Doe-het-zelf-zorg

Als ME en chronische Lyme erkend werden, zouden patiënten met een ernstige vorm van ME/Lyme waarschijnlijk niet thuis op de bank liggen, maar in het ziekenhuis. Mogelijk zelfs op de Intensive Care..

Er zou een arts zijn die elke inspanning zou verbieden en je zou een eigen kamer hebben om prikkels te vermijden.

Er zou een verpleegster zijn die zou bepalen dat je maximaal 1x per dag bezoek mocht, niet meer dan 1 persoon tegelijk en hooguit 20 minuten! En omdat je zelf je bezoek nooit weg zou sturen, zou de verpleegster dat voor je doen. En dat zou je jammer vinden, maar je zou achteraf moeten toegeven dat het toch beter was voor je lijf.

Er zou een diëtiste langskomen die in 

opdracht van de arts een dieet zou samenstellen wat het herstel zou bevorderen, aangepast op alle ontstekingen, allergieën en intoleranties.

Een fysiotherapeut zou de pijn en spanning in je lijf zachtjes weg masseren en je uitleggen waarom inspanning nu schade aan zou richten.

Het lab zou de opdracht krijgen het onderzoek voorrang te geven en er zou alles aan gedaan worden om te voorkomen dat de ontstekingen in je hersenen zouden verergeren.

Alle onderzoeken naar afwijkende waardes en infecties zouden met spoed uitgevoerd worden en je zou overal voorrang krijgen, vanwege de urgentie.

Je zou alle voorgeschreven medicatie, onderzoeken en behandelingen automatisch vergoed krijgen door je ziektekostenverzekering, zonder hier eerst aanvragen voor in te dienen, omdat het allemaal van levensbelang is.

De uitkeringsinstantie zou je volledig arbeidsongeschikt verklaren, omdat je ook echt ernstig ziek en daardoor volledig werkonbekwaam bent.

Maar..

ME en chronische Lyme worden niet erkend. En dus moet wij onze eigen arts, verpleegster, diëtiste en fysiotherapeut in 1 zijn, mogen we in geval van wachtlijsten gewoon achterin de rij aansluiten, zijn we meestal verplicht om te werken en zijn we ook nog eens advocaat om te bemiddelen met verzekeraars, uitkerings- en gemeentelijke instanties.

En dat terwijl we vaak te moe zijn om adem te halen of om na te denken, laat staan om voor onszelf te zorgen..

Toch is het van groot belang dat je veel kennis opdoet over je aandoening, zodat je je klachten begrijpt, dat je goed voor jezelf zorgt en oplet dat je jouw lichaam niet te zwaar belast, dat je zo gezond mogelijk eet en leeft en jezelf er steeds weer aan herinnert dat teveel inspanning schade aanricht in je lichaam vanwege de inspanningsintolerantie.

Doe het zelf! Doe het zo goed als je kunt!

"Start with pain. Start with doubt. Start with hands shaking. Start with voice trembling but start. Start and don’t stop. Start where you are, with what you have. Just … start.” 

Ijeoma Umebinyuo