donderdag 31 december 2015

Mijn weg naar herstel #5

Nog even een terugblik, op deze laatste dag van het jaar. Ik was het eerst niet van plan, maar ik kon het toch niet laten.

Begin dit jaar begon ik met de behandeling van Lyme en een hoop andere enge infecties. "Een kuur van 18 maanden", zei de arts. "Minimaal. We gaan heel voorzichtig beginnen, maar hou er rekening mee dat je eerst nog verder achteruit kunt gaan door de gifstoffen die vrij gaan komen."

Ook al maakte dat vooruitzicht me bang, ik was er al wel op voorbereid. Ik was al ruim een maand aan het ontgiften, waardoor ik me al wat minder beroerd begon te voelen. Daarmee had ik een heel klein beetje ruimte gecreëerd om weer achteruit te kunnen...

Toen
Ik kon niet al te ver meer achteruit, want het ging al veel slechter met me dan ik op dat moment hardop kon toegeven. Ik moest vooral sterk zijn van mezelf. En positief.


Ik kon weinig meer, ik lag fulltime op bed, op slechte dagen boven, op minder slechte dagen beneden, vaak in het donker en anders met een zonnebril op. De trap was een grote uitdaging, net als een wc bezoek. Beide uitdagingen ging ik kruipend aan en stelde ik zo lang mogelijk uit. Ik kon niet meer lopen, niet meer zitten en moeilijk praten. Overeind komen of omdraaien in bed was een marteling en douchen was onmogelijk. Zelfs tv kijken was vaak niet te doen, omdat ik het licht of geluid niet kon verdragen. De fijnste afleiding die ik had, was mijn telefoon. Elk 'goed' moment schreef ik iets online, tot de verzuring, uitputting en hersenmist weer urenlang een pauze inlasten.

"Het gaat wel 9 maanden duren, voordat je verbetering zal merken", had de specialist gewaarschuwd.
Gelukkig duurde het niet zo lang en in de eerste maanden verbeterde de toestand al stukje bij beetje, zoals je kunt lezen in het vorige verslag. Vooral het ontgiften deed veel. Dit jaar staat echt in het teken van de bentonietklei. Zonder het ontgiften met klei was de behandeling 1 groot drama geweest. Wat heeft dat elke dag voor verlichting gezorgd zeg, ongelooflijk!

Nu
We zijn inmiddels 12 maanden verder en het herstel gaat de afgelopen maanden zo
t e r g e n d  langzaam, dat er geen beweging in lijkt te zitten. Soms ga ik een stapje vooruit en dan weer een stapje achteruit.

Ik kom nog steeds niet echt buiten de deur, behalve elke dag even in de tuin. Douchen lukt me niet iedere dag, omdat dit vreselijk veel kracht en energie kost en dit ten koste gaat van bijvoorbeeld eten klaarmaken of aankleden. Hetzelfde geldt nog steeds voor bezoek, dit kan alleen als ik douchen of eten oversla.

Ik kan hooguit een half uur rechtop zitten, voordat de pijn, spierzwakte en uitputting weer begint. Korte stukjes met de rolstoel er op uit is behalve vermoeiend wel ontzettend ontspannend en fijn, maar alleen als er weinig prikkels en mensen om me heen zijn.

Prikkels
Prikkels kan ik nog steeds heel slecht verdragen, ondanks dag en nacht oordoppen. De wat hardere stemmen, meer dan 1 persoon aan het woord, een te lang gesprek, een onverwachts geluid, onverwachtse beweging, fel licht of bijvoorbeeld een scherp parfum kunnen er binnen enkele seconden voor zorgen dat mijn hart op hol slaat, ik volledig uitgeput raak, een huilbui krijg of in paniek raak en niet weet of ik moet vechten, vluchten of bevriezen. Verkeerde signaaloverdracht, noemt de specialist dat, met verergering van klachten als gevolg. Dat vind ik 1 van de grootste en naarste obstakels tot nu toe.

