donderdag 2 juli 2015

Mijn weg naar herstel #4

Terugblik
Voor wie nog niet op de hoogte is, eerst een terugblik. De rest kan doorscrollen naar het kopje 'Inmiddels'. Ik heb duidelijk een langdradige dag vandaag.. ;)

9 maanden geleden kon ik niet meer lopen, niet meer zitten, niet op eigen kracht overeind of op mijn andere zij draaien in bed, niet douchen, mijn haar niet wassen, aankleden was een groot drama en zelfs tandenpoetsen was een (te) zware inspanning. Ik kon niet goed meer praten, mijn eten niet snijden of kauwen en ik kon nog geen 5 minuten naar iemand luisteren, zonder totaal overprikkeld te raken. Ik kon geen licht verdragen en geen geluid. Het enige wat ik kon was liggen, ademen en ter afleiding op mijn telefoon kijken en plaatjes maken voor op mijn pagina's met de nodige rustpauzes voor mijn armen of een blog typen waar ik meestal een week over deed. Ook bij de wc zien te komen, kruipend (boven) of met de rolstoel (beneden) was een hele uitdaging waar ik weer uren van moest herstellen.

Om nog enige waardigheid te behouden waste ik mezelf zonder hulp, met een klein teiltje water naast het bed, waar ik soms wel 4 of 5 uur over deed. Het uit bed gaan was zo pijnlijk en zo'n zware inspanning, dat het niet meer verder achteruit mocht gaan of ik had luiers moeten gaan dragen. Voel je mijn wanhoop?

Op dat moment kreeg ik van de ME-specialist gelukkig een spoedverwijzing naar professor De Meirleir, omdat ik wel eens Lyme zou kunnen hebben. Tegelijkertijd werd ik op Facebook lid van de Werkgroep voor Lyme infecties.
Terwijl de onderzoeken naar Lyme 2 maanden lang in volle gang waren, leerde ik in de werkgroep hoe groot het belang was van (voorzichtig) ontgiften, met name vóórdat je met een behandeling begint, dus ik startte meteen met voetenbaden en citroenwater en ging binnen een maand al kleine beetjes vooruit, nog voordat er überhaupt een testuitslag of behandelplan bekend was.

De Lymetesten via professor De Meirleir bleken negatief, maar alle bloedwaardes en symptomen gaven duidelijk Lyme en/of een andere zoönotische infectie aan en er werden meerdere infecties gevonden die vaak meekomen bij een Borrelia (Lyme) infectie. Een alternatieve bloedtest die ik op eigen initiatief liet doen in Rostock (Duitsland) was wel positief.

Aangezien ik al ruim 9 jaar klachten had, werd er een behandelplan voor Chronische Lyme (Late Stage Lyme) opgesteld volgens ILADS richtlijnen: minimaal 18 maanden lang antibiotica, met daarbij de nodige orgaan- en immuunondersteuning.

Volgens Nederlandse richtlijnen heb ik geen Lyme, omdat ik geen positieve testuitslag heb, dus officieel heb ik nog steeds SOLK (Somatisch Onverklaarbare Lichamelijke Klachten), CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom), ME (Myalgische Encefalomyelitis; multisysteemziekte door onbekende oorzaak), Fibromyalgie (weke delen reuma), geef het beestje een naam en gooi er gedragstherapie tegenaan. Dat.

Ik stuur steeds alle uitslagen en bevindingen van de specialist door naar de huisarts, maar deze heeft tot nog toe nooit gereageerd of iets van zich laten horen, dus ik heb geen idee wat hij van de diagnose en behandeling denkt. Toen ik hem nog regelmatig sprak, wanhopig zoekend naar een oplossing, begreep hij wel dat er een serieus probleem was, maar kreeg ik te horen 'er is weinig aan te doen' en 'je zult er mee moeten leren leven'. Hij weet misschien zelf ook niet wat hij met me aan moet, maar dan zou een bijscholing niet verkeerd zijn! ;)

De keuringsarts waarschuwde me voor die "omstreden dr. De Meirleir en zijn praktijken", maar ik legde hem uit dat ik 9 jaar lang alle niet-omstreden methodes al had geprobeerd en dat die niet hadden geholpen. Daarbij was zijn eigen advies (gedragstherapie) al even omstreden. Uiteindelijk begreep hij wel dat ik deze behandeling in elk geval wilde proberen.

