Van 2 jaar Ziektewet naar WIA

Maandag 18 januari
Vanmiddag heb ik een afspraak met het UWV voor een WIA aanvraag (Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen). Ik word er elke keer weer nerveus van. Dit keer vind de arts het namelijk nodig dat ik, na de afspraak van een uur bij hem zelf (ik kan niet eens een uur lang zitten), nog een uur met de arbeidsdeskundige ga praten over wat ik voor werk zou kunnen doen in mijn huidige situatie.

Ik heb dus het vermoeden dat hij e.e.a. niet begrijpt en van onbegrip word ik nerveus. Voor mezelf zorgen is al meer dan een fulltime baan! Ik zou mezelf eerst eens elke dag willen kunnen douchen, zonder daar een maaltijd voor over te moeten slaan, omdat douchen zo uitputtend is dat ik er na weer terug naar bed moet.

Ik zal vragen of ik tijdens het gesprek op zijn onderzoeksbank mag liggen, dan hou ik het langer vol en kan ik me beter op mijn ademhaling concentreren als hij weer over SOLK begint, omdat chronische Lyme zogenaamd niet bestaat en ME een psychische aandoening is.

Denk aan mij, dat helpt vast. :)

Dinsdag 19 januari
Ik had gisteren geen puf meer om nog verslag te doen, maar bedankt voor al het meeleven!

De eerste afspraak van een uur werd gelukkig ingekort tot 40 minuten. De tweede afspraak die ook een uur zou duren, duurde hooguit 10 minuten.

Er werd door de arts vooral gevraagd naar hoe ik mijn dag indeel, dus hoe mijn dag er uit ziet tussen opstaan en slapen gaan, welke klachten het meest overheersten, wat ik doe in de uren dat ik niet slaap, maar wel moet rusten, wat er gebeurt als ik actief ben of bijvoorbeeld bij vrienden op bezoek ga, enz. Ook werd er genoteerd hoeveel uur ik in bed lag en hoeveel uur op de bank.

Alleen de uren in bed tellen mee, had ik het idee. Vorig jaar had ik een bed in de woonkamer, dit jaar gebruik ik de bank om overdag op uit te rusten. Vorig jaar lag ik dus 24 uur per dag op bed en dit jaar alleen 's nachts en voor een middagdutje. De uren op de bank tellen blijkbaar niet mee als 'bedlegerig', aangezien alleen de 'bed-uren' werden genoteerd.

Het viel me ook op dat de arts bij alles wat ik zei naar mijn handen keek. Ik vermoed dat hij aan mijn handen probeerde af te lezen of ik de waarheid sprak. "Om tijdens een gesprek fictie van waarheid te onderscheiden zijn onder meer de handen van onschatbare waarde", lees ik net.

Gedragstherapie
Hij begon net als vorig jaar opnieuw over SOLK en cognitieve gedragstherapie (CGT). Hij zei dat gedragstherapie in combinatie met revalidatie (GET) waarschijnlijk veel meer effect zou hebben, dan de behandeling waar ik nu mee bezig ben. Zijn advies komt voort uit de inmiddels beruchte PACE studie die aan alle kanten rammelt en waar op dit moment een petitie tegen is opgezet. (Teken je mee aub?)

SOLK
Hoe onlogisch eigenlijk hè. SOLK betekent dat er geen biologische verklaring te vinden is voor je klachten. Iets behandelen waarvan de oorzaak niet gevonden kan worden, is dus eenvoudiger dan iets behandelen waar de oorzaak (Godzijdank) wél van bekend is. Ik moet toegeven dat een gedragsstoornis aanpakken inderdaad minder complex zou zijn geweest dan de aanpak van onbehandelde Lyme of vergevorderde ME, maar dat terzijde. ;)

Ik vertelde dat de ME-specialist een behandeling met CGT en elke vorm van revalidatie had afgeraden en had aangegeven dat die behandelingen mijn klachten zouden verergeren, dus dat ik er heel bewust voor had gekozen om die therapieën niet te volgen. Hij zei dat er maar een enkele arts zo over dacht en dat de meerderheid overtuigd is van het tegendeel.

Ik antwoordde dat er gelukkig wereldwijd wel meer artsen waren die er zo over dachten en dat er genoeg wetenschappelijk onderzoek is gedaan, om aan te tonen dat CGT schadelijk kan zijn bij ME, maar dat die bewijzen genegeerd worden door de Nederlandse overheid en zorg. Hij ontkende dit stellig en vroeg waar ik die ideeën vandaan haalde. Daarop antwoordde ik glimlachend dat hij daar zelf maar eens naar moest Googlen.

Gisteren kwam er toevallig weer een nieuw onderzoeksresultaat naar buiten - dat ik naar hem ga opsturen - waarmee wederom is aangetoond dat de behandelmethodes CGT en GET niet effectief zijn bij ME, door de keuringsarts onterecht SOLK genoemd.

Chronische Lyme
Ik zei (zonder het woord Lyme te noemen) nog maar eens dat het niet om SOLK gaat, maar om verschillende chronische infecties en ik legde geduldig uit - als aan een leek - dat infecties en problematische bloedwaardes niet verdwijnen met gedragstherapie, maar hij gaf stellig aan niet te geloven dat er sprake is van infecties. "Als er al een infectie zou zijn, zou je binnen korte tijd zijn opgeknapt met een antibioticakuur", zei hij.

