PETITIE | Trek misleidende claims in Britse PACE-studie terug

Ik heb zojuist deze petitie getekend. Teken jij ook?

Waarom deze petitie?
De 5 miljoen pond (!) kostende Britse PACE-studie in 2011 is enorm invloedrijk geweest in het ondersteunen van de zienswijze dat patiënten met CVS* (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) kunnen herstellen als zij stapsgewijs hun activiteit verhogen, ondanks talrijke rapporten van nadelige effecten. Deze visie informeert hoe patiënten over de hele wereld in de media worden behandeld, in de medische praktijk en door de samenleving.

Er wordt in The Lancet en Psychology Medicine beweerd dat een substantieel gedeelte van de CVS-patiënten in de PACE-trial hersteld zijn na een traject van cognitieve gedragstherapie (CGT) of graduele oefentherapie (GET). De claims zijn echter gebaseerd op criteria die werden herzien(!) nadat het onderzoek al onderweg was. Deze nieuwe criteria bevatten 'normaalwaarden' voor vermoeidheid en fysiek functioneren die zo breed zijn dat patiënten aan het eind van het onderzoek een fysieke functie konden hebben vergelijkbaar met dat van iemand met congestief hartfalen en toch nog geclassificeerd worden als 'hersteld'. Het is cruciaal dat deze misleidende claims van herstel niet overeind blijven.

“Alle problemen met het onderzoek zijn extreem zorgwekkend, en maken interpretatie van de klinische significantie van de uitkomsten min of meer onmogelijk.” 

Emeritus Professor Jonathan Edwards van University College in Londen.

Oproep

Gezien de zwakke en gebrekkige methodiek van de PACE-studie, die claimt dat CGT en GET geleid hebben tot het herstel van ME/CVS-patiënten, roepen wij, de ondergetekende patiënten, artsen, wetenschappers, ouders, kinderen, familie, vrienden, zorgverleners en #MEBondgenoten...

• ... The Lancet op om de claim terug te trekken die in het hoofdartikel van februari 2011 werd gemaakt, dat er beweerd werd dat 30% van de patiënten, of überhaupt zelfs maar enige patiënten, hersteld zijn in het bijhorende artikel in The Lancet over de PACE-studie; en om alle analyses en verklaringen in verband met de absurde “normaalwaarden” voor vermoeidheid en fysiek functioneren, terug te trekken uit deze paper;
  Meer info

• ... Psychological Medicine op om de claims terug te trekken in dit artikel, dat 22% van de patiënten in de CGT- en GET-groepen herstelden, op basis van herstelcriteria die dermate werden verzwakt t.o.v. hun originele vorm in het studieprotocol, dat zij niet langer herstel konden vertegenwoordigen volgens enige rationele standaard.
  Meer info

• ... de auteurs van het onderzoek op om de resultaten m.b.t. herstel te publiceren volgens de analyses gespecificeerd in het onderzoeksprotocol en om onafhankelijke onderzoekers volledige toegang te verschaffen tot de ruwe gegevens (geanonimiseerd door het verwijderen van de identificatiecodes uit het onderzoek en alle andere gegevens die overbodig zijn voor de berekening, zoals leeftijd, geslacht of locatie). #MEAction wil bijdragen in redelijke kosten die worden gemaakt voor analyse of voorbereiding van de gegevens.
  Meer info

• ... alle partijen op om de opvatting, dat "net zo geïnvalideerd zijn als patiënten met congestief hartfalen een goed herstel is van fysiek functioneren bij CVS", te verwerpen. 

TEKEN DE PETITIE

Lees meer over de achtergrond van deze petitie:
http://www.meaction.net/background-to-the-petition/

*We gebruiken hier de term “Chronisch Vermoeidheidssyndroom” (CVS) in lijn met de terminologie van de PACE-auteurs en het gebruik van de Oxford-criteria.

Bovenstaande tekst is overgenomen van de website www.meaction.net

Gerelateerde artikelen:
- Opnieuw aangetoond: CGT en GET niet effectief bij ME