Leven met Lyme | Interview met Marjan van Leeuwen

17 september 2015

Je mag jezelf eerst even voorstellen

Ik ben Marjan van Leeuwen, 56 jaar en getrouwd met de meest fantastische man op deze wereld. Samen hebben we 6 kinderen die allemaal volwassen zijn en we hebben 11 kleinkinderen.
Verder hebben we een prachtige witte Akita, 8 vogeltjes en ca. 35 koikarpers.

Mijn hobby’s zijn bridge, onze huisdieren en momenteel epigenetische kennis vergaren.
Ik ben al 26 jaar ziek en reeds 5 jaar volledig afgekeurd, daarvoor werkte ik als zelfstandige in de financiële sector als trouble shooter MKB.


Hoe lang duurde het voordat bij jou de diagnose Lyme werd gesteld?

Pas dit jaar, op mijn 56e, werd de diagnose chronische Lyme gesteld met 7 co-infecties. De klachten die horen bij deze infecties werden regulier altijd afgedaan als een geestesziekte en ik zou een hypochonder zijn.

"De klachten die horen bij deze 
infecties werden regulier altijd 
afgedaan als een geestesziekte en ik 
zou een hypochonder zijn."

Mijn toenmalige huisarts was er 1 die zijn tijd uitzat en liever een recept of doorverwijzing schreef dan ook maar iets zelf te doen. Hij heeft mij uitbehandeld verklaard toen ik 50 jaar was en kwam niet meer in actie anders dan constant AB willen voorschrijven voor elke blaasontsteking en dat waren er vrij veel. Nadat ik hem daarvoor ter verantwoording heb geroepen, heeft hij mij per direct uit zijn praktijk gegooid en ondergebracht bij de huisarts die ik nu heb.


Werd er eerst aan een ander ziektebeeld gedacht, waarvan de klachten achteraf bij Lyme blijken te horen?

Ik heb in de afgelopen 26 jaar talloze diagnoses gekregen, van Fibromyalgie tot Burn-out, overspannen, ME-CVS, geestesziek en hypochonder.

Mijn 1e diagnose, Fibromyalgie, werd in 1989 gesteld in Groningen (AZ). Dit kwam na een zeer ernstige griep die niet genas en 3 jaar lang voor klachten heeft gezorgd. In deze periode werd die diagnose gesteld, ik was toen 30 jaar. Mijn toenmalige huisarts (inmiddels gepensioneerd) was een echte arts vanuit hart en ziel. Hij kende mij goed (woonde in een kleine stad met 4.500 inwoners), hij wist dat er meer aan de hand moest zijn en heeft toen alles op alles gezet om informatie te krijgen over wat er loos kon zijn. Hij heeft mij in contact gebracht met een vereniging voor Fibromyalgie patiënten en gezorgd dat ik bij een specialist terecht kwam die hier verstand van had. 

Na 3 jaar vechten om weer terug te komen en mijn gezin met 4 kleine kinderen weer te kunnen runnen was ik zover dat ik met de hulp van mijn toenmalige huisarts en fysio terug mezelf kon redden. De huisarts zorgde ervoor dat ik ongelimiteerd gebruik kon maken van fysiotherapie, minimaal 3x per week gedurende 10 jaar.

Lyme was in die tijd een onbekende aandoening.


Beschrijf jouw zoektocht eens, naar een oplossing met een positief effect op je klachten?

Fibromyalgie had ik geaccepteerd en ik kon verder met mijn leven, maar de klachten namen langzaam aan weer toe. Toen de overgang begon viel mijn lijf echt om, de klachten namen sterk toe en neurologische problemen begonnen. Ik ging snel achteruit. De houding van mijn huisarts beschreef ik al eerder (zie vraag 2), dus daar had ik niks aan.

"Ik ging zover achteruit dat ik 
contact heb gelegd met de levenseinde 
kliniek voor euthanasie."

Ik ging zover achteruit dat ik de stap maakte om veiligheid in te bouwen voor mijn psyche; ik zocht contact met de levenseinde kliniek voor euthanasie. Met hen sprak ik af dat ik de optie euthanasie nodig had om de moed te vinden nog 1 maal alles op alles te zetten om verbetering te krijgen. Dat werd omarmd en alles werd geregeld. Ik lag op dat moment al 3 jaar op bed en werd voor 100% verzorgd, ik had overal hulp bij nodig.