De kerstdagen heb ik dan ook in alle rust thuis doorgebracht, zonder uitjes, etentjes of bezoek. En daar heb ik echt van genoten, ook al had ik het liever anders gezien. Mijn man heeft op kerstavond een heerlijke gourmetmaaltijd verzorgd voor ons tweetjes en heeft de andere dag zonder mij met familie gegeten. Daar ben ik helaas nog te zwak voor. Ik heb een film gehuurd en frietjes gebakken. :)


Vooruitgang
Voor de buitenwereld, die mij zelden te zien krijgt, lijkt het dus nog steeds niet veel te verbeteren, maar de buitenwereld weet niet hoe doodziek ik me een jaar geleden voelde en hoe ik me nu 'van binnen' voel. Hoe het is om weer voor mezelf te kunnen zorgen, tv te kunnen kijken zonder zonnebril op, muziek te kunnen luisteren, mezelf aan te kleden, lopend naar de wc te kunnen, zelf de deur te openen voor bezoek, me om te kunnen draaien in bed, mezelf af te kunnen drogen na het douchen, enz, zonder afschuwelijke pijnen en uitputting. Mijn lichaam voelt nog wel erg verzwakt, maar niet meer volledig vergiftigd en geïnfecteerd.

"Mijn lichaam voelt nog wel erg verzwakt, maar niet meer volledig vergiftigd en geïnfecteerd."

Beweging
Ik ben in het voorjaar, na mijn vorige update, begonnen met fietsen. Gewoon in de tuin op mijn eigen fiets, met het achterwiel op een standaard. Ik kon toen nog bijna niet lopen, maar wilde wel meer gaan bewegen. Voor mijn spieren, het lymfestelsel, de darmen en spijsvertering, de doorbloeding, meer zuurstof en gewoon om lekker buiten te zijn. Ik hield het de eerste keer maar 4 seconden vol, maar het gevoel om in beweging te zijn was heerlijk! Ik probeer het nog steeds dagelijks te doen en ben er ook van overtuigd dat het herstelbevorderend werkt! Ik voel dat aan alles in mijn lichaam.

Ik voel als hooggevoelig persoon heel goed wat mijn lichaam aan kan en wanneer ik moet stoppen, voordat ik overbelast raak. Het is echt heerlijk om zo op het gemakje te fietsen, de frisse zeelucht in te ademen, te genieten van het buiten zijn, de vogeltjes, de bloemen in de tuin en zo nu en dan een zonnestraal op mijn bleke snuit.

Flink vooruit
In juli verbeterde mijn toestand zo snel dat iedereen die er getuige van was zijn adem inhield. Ik genoot met volle teugen, volkomen verbaasd, lichtelijk opgewonden en uiterst gefocust op elk signaal in mijn lichaam. Ik wandelde elke dag een blokje om, ging de hele Ikea door in de rolstoel, hing de was zelf op, maakte een praatje met buurtbewoners, ging een nachtje naar een hotel met mijn man, voor het eerst sinds lange tijd weer eens uit eten, een drankje op een terras.. ;)

Het was nadien wel vermoeiend, want ik was nog steeds zwakker dan iemand met griep, maar ik herstelde steeds verrassend snel van een activiteit. Ik hoef jullie vast niet uit te leggen hoe ik hiervan genoot! We boekten zelfs een vakantie naar Curaçao, zo goed ging het. Het was bijna te mooi om waar te zijn en het voelde zo breekbaar dat ik er bijna niet over durfde te praten of schrijven. Ik legde wel elk genietmoment vast om te bewaren en later te koesteren.


Terugval
Ik weet niet wàt er in augustus mis ging, maar 's ochtends wandelde ik nog een rondje zonder problemen en 's middags lag ik ineens hartstikke ziek op bed. Het voelde als vanouds, uitgeput, zwak en slap, overbelast, zere gewrichten, ziek, overal pijn, overprikkeld, bibberig, grieperig en een hartslag van >120 in rust. Een nieuwe infectie? Een herx-reactie? Te weinig aan ontgiften gedaan de afgelopen maand, omdat ik me zo goed voelde? Stress? (Absoluut funest voor het herstel!) Hoe dan ook, ik kelderde van een Karnofsky-score van 50% terug naar 30 en daar bleef het bij.

Depressie
In september kreeg ik tot overmaat van ramp ook een nieuwe kuur (Azithromycine) waar ik depressief van werd, door het bacteriedodende en (tijdelijk) vergiftigende effect in de hersenen bij neuro-borreliose. Hierdoor raakte de aanmaak van serotonine en de werking van neurotransmitters ontregeld.
Ik schreef zelfs mijn allereerste depressief klinkende blog en hopelijk ook meteen de laatste. ;)

In die periode verdween ook mijn motivatie om te werken aan mijn herstel als sneeuw voor de zon en ik stopte met alle extra dingen die ik deed om het herstel te bevorderen, maar die de specialist niet had voorgeschreven. Alleen de voorgeschreven medicatie, mijn kleibadjes en gezonde voeding hield ik vol.