Mocht ik wel een positieve Lymetest hebben gehad, dan zou ik nog steeds geen diagnose Chronische Lyme hebben gekregen, want Nederland gelooft niet in een chronische infectie bij Lyme. Met heel veel geluk had ik een antibioticakuur gekregen van maximaal 1 maand (wat totaal zinloos was geweest), maar meestal wordt er gezegd dat een ooit opgelopen Lyme-infectie na 1 antibioticakuur niet meer actief kan zijn. Vaak krijgen de klachten alsnog het stempel 'psychisch' of een andere misdiagnose (ME, MS, ALS, Lupus, Alzheimer, Parkinson, ADHD, depressie, autisme, reuma, artrose, fibromyalgie, enz, enz.) en heel soms worden de klachten toegeschreven aan 'blijvende gevolgen na een Lyme-infectie, ook wel het Post Lyme Syndroom genoemd.

Dat houdt in dat alle klachten die na 
een korte antibioticakuur nog 
overblijven, blijvende en 
onbehandelbare klachten zijn. 
Vreselijk! Vreselijke onzin vooral!

In mijn geval had dit betekend dat ik na 1 maand antibiotica en verder geen behandeling, nooit meer normaal had kunnen lopen, nooit meer naar buiten had gekund, nooit meer deel had kunnen uitmaken van het leven, nooit meer had kunnen zitten, nooit meer weg uit die donkere kamer, nooit meer... Oneindig veel dingen zouden dan blijvend zijn geweest. Onbehandelbaar. Nooit meer!

Professor De Meirleir daarentegen stopte niet na die ene maand antibiotica, maar adviseerde juist door te gaan! Hij zei, we gaan je eerst eens uit die rolstoel proberen te krijgen. Dat vond ik een geweldig, maar ook een onvoorstelbaar idee! Het geloof was er nog niet echt, maar wel hoop! Oneindig veel hoop!

Het ziektebeeld met een Karnovsky (functionerings-)score van 10-20% begon steeds meer te veranderen, met hele kleine beetjes tegelijk, bijna onmerkbaar, maar toch zag ik na een paar maanden een licht stijgende lijn...
 
Het deprimerende 'nooit meer' 
veranderde in een hoopvol 'ooit'.

Door het ontgiften raakte ik van de afschuwelijke zenuwpijnen af en kon ik stoppen met de pijnmedicatie. Door de juiste vorm van magnesium raakte ik van een groot deel van de Fibromyalgieklachten af en kon ik weer bewegen, zonder die afgrijselijke verzuring in mijn ledematen. En dankzij Pinella tinctuur lijkt de chaos in mijn hoofd toch echt een beetje georganiseerd nu.

Mijn lichaam reageert veel beter op de antibiotica dan verwacht en -op zware Herxheimer (vergiftigings) reacties na, die bij de behandeling horen- blijven de verwachte terugvallen uit.
Is het omdat ik al jaren met gezonde, ontstekingsremmende voeding bezig ben? Omdat ik al voorafgaand aan de behandeling ben begonnen met ontgiften? Omdat ik überhaupt kàn ontgiften? Omdat ik door de behandeling van ME al een half jaar lang supplementen slikte om tekorten aan te vullen?
Ik weet het niet. Wat bij de 1 goed werkt, werkt bij de ander averechts, ieder lichaam reageert weer anders, iedere klacht kan een andere oorzaak hebben. Alles wat ik de afgelopen 10 jaar probeerde hielp mij niks, ik ging alleen maar verder achteruit, maar nu lijk ik toch eindelijk de juiste combinatie van factoren te hebben gevonden.

Inmiddels
Inmiddels heb ik een Karnovsky score van 30% met pieken van 40, kan ik weer wat zitten, zittend douchen lukt nu ook goed, ik kook af en toe weer eens simpele gerechtjes, ik kan lopen in huis en in de tuin, plantjes water geven, de katten borstelen, mezelf wassen en aankleden, nadenken, lezen en luisteren gaat steeds beter, ik hou alles wat langer vol en krijg steeds meer spierkracht zonder dat ik daar oefeningen voor doe. Ik herstel ook veel sneller na inspanning dan voorheen. Zo zie ik heel veel positieve veranderingen!

Zodra je hardop zegt dat het beter gaat, denken mensen dat je alweer een heel eind opgeknapt bent, maar realistisch gezien is het proberen overleven nu voorbij, maar begint het herstellen nog maar net. Het gaat nu zo 'goed' dat ik nog steeds de hele dag moet liggen en rusten. Ik ben bij verplichtingen buitenshuis nog steeds afhankelijk van mijn rolstoel en binnen heb ik nog elke dag de rollator nodig, want ik kan nog niet goed stilstaan of twee keer achter elkaar hetzelfde stukje lopen zonder in elkaar te zakken. Gezellige uitjes of verjaardagen zijn veel te zwaar, waardoor ik doodziek word. Ook gezellig bezoek, onverwachtse geluiden en de tv of muziek op normaal volume, laten me nog steeds hondsberoerd en volledig overprikkeld in bed belanden, ondanks de oordoppen die ik 24 uur per dag in heb. Ook zonder prikkels of inspanning heb ik al elke dag lichte migraine en ben ik na het koken te uitgeput om nog te kunnen eten, maar voor mij voelt dat wat ik wèl kan en waar ik géén last meer van heb al als een feestje, na de hel van afgelopen winter.

Als ik de licht stijgende lijn doortrek, durf ik ook heel voorzichtig plannen te maken en doelen te stellen.
Afgelopen week hebben mijn man en ik voor het eerst in 14 maanden tijd een uitje gehad, een heerlijke nacht weg in een luxe hotelsuite, met een al even heerlijk ontbijt en zelfs een diner in het restaurant. Dat ging nog beter dan verwacht, ook al kostte het wel weer de nodige pijn en herstel nadien.
We durven zelfs weer na te denken over een vakantie, misschien in het najaar, als ik weer wat verder hersteld ben. :) Maar eerst ben ik van plan voorzichtig steeds meer te gaan bewegen om de energieproductie te stimuleren, sterker te worden en conditie op te gaan bouwen. Dat mag, zei de professor, zolang de lichaamstemperatuur maar niet teveel stijgt.

2 maanden geleden sprak ik met mezelf af dat ik bij het volgende consult lopend naar binnen zou gaan ipv in mijn rolstoel. Dat consult was vandaag en ik heb mijn doel gehaald, ik ging lopend naar binnen! Gelukkig zit de wachtkamer bij binnenkomst direct om de hoek, want veel verder lopen kan ik nog niet, maar het lukte, wat een half jaar geleden echt onmogelijk was! :)

En ik kan je vertellen, ik voel me een stuk minder bejaard zonder wandelstok of rollator en een stuk minder gehandicapt zonder rolstoel!


Het behandelplan
Ik heb er 6 maanden antibiotica op zitten en zit nu op een derde van de behandeling. Ik startte met de combinatie Doxycycline en Clarithromycine, na 4 maanden kreeg ik Ketek en Tetralysal en nu, twee maanden later, ga ik over op een pulserende behandelmethode; steeds 10 dagen Erythromycine, afgewisseld met 20 dagen Tetralysal. De overige ondersteunende middelen blijven hetzelfde.

Over 2 maanden mag ik waarschijnlijk (eindelijk!) overstappen op Fytotherapie, op mijn verzoek. Dat is medicatie op plantaardige basis, zonder chemische rommel en zonder dat het je immuunsysteem, je energieproductie of je darmen aantast, wat antibiotica wel doet. Het herstel bij Fytotherapie gaat langzamer, terwijl je er heftiger van kunt gaan herxen, maar het richt in elk geval geen blijvende schade aan in je lichaam en versterkt het immuunsysteem juist.

Tot nu toe was ik nog te zwak voor Fytotherapie, vond de professor en omdat de schade die Lyme aanricht altijd nog erger is dan de schade die antibiotica aanricht en wachten met behandelen geen optie was, gezien de ernst van de situatie, was antibiotica de beste optie om mee te starten.

Wat ik zelf nog doe ter ondersteuning van de behandeling.
Ik ben ervan overtuigd dat alleen een antibioticabehandeling niet voldoende is en dat je je hele leefstijl om moet gooien. Wat ik allemaal doe om te herstellen, hoeft geen succesformule te zijn, aangezien elk lichaam en elke Lyme-infectie anders is, maar ik geloof zeker dat deze ondersteuning in mijn geval het herstel zeker bevordert.

  • Ik drink de hele dag door niks anders dan gefilterd water (2,5 liter per dag).
  • 2 maal daags neem ik een voetenbad met 1 tl bentonietklei (ontgift), 1 el magnesiumchloride (vult tekort aan en vermindert spierklachten) en 1 el zuiveringszout (ontzuurt).
  • Tussen de middag neem ik een bouillon met levenswater / sole (Himalayazout opgelost in water) om mineralen aan te vullen die ik verlies bij het ontgiften.
  • Samen met het ontgiften neem ik Chlorella tabletten in (3-9 per dag) om gifstoffen te binden in de darmen en resorptie in de darmen te voorkomen en Spirulina om mineralen aan te vullen die je verliest bij het ontgiften.
  • Ik gebruik cosmetica zonder chemicaliën (deodorant = kokosolie, bodylotion = rijstolie, wassen = zuiveringszout of bijvoorbeeld plantaardige aleppozeep).
  • Ik maak zoveel mogelijk gebruik van voeding met natuurlijke geneeskracht zoals antibioticum, ontstekingsremmers, antioxidanten, enz. (bladgroen/chlorofyl, gember, steranijs, zaden, noten, citroen, kokosolie, rauwe knoflook, ui, kurkuma met zwarte peper, cayennepeper, peterselie, bieslook, koriander, enz.)
    Geen geraffineerde suikers, E-nummers, transvetten, slechte prostaglandines, enz. Geen vlees, vis en zuivel. Geen tarwe en weinig gluten.
  • Van medicatie neem ik: Mutaflor (probiotica), Omeprazol (maagbeschermer), Nystatine (antischimmel), Antibiotica, Hydroxycobalamine (b12 injecties) en GcMAF (immuunversterkende injecties).

Extra inzet bij herxaanvallen:
  • Oil pulling of mond spoelen met opgeloste bentonietklei (ontgiften via slijmvliezen)
  • Gezichtsmasker met kokosolie, water en bentonietklei tegen migraine (ontgiften via huid)

Nou, heel verhaal weer, ik hoop dat ik iemand hiermee heb kunnen helpen. Ik ga weer verder met bacteriën doden, ontgiften, aansterken en rusten... en nog meer bacteriën doden, ontgiften, aansterken en rusten.
Hard werken hoor; Lyme verslaan! ;)

Nog even dit:

6 opmerkingen :

  1. Jeetje Nina, wat moet jij met weinig energie hard werken voor je herstel. Diep respect en houd vol!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. wow super dat het al zo 'goed' met je gaat. :) blijf volhouden meid. sterkte

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hai.
    Omdat je voeding en medicatie etc moet verspreiden, hoe ziet jouw dag qua tijden eruit?
    Groetjes

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi, dat is heel verschillend, ik ben niet zo goed in tijdschema's, ik ben eerder chaotisch. ;) Dus ik bekijk per dag wat handig is. Ik begin de dag in elk geval met ontgiften en ontzuren (citroensap met zuiveringszout, voetenbad), een uur later neem ik een maagbeschermer in en vul ik tekorten aan met probiotica, voeding en voedingssupplementen. Pas later op de ochtend begin ik met AB en andere 'killers'.

      Dit ritueel (ontgiften/aanvullen/doden) herhaalt zich elk dagdeel. Er zit steeds een uur tot een paar uur tussen de verschillende acties, want ontgiften (bijv. chlorella, bentoniet) gaat niet goed samen met AB en sommige dingen moeten op nuchtere maag (= 3 uur niks gegeten, alleen water gedronken) worden ingenomen (citroensap, probiotica, maagbeschermers). Met voeding moet je weer wachten tot het maagzuur is hersteld van het ontzuren en voedingssupplementen (bijv. magnesium, zink, calcium, astaxanthine) kunnen de werking van AB tegen gaan. Het is dus een hele puzzel!

      De AB probeer ik zo gelijkmatig mogelijk te verdelen over de dag, dus om de 12 uur (2x daags) of om de 8 uur (3x daags). Dus iedere keer als de hoeveelheid AB-innames wijzigt (elke maand), wijzigt ook mijn hele ritueel weer.

      Verwijderen
  4. Ik kwam vandaag jouw blog tegen. Indrukwekkend allemaal wat jij doet. En wat fijn dat je vooruit gaat. Ik ga kijken of het mij gaat lukken om wat tips van jou toe te passen. Een vraagje denk je dat je ook andere klei kan gebruiken voor het voetenbad zoals heilaarde of ook wel groene klei? Ik ben ook onder behandeling bij dr de meirleir. Ik heb nu een jaar antibiotica gehad en ondersteunende middelen. Helaas heb ik nog geen verbetering behalve dan dat ik wat beter tegen geluid kan. Mijn bloedwaardes zijn ook verbeterd. Hoe lang heb jij uiteindelijk antibiotica gehad? Ikzit er inmiddels aardig doorheen. Ik zal ook kijken naar de kruiden die jij gebruikt . Kun je die samen met de antibiotica nemen? Hopelijk zet voor jou de stijgende lijn zich voort. Knap hoe je het allemaal doet je hebt een sterke persoonlijkheid.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Esther, sorry dat ik zo laat reageer, maar ik was op vakantie en had daar zo goed als geen internetverbinding.

      In mijn meest recente blog over bentonietklei staan voordelen genoemd die voor ELKE kleisoort gelden. :) De effecten van welke klei dan ook klei zijn bij iedereen anders, maar als het 'klikt' merk je het vrijwel direct!

      Wat ontzettend demotiverend dat je na een jaar amper vooruit bent gegaan. Deed je nog iets aan ontgiften naast het behandelplan?

      Ik zit nu op 10 maanden AB en heb nog 8 maanden te gaan. Ik mag helaas nog steeds geen fytotherapie, jij? Ik gebruik alle extra's naast de AB, in overleg met DML, maar ik hou er wel een paar uur tussen.

      Ben je inmiddels al ergens mee begonnen?

      Verwijderen


 Ik leg mijn oor te luisteren en leer.
 Ik ben geen expert. Ik probeer.
 Ik denk, zoek en observeer.
Ik schrijf en inspireer.

Ontvang een email bij elk nieuw artikel