Ik kwam in aanraking met epigenetica en er volgden antwoorden en logica op vragen en problemen waar ik steeds tegenaan gelopen was. Ik heb toen de beslissing genomen om LDN te gaan gebruiken. Dat is mijn redding geweest, omdat diverse organen óf helemaal niets meer deden óf nog een minimale werking hadden. Mijn maag was volledig uitgevallen en de histamineproblematiek was zo groot dat alles er uitkwam en mijn lijf volledig opzwol.

3-4 dagen nadat ik LDN gestart ben ging het beter met mijn maag, ik kon weer wat binnen houden. Toen mijn lijf zover was dat er meer organen weer wat gingen doen, ben ik overgegaan op het volledige LDN protocol: Een exorfinen-vrij dieet en alle benodigde ondersteunende en activerende supplementen. Dat wierp vruchten af en ik ging langzaam vooruit. Ca. 4 maanden na het protocol te zijn gestart lag ik geen hele dagen meer op mijn bed.


Wat is LDN en hoe werkt het? 

LDN is Low Dose Naltrexone. Naltrexone werd ooit gemaakt voor het afkicken van verslavingen als heroïne, drank etc. maar in die gevallen was de dosis 50 mg, het werkte niet en is uiteindelijk van de markt gehaald als anti-verslavingsmiddel. Maar midden jaren 90 is er onderzoek naar het middel gedaan en daaruit bleek dat als je de dosis sterk verlaagt (Low Dose) naar ergens tussen 0,25 mg - 4,5 mg, de Naltrexone een geheel andere werking heeft. Het reguleert en boost het endorfinesysteem, dat samen met je schildklier en bijnieren de interne weerstand in je lijf gezond moeten houden.

"LDN reguleert en boost het 
endorfinesysteem, dat samen met je 
schildklier en bijnieren de interne 
weerstand in je lijf gezond moeten houden."

Het endorfinesysteem kun je het best vergelijken met een telefooncentrale. Het ontvangt signalen van elke cel in je lijf en geeft deze door aan de hersenen, zodat deze de problemen kunnen oplossen.
Als dit endorfinesysteem hapert door de belasting van exorfinen (opiaatachtige stoffen die in gluten, dierlijke melk, soja en spinazie zitten) dan valt de communicatie deels tot geheel weg. Dan kent je lijf enorme orgaanstress, omdat je cellen het signaal geven dat ze hulp nodig hebben, maar dit niet aankomt in de hersenen. 

Maar de andere kant op gebeurt er ook het e.e.a. De hersenen registreren dat ze geen contact met de cellen hebben en er ontstaat veel hersenactiviteit die de boel nog meer op scherp zet.
LDN herstelt deze communicatie, door je lijf een werkelijk snoeiharde opdracht te geven om nieuwe receptoren (dat zijn de communicatiekanalen) aan te maken, zodat er communicatie kan plaatsvinden. 

In het LDN protocol wordt ook de aanvoer van de exorfinen gestopt en neem je een enzym dat exorfinen versneld afbreekt. Ook neem je een aantal supplementen die gericht zijn op de ondersteuning van aanmaak van nieuwe receptoren vanuit de genen (je lijf kan te verzwakt zijn om dat nog zelf te kunnen en moet dan echt geholpen worden), plus een supplement dat de orgaanstress opheft en transformeert naar ATP (Adenosine Tri Fosfaat = lichaamseigen energie), waardoor het lijf meer energie krijgt om het zelfgenezend vermogen te activeren, want dat kost nogal wat energie.

Nadat je het middel om ca. 22:00 uur inneemt, blokkeert LDN gedurende 2 tot 4 uur lang een deel van de nog aanwezige en werkende receptoren. Je lijf schiet dan in de stress, omdat het nog meer communicatie mist, waardoor de aanmaak van receptoren wordt versneld. In de nacht rond 2:00 uur is de orgaantijd voor deze aanmaak actief, vandaar dat je LDN ook net voor die tijd inneemt om optimaal gebruik te maken van de orgaantijd.


Welk middel werkte bij jou echt níet of had juist een averechts effect?

Alles waar magnesiumstearaat (E572) inzit en alles wat gericht op 1 doel werkt (chemie).
Magnesiumstearaat is een vulmiddel dat alleen gebruikt wordt om goedkoop te kunnen produceren en te zorgen dat de stoffen niet aan de vulmachine blijven plakken, maar dit goedje beperkt de werking van de werkzame stoffen, omdat het niet wil oplossen. Zie ook dit filmpje hierover.
Verder hadden ook alle natuurlijke middelen die nog niet aan de orde waren, omdat mijn lichaam nog niet zover was, een averechts effect.