Vakantie
Ondanks de terugval gingen we in oktober toch op vakantie, we hadden er zo naar uitgekeken. Alle mogelijke voorbereidingen, liggend kunnen vliegen, rolstoelservice op alle vliegvelden, een rolstoel op het resort, een koptelefoon met noise-canceling, extra dekens en kussens, een lieve stewardess en mijn man die alles regelde, zeulde en tilde, hebben de reis behoorlijk aangenaam gemaakt.

De warmte daar was echt een weldaad voor mijn lijf, ook al mocht ik niet in de zon. Het strand was een paar stappen van onze hotelkamer af, net als 1 van de restaurants en er waren veel schaduwrijke plekken op het strand, dus dat was allemaal ideaal. Op het heetst van de dag bleef ik in de kamer voor een schoonheidsslaapje en 's avonds na het eten ging ik direct naar bed, maar de uren tussen het slapen in waren bijzonder fijn.

Door het tekort aan serotonine en een teveel aan gif in mijn hersenen was echt genieten best een uitdaging, maar ik voelde wel hoe mijn lichaam ontspande van het warme zeewater, het snorkelen, de uitzichten als we een rondje reden, enz. Ik lag soms wel uren te 'aarden' in de schaduw, met mijn blote huid in het warme zand of zomaar te drijven in zee tussen honderden visjes en voelde dan echt hoe ik daar meer energie van kreeg, ondanks het sombere en verdrietige gevoel wat bijna constant overheerste.


Gelukkig mocht ik in november overstappen op een andere kuur (Clindamycine) die geen effect zou hebben op de bacteriën in de hersenen en zo vond ik mezelf stukje bij beetje weer terug. Alleen lijken er sindsdien nóg meer gaten in mijn geheugen te zitten dan voorheen...

Ik hoef de huidige kuur tot in het nieuwe jaar maar 1 week per maand te slikken, de overige weken zijn dus wat minder zwaar, omdat er dan minder bijwerkingen zijn.

Minder inzet
Vorige week besefte ik pas dat ik stil sta en geen millimeter meer vooruit ga, sinds ik geen extra middelen meer gebruik naast de behandeling. Zou dàt de reden kunnen zijn?? Zou het echt afhangen van mijn eigen inzet?

Ik ben in gedachten terug gegaan naar wat ik allemaal uitprobeerde voordat de verbetering begon en ik heb dat weer opnieuw opgepakt. Dus ik ben nu eerst weer bezig met een parasietenkuur (wederom met effect!), aansluitend ga ik de darmspoelingen opnieuw inzetten en verder weer meer ontzuren, extra ontgiften, geneeskrachtige supplementen en tincturen, enz, enz.

Íets van al die extra's moet effect hebben gehad en dat wil ik weer! En meer!

Tevreden
Toch ben ik ook al heel tevreden met waar ik nu sta. De kwaliteit van leven is al zoveel beter en ik kan al zoveel meer dan een jaar geleden. Zittend eten bijvoorbeeld (als het niet te lang duurt), zittend douchen, lopen door het huis en door de tuin, op een goeie dag zelf naar de brievenbus aan het eind van de straat, uitgebreid ontbijt klaarmaken, de trap lopend op en af, kleine dingetjes knutselen, kleine huishoudelijke karweitjes, een feestje maken van mijn lunch (te volgen op mijn persoonlijke pagina), dat kon ik een jaar geleden allemaal niet.


Overleven
Ik begrijp nog steeds niet hoe ik een jaar geleden de kracht had om zoveel online te zijn, ik was zo verschrikkelijk ziek! Maar het was voor mij een manier om te ontsnappen aan de akelige realiteit. Zodra de pijn te hevig werd, pakte ik mijn telefoon om zomaar wat te scrollen op Facebook en Instagram. Lieve berichtjes nog eens lezen en op me in laten werken. Al jullie likes en lieve, leuke, pijnlijk herkenbare of juist grappige reacties waren enorm bemoedigend en hebben me er absoluut doorheen gesleept!

Vriendschappen
Ik was te ziek voor gezellige visites of telefoongesprekken, maar wat heb ik sommige mensen gemist die zich ook niet meer op een andere manier lieten horen. En wat was ik teleurgesteld toen bijna iedereen in mijn omgeving niet thuis gaf, toen ik vroeg wie er mee wilde doen aan de Lyme Challenge voor meer bekendheid en media-aandacht. De veel gehoorde zin "Ik wou dat ik wat voor je kon doen!" kreeg ineens een heel andere betekenis. Gelukkig vonden een aantal volslagen vreemden, vage bekenden en verre achternichten het, samen met enkele vrienden, wél de moeite waard om aandacht te vragen voor mijn noodkreet.

En wat ben ik dankbaar voor de mensen die er voor me waren, zonder dat ik er voor hen kon zijn. Vrienden die ongevraagd voor me zorgden, kookten, boodschappen en medicijnen haalden en stilletjes langs kwamen of met me naar de dokter reden. Pas als je geen energie meer hebt om in een relatie te stoppen, zie je wat er nog van overblijft. Pareltjes of zand wat tussen je vingers door glipt...
Ook heb ik via Facebook nieuwe vrienden gekregen dit jaar en veel lieve mensen leren kennen, waar ik ontzettend dankbaar voor ben.

Schrijfsels
Op de wat 'betere' momenten van begin dit jaar, als ik wat kracht had in mijn armen, kon ik de vervelende ervaringen verwerken door ze van me af te schrijven en daarmee iets betekenen voor anderen die het ook zo ervaarden, maar zelf niet goed konden verwoorden. De mentale energie die dit allemaal opleverde en het gevoel niet volledig nutteloos te zijn, had ik echt nodig om positief te blijven.

Vergeleken met een jaar geleden ben ik heel wat minder vaak online en dat is een goed teken. De kuren zijn nog steeds pittig, maar tussen de kuren door betekent een goed moment niet meer 'ik kan even wat schrijven', maar 'ik kan even wat doen', even douchen, een nieuw gerecht uitproberen, iets knutselen of wat opruimen. Ik lig nog steeds genoeg uurtjes plat elke dag om te kunnen bloggen, dus jullie zijn voorlopig nog niet van me af. ;)

Vooruitblik
Ik heb nu tweederde van mijn behandeling achter de rug, 12 van de 18 maanden. Mijn bloedwaardes zijn verbeterd en mijn darmflora zowaar ook. Ik verwacht niet dat een lijf wat in 10 jaar tijd zo is afgetakeld en beschadigd is geraakt, binnen een jaar weer is hersteld, maar ik hoop toch dat mijn extra inzet, alle vieze kuurtjes en vreemde drankjes en alle herx-aanvallen samen met het derde deel van de kuur opnieuw 'juli-maanden' gaan opleveren! Of nog beter, een heel juli-jaar! :)

Daar proost ik vannacht om 12 uur op. Proost je mee?

Liefs,
Nina


Update 16 januari 2016:
Een jaar geleden begon ik met de behandeling en maakte ik een selfie. Aan de selfie van vandaag is duidelijk te zien dat er vooruitgang is! :)
Ook is er sinds december weer vooruitgang!



7 opmerkingen :

  1. Mooi geschreven Nien, je bent een kanjer en ook al hebben we elkaar nog nooit ontmoet.... Ik heb enorm veel bewondering voor de moed, kracht en kennis die je hebt. Het meedoen aan de lyme challenge is het makkelijkste wat ik voor je kan doen. Ik besef me dat het leven waar ik soms over mopper of zeur, de diep gekoesterde wens van een ander kan zijn. Dat maakt dat ik me dan nederig voel en doorzet waar ik liever op zou geven..... Omdat het kan en omdat ik de keuze heb. Lieve Nien, ik gun jou ook het geluk en de gezondheid die ik ken.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Wat lief Einoel! Mooi dat mijn gevecht ook anderen sterker en bewuster maakt! :) Ik blijf het zo fijn en liefdevol vinden dat je de challenge voor mij deed! Dat zal ik nooit vergeten! Dit jaar gaan we elkaar ontmoeten! :D

      Verwijderen
  2. In een adem uitgelezen.... Echt alle goeds gewenst voor het nieuwe jaar! (Ik ben wel benieuwd welke arts je hebt...)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankjewel Jellie! Lief dat je reageert! Ik ben onder behandeling bij Professor De Meirleir in Brussel.

      Verwijderen
  3. Probeer eens Laminine (google, you tbe) Het is nieuw en een soort stamceltherapie. Teveel om hier uit te leggen, maar google en you tube zijn je beste vrienden!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. De meest recente update geeft beter nieuws gelukkig. :) Heb jij zelf ervaring met Laminine, Sandra?

      Verwijderen
    2. Informatie over Laminine en hoe dit voordelig te bestellen vind je op www.naturalgoodies.nl Daar lees je ook over de ervaringen van anderen met Laminine. Ze bieden zelfs een gratis telefonisch consult aan.

      Verwijderen


 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.

Ontvang een email bij elk nieuw artikel