Net als de vorige keer wees ik hem op de bloeduitslagen en ontlastingonderzoeken die duidelijk infecties aantoonden, maar net als de vorige keer werd hier niet op ingegaan. Hij waarschuwde alleen maar dat er slechts 2 artsen zijn (1 in België en 1 in Nederland, beweerde hij) die in chronische infecties geloven en dat die artsen zeer omstreden zijn. Hij maakte zich echt zorgen, zei hij, dat ik nu een behandeling krijg die me meer kwaad dan goed doet. Een goed revalidatiecentrum zou veel beter zijn, herhaalde hij nog eens.

Mijn man, die alles de hele tijd zwijgend had aangehoord, zei daarop dat de arts zelf toch ook moest toegeven dat ik vooruit ben gegaan sinds de behandeling, terwijl ik daarvoor al 10 jaar lang áchteruit ging, wat ik ook uitprobeerde, van sporten en diëten tot psychotherapie. Dat kon hij niet inderdaad niet ontkennen, maar hij vond het herstelproces wel erg langzaam gaan.

"Dat is dan ook de reden dat de kuur zo lang duurt", zei ik ietwat triomfantelijk. "Infecties die chronisch zijn geworden krijg je niet zomaar opgeruimd. De arts heeft voorspeld dat het herstel lang zou duren, maar dat het met ups en downs heel langzaam vooruit zou gaan met een langdurige behandeling en tot nu toe klopt zijn voorspelling precies."

"Wie er gelijk heeft, 

doet er niet toe"

Meningsverschil
Wat ik wel mooi vond is dat hij vervolgens aangaf dat we duidelijk van mening verschillen, maar dat het belangrijker was dat ik op zou knappen. "Wie er gelijk heeft, doet er dan niet toe", zei hij en dat beaamde ik.

Ik ben van mening dat het er wel degelijk toe doet wie er uiteindelijk gelijk krijgt in ons land, want dit zal vele levens veranderen. Redden zelfs! Maar ik vond het hoog tijd om het gesprek af te ronden. ;)

Marginaal belastbaar
De arts concludeerde dat ik 'marginaal belastbaar' ben, wat ongeveer hetzelfde betekent als 'minimaal'. Hij gebruikte de termen 'overleven' en 'behoorlijk invalide', waar ik mezelf volledig in herken.

Een jaar geleden was ik nog helemaal niet belastbaar, dus ik ben nu best benieuwd wat marginaal belastbaar voor mijn uitkering betekent ten opzichte van vorig jaar.

Het gesprek werd vervroegd afgerond, omdat ik aangaf dat ik niet meer kon zitten van de pijn (er werd nog wel genoteerd dat ik op dat moment geëmotioneerd raakte) en aan de arbeidsdeskundige werd geadviseerd om het vervolggesprek kort te houden.

Dit advies werd gelukkig opgevolgd door de arbeidsdeskundige. Er werd alleen snel doorgenomen wat mijn laatst verdiende inkomen was, welke opleidingen ik gevolgd had en welk werk ik gedaan had. Uiteindelijk gaat de beslissing van de arts, samen met mijn werkverleden de computer in en daar rolt dan een plan van aanpak uit.

Wat er ook uitkomt, mijn eigen plan van aanpak blijft ongewijzigd. Fulltime werken aan mijn herstel en elk beetje energie dat ik heb besteden aan zorgen voor mezelf.
Het lijkt er op dat ik - net als in het afgelopen jaar - de ruimte krijg om mijn eigen weg hierin te volgen, waar ik alvast heel voorzichtig blij mee ben. :)

Woensdag 20 januari
De arbeidsdeskundige belde mij gisteren eind van de middag al op met de uitslag van de twee gesprekken:

"Er is sprake van volledige arbeidsongeschiktheid", zei hij. "Er is wel belastbaarheid voor arbeid (o ja??), maar die is zo minimaal dat er geen reguliere arbeid is aan te wijzen die voor u geschikt zou zijn op dit moment. Daardoor kunnen we niet stellen dat u 'gedeeltelijk' arbeidsongeschikt bent en bent u volledig arbeidsongeschikt verklaard."

Of ik dat vond tegenvallen, vroeg hij. "Nou, nee, het lijkt me meer dan logisch", zei ik, "dat ik niet kan werken, zolang ik nog niet eens fatsoenlijk kan douchen."
Er wordt wel vanuitgegaan dat de prognose naar de toekomst toe wijzigt, omdat ik nog onder behandeling ben.

"Er wordt niet uitgesloten dat er verbetering zal zijn in de toekomst, over een aantal jaar wellicht", zei hij.
Daar ga ik ook vanuit, zei ik. :)

Zo ben ik dus al 2 jaar 'volledig arbeidsongeschikt door SOLK', maar er wordt verbetering verwacht door de behandeling van Lyme. (WIA met WGA uitkering.) En weet je? Ik vind deze kromme denkwijze helemaal prima. ;)

Liefs,
Nina