn hele lieve schatten met een groot hart, een boel genegenheid en ongetwijfeld de allerbeste bedoelingen, maar ze onderschatten de ernst van deze ziekte met dank aan een tragisch gebrek aan kennis bij artsen en opleidingscentra. En de onverschillige houding van mijn huisarts - die mijn situatie wekelijks met hen bespreekt, maar mij in de afgelopen jaren nog geen enkele keer zélf bezocht heeft - zal ook niet meehelpen. De ernst van deze ziekte wordt wereldwijd zwaar onderschat!

Zwijg!

Als ik ooit de kans krijg om mee te werken aan een protocol voor (wijk)verpleging, mantelzorgers en andere zorgverleners bij Lyme en ME of MSIDS, of hoe deze kloteziekte dan ook ooit gaat heten, dan zal wat mij betreft de allerbelangrijkste regel zijn: Prikkelarme zorgverlening en absolute stilte bij de patiënt, tenzij deze zélf aangeeft dat een gesprek mogelijk is. En anders: NIET PRATEN met de patiënt. En vooral: NIET PRATEN met de patiënt! 

Schrijf je vragen maar op, of stuur ze via de email. Stel - als het echt moet - zoveel mogelijk gesloten vragen, zodat de patiënt kan kiezen om alleen met ja of nee te antwoorden, al dan niet verbaal. Spreek een signaal af waarmee de patiënt kan aangeven dat het praten of wassen of wat dan ook niet meer gaat. Stop dan ook echt, want alle grenzen zijn dan al ver overschreden.

O en vooral heel belangrijk: Ook al ziet de patiënt er niet ziek uit en kijkt hij/zij je vriendelijk glimlachend aan; ZWIJG, VERDORIE!

Ik hoop dat die dag ooit komt, dat we alle zorg krijgen die we zo hard nodig hebben, zonder dat we moeten vechten voor een beetje begrip en zonder dat het ons nóg zieker maakt. Ik gelóóf dat die dag ooit komt en als het zover is? Dan wil ik helpen.

Nina

moezijniszooo.blogspot.nl




Gerelateerde artikelen:
- Doe-het-zelf-zorg
- Hoe kun jij een chronisch zieke tot steun zijn?