"Als de dominosteentjes omvallen, 
gebeurt dat in een bepaalde
fysiologische volgorde en die route moet je dus ook terug inslaan om de systemen 1 voor 1 weer in balans te krijgen."

Als de dominosteentjes omvallen, gebeurt dat in een bepaalde fysiologische volgorde en die route moet je dus ook zo terug inslaan om de systemen 1 voor 1 weer in balans te krijgen. Lukraak een klacht aanpakken, wat ik in het begin voordat ik zo ziek werd ook deed, werkt niet.

B12 suppletie bijvoorbeeld. Was ik er maar nooit aan begonnen, want dat heeft voor veel achteruitgang gezorgd. De neurologische problemen verminderden eerst wel, maar kwamen daarna sterk verergerd terug en de pijnen waren heftig en putten me nog verder uit, waardoor Lyme steeds meer terrein won.

Het is dus niet ongevaarlijk, maar daar wist ik niets vanaf, tot het fout ging en ik informatie kreeg van een B12 specialist. Een te hoog level B12 in het bloed (zoals in mijn geval) tast het DAO-enzym aan en het DAO-enzym is nodig om histamine op de juiste manier af te breken. Histamine en DAO-enzym problemen zijn zeer ernstig en als je Lyme hebt wil je dat er echt niet bij. B12 voedt ook de bacteriën die Lyme veroorzaken, dus mijn hoge B12 waardes door de suppletie hadden een averechts effect.

Met die informatie kon ik de schade en ellende uiteindelijk de baas worden. 


Wat was de gemiddelde Karnovskyscore (functioneringsscore) in je slechtste periode? 

Die score was 10%; ik was voor 100% invalide en hulpbehoevend. Nu is de score 50-60%.


Wat was jouw manier om positief te blijven op het dieptepunt van je ziek zijn?

De veiligheid dat ik maar 1 telefoontje hoefde te plegen om overal vanaf te zijn...


Wat is het meest waardeloze advies dat je ooit hebt gekregen voor je klachten?

"Leer er maar mee leven."


Wat is volgens jou de 'succesformule' om te (over)leven met Lyme?

Lyme is een infectie die je lijf aan moet kunnen, in die zin dat als je interne weerstand sterk genoeg is het de bacterie kan onderdrukken, niet verwijderen.

Waar ik uit ondervinding, na begrijpen via epigenetica, achter ben gekomen is dat je van alles kunt gaan proberen, maar alles valt en staat met de gezondheid van je darm. Zolang die niet voldoende werkt of lekt kun je op je kop gaan staan, maar niets zal werken, want je darm voedt je hersenen rechtstreeks en als de darm dan ziek is worden je hersenen niet goed gevoed. Als de darm lekt komen er gifstoffen en exorfinen in je bloed. Gif zorgt voor ontstekingen en vaak een verhoogd cholesterol met alle gevolgen van dien en aandoeningen als Fibromyalgie, ME, CVS, etc. Dat zijn allemaal multi systeem aandoeningen, waarbij je lijf de communicatie verloren heeft en daar een actie tegenover zet om te kunnen overleven.

"Vermoeidheid is een signaal dat je lijf 
het niet meer aankan en roeit met 
de riemen die het heeft."

Vermoeidheid is een signaal dat je lijf het niet meer aankan en roeit met de riemen die het heeft. Denk hierbij even aan een simpele neusverkoudheid. Als je verkouden bent, ben je al vermoeider dan normaal en dat komt omdat je lijf het zelfgenezend vermogen activeert en dat kost energie.

Heel je darm richt daar in eerste instantie alle pijlen op en wacht dat af. Je lijf zal aan de slag gaan en zodra je lijf over een betere aanvoer van nutriënten beschikt zal het onderliggende problemen laten zien. Vanuit die situatie krijg je zicht op wat er nog meer loos is. Pak dat 1 voor 1 aan met goede supplementen en los het op, dit kost tijd en inspanning.

Om de darm te herstellen zul je bijvoorbeeld je voeding volledig exorfinen-vrij moeten maken en E600 nummers eruit moeten halen (deze hebben hetzelfde effect als exorfinen) om je lijf rust en ruimte te geven.

Je bent dus ver gekomen door veel kennis op te doen!

Klopt! Ik doe nog steeds kennis op via epigenetica, want ik heb de Lyme nu wel onder controle, maar de aangerichte schade moet ook nog worden aangepakt en daarvoor heb je zeer specifieke informatie nodig.

Wanneer ik er zelf niet uitkom of vragen heb, heb ik hulp van mijn alternatief arts, de huisarts en een bevriend psychiater waar ik alles aan kan vragen. Daarnaast heb ik ook een fysiotherapeut en een osteopaat die open staan voor nieuwe feiten en invalshoeken. Zodra ik er klaar voor ben, wil ik met de opgedane kennis ook anderen helpen om hier zelf mee aan de slag te kunnen.


Ontzettend bedankt Marjan, voor je openheid en het delen van je ervaringen en kennis!

6 opmerkingen :

  1. Graag gedaan en ik hoop dat ik met het delen van mijn situatie anderen op het juiste spoor kan zetten zodat er verbetering komt.

    Want we hoeven echt geen jonge honden te worden maar een beetje gezondheid zodat we tenminste kunnen leven ipv. elke dag doffe ellende.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hallo marjan wat fijn dat je je verhaal hebt gedeeld in een interview. Fantastisch dat je je weer beter mag voelen. Ik hoop idd dat je me op het goede spoor hebt gebracht. Ik zou graag willen weten wat alle supplementen uit het LDN protocol zijn. Veel geluk voor de toekomst. Groeten Esther

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Esther,

      Marjan maakte in het LDN protocol gebruik van:
      - exorfinevrij dieet
      - LDN
      - DPP-IV optimum gold enzym
      - darmhelende middelen: L-glutamine, Probiotica stam BT! en een compleet enzymen pakket met HCL
      - supplementen die de werking van LDN versterken:
      MOR en KOR -phase (stimuleren de aanmaak van receptoren en ondersteunen de bijnieren)
      Epigenetische Detox (aanvullen magnesium en ontgiften van de hersenen)
      Bimodal Switch (transformeert orgaanstress naar ATP = energie mitochondria)
      Chlorofyl ATP (aanmaak ATP en suikerbehoefte dempen)

      De aanbevolen dosis is per persoon verschillend. Het lichaam geeft zelf aan wat het aan kan en daar moet de patiënt absoluut naar luisteren.

      Veel info en ondersteuning van ervaringsdeskundigen is te vinden in de facebookgroep 'LDN gebruikersgroep Nederland' en de facebookgroep 'Exorfinen-vrij'.

      Specialisten in epigenetica::
      Dr. Lucas Exendo, België
      Dr. Smarkala, Rotterdam
      Anders een bioresonantie arts (geen therapeut, dus wel bevoegd om recepten uit te schrijven) die kennis heeft van epigenetica.

      Verwijderen
  3. Hoi Nina Echt super bedankt dat je dit allemaal hebt uitgezocht. Er komt idd wel een hoop bij kijken. Nu eet ik al een exorfine vrij dieet. Dus dat is meteen stap 1. De rest zal ik rustig gaan bekijken. Begeleiding van een arts is idd wel nodig denk ik. Complimenten voor je blog. Ik leer er een hoop van en anderen hebben er vast ook veel aan. Veel succes met je weg naar genezing!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Graag gedaan hoor Esther en bedankt voor de complimenten en wensen. :) Heel fijn om te horen dat je er veel aan hebt! Ik wens jou ook veel succes en herstel toe! Liefs!

      Verwijderen
  4. Hallo Marjan,heb met veel interesse jouw verhaal gelezen,wat bijzonder.En vooral fantastisch dat je iets heb gevonden dat voor jou zo goed werkt. Ik zie dat het artikel ondertussen al 2 jaar oud is,maar hoop dat ik er toch nog iets over kan vragen. Ik heb ook al bijna 20 jaar onduidelijke lichamelijke klachten en vooral de vermoeidheid en blaasontstekingen zijn heel herkenbaar. Ik heb mij weleens op Lyme laten testen en daar kwam niks uit. Hoe heb jij je laten testen op Lyme en waar? want met zoeken op internet begreep ik dat de meeste testen in nederland niet zo betrouwbaar zijn. Alvast bedankt, groeten Esmeralda

    BeantwoordenVerwijderen


 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.

Ontvang een email bij elk nieuw